No i pierwsza 100-ka już za mną :)
W ostatni wtorek tj. 2 marca byłem na kolejnej wizycie kontrolnej w poradni poprzeszczepowej. Na poprzednią wizytę niestety nie udało mi się dojechać bo zima tak mocno zaatakowała, że o wyjeździe z parkingu nawet nie mogłem marzyć. Dlatego konieczne badania zrobiłem u siebie na miejscu. Jak zwykle wiązało się to dla mnie ze sporym stresem jednak dzięki Bogu wyniki były całkiem dobre. Dlatego na te wizytę jechałem dość spokojny choć wiedziałem, że czeka mnie niezbyt przyjemne pobranie szpiku. Jak tylko odebrałem wyniki z morfologii na mojej twarzy pojawił się wielki uśmiech: WBC – 6,6, hemoglobina 14,7 a płytki krwi miałem 171 tysięcy. Wyników szpiku nadal jeszcze nie mam ale mam nadzieję, że będą równie dobre. Na to muszę jednak jeszcze trochę poczekać. Ważne dla mnie jest to, że jak na razie jestem w dość dobrej formie i jedyne dolegliwości z jakimi się zmagam to wysuszające się oczy. Byłem już z tym problemem u okulisty i mam nadzieję, że niebawem i z tym sobie poradzę. Teraz czekam na zbliżającą się wiosnę. Już się cieszę, że jak zrobi się cieplej będę mógł wybrać się na długi spacer. Na razie wychodzę z domu tylko jeśli muszę.

78 dzień i oby tak dalej :o)
Dzisiaj mam już 78 dzień od przeszczepu. Według tego co polecił mi lekarz na ostatniej wizycie w klinice byłem dzisiaj na badaniach kontrolnych. Rano pojechałem oddać krew do badania a wieczorem byłem odebrać wyniki. Ogólnie wiedziałem, że wszystko jest OK. ale jednak cały dzień gryzł mnie niepokój. Wiem, że ta niepewność jest ciężka do zniesienia ale wierzę, że z każdym dniem znów będę się cieszył codziennością zamiast przejmować się zwykłymi badaniami. Podejrzewałem, że wyniki mogą być nieco rozchwiane gdyż całkiem niedawno byłem jeszcze przeziębiony jednak miałem nadzieję, że wszystko będzie OK. Jak tylko dostałem wyniki do ręki całe napięcie od razu ze mnie spłynęło. Dzisiejsze wartości to WBC – 7 hemoglobina – 13,5 (trochę poniżej normy ale to i tak dobra wartość jak na moją sytuację) a płytki były na poziomie 161 tysięcy. Teraz wiem, że na następną wizytę w klinice, w przyszły poniedziałek będę jechał dużo spokojniejszy.
Teraz w ostatnim okresie mam tylko spory kłopot z zagospodarowaniem sobie nadmiaru wolnego czasu. Wiem, że nie mogę się za bardzo nigdzie szwendać bo nigdy nie wiadomo czy ktoś za plecami nie zacznie kichać i kaszleć. Siedząc cały dzień tylko zastanawiam się gdzie tu można by wyjść ale wiem, że jest jeszcze o wiele za wcześnie aby gdzieś chodzić a i pogoda nie sprzyja spacerom. Cieszę się jednak, że z każdym dniem zbliżamy się do wiosny i już nie mogę się jej doczekać. Mam nadzieję, że ten zimowy czas szybko minie. Teraz jednak koncentruję się na najbliższej wizycie w klinice i mam nadzieję, że czas złych wieści to już jest dla mnie zamknięty rozdział.
P.S. A odpowiadając na komentarz do ostatniego mojego posta to po prostu teraz wróciłem do szarej rzeczywistości i każdy kolejny dzień jest podobny do poprzedniego tzw. szara codzienność i dlatego, że w moim życiu dzieje się tak mało to rzadziej teraz piszę. Jednak ja tak sobie przypomne jak bardzo czekałem na powrót do tej szarej rzeczywistości to tylko się cieszę, że wszystko jest OK i mocno sie modlę aby tak już zostało. Więc wszystkich zainteresowanych przepraszam, że rzadziej piszę ale szara codzienność to naprawdę wspaniała i piękna rzecz :o)

Dzisiaj 66 dzień
Początkowo jak się zbliżał czułem rosnące zdenerwowanie. Poprzednie wyniki nie były złe ale nie można też o nich powiedzieć dobre. Po ostatniej wizycie dopadło mnie dokuczliwe przeziębienie, kaszel i katar dały mi w kość. Dodatkowo kilka dni temu dowiedziałem się, że czeka mnie kilkudniowy pobyt w szpitalu w Dębicy związany z badaniami wątroby a dokładniej obecności i ewentualnie aktywności wirusa WZW. (Przypomnę, że w sierpniu miałem mikrowznowę tego wirusa). Do Katowic jak to się mówi jechałem z duszą na ramieniu, choć wiedziałem, że sytuacja nie jest zła bo pierwszy chimeryzm wyszedł na poziomie 99%.
Dziś o szóstej rano wsiedliśmy z Asia do samochodu i wybraliśmy się w tę ciężką drogę, gdyż pogoda była naprawdę fatalna. Zaraz za Rzeszowem zaczęła się prawdziwa śnieżyca. Wiało i sypało śniegiem tak mocno, że widoczność była tylko na kilka metrów. W okolicach Dębicy zaczęliśmy się zastanawiać czy aby nie zawrócić do domu, a potem telefonicznie nie zmienić terminu wizyty. Jednak wiedzieliśmy, że będzie to komplikacja nie tylko dla nas. Na szczęście za Dębicą widoczność się poprawiła, choć sytuacja na drodze nadal była ciężka. Do Katowic dojechaliśmy około 11-tej przed południem. Na szczęście nie musieliśmy długo czekać na wizytę. Po odebraniu wyników morfologii na mojej twarzy pojawił się wielki uśmiech. Najważniejsze wartości wróciły w granicę normy. (WBC – 9,5  hemoglobina – 14,1 a płytki 190 tys.) Sama wizyta przebiegła też bez większych stresów i niespodzianek. Dodatkowo dowiedziałem się, że kolejny wynik chimeryzmu wynosił okrąglutkie 100% :o). Doktor powiedział mi, że dobrze by było abym postarał się przesunąć termin tego pobytu w Dębicy na oddziale chorób zakaźnych, gdyż od mojego przeszczepu nie upłynęło jeszcze zbyt dużo czasu i nie byłoby to dla mnie zbyt bezpieczne. Już o 12 byliśmy w drodze powrotnej. Warunki drogowe też się nieco poprawiły, gdyż temperatura na zewnątrz nieco się podniosła. Zadzwoniłem do lekarza, który prowadzi mnie w Dębicy i ustaliłem, że w drodze powrotnej wstąpię tylko do szpitala na pobranie krwi do badań kontrolnych i po kolejną „partię” leków. Sam byłem zaskoczony jak wszystko szybko i sprawnie udało nam się w tym dniu załatwić. Oby wszystkie następne dni były tak szczęśliwe. Tego samego chciałbym życzyć wszystkim innym, którzy borykają się z różnymi problemami zdrowotnymi. Głowa do góry i do przodu :o).

I po kolejnych badaniach
W środę byłem w Katowicach na kolejnej wizycie kontrolnej. Choć warunki drogowe nie były za ciekawe Asia dowiozła nas cało i bezpiecznie. Do Katowic wybraliśmy się we wtorek popołudniu, po to aby z samego rana iść już na badania. Jakże duże było nasze zaskoczenie gdy w rejestracji dowiedzieliśmy się, że jesteśmy zapisani dopiero na godzinę 11-tą. Podczas poprzedniej wizyty dostaliśmy kartkę z terminem, ale nie było tam żadnej informacji odnośnie godziny. Udało mi się uprosić aby pobrano mi wcześniej krew na badania bo jak podejrzewałem w czasie brania cyklosporyny muszę być naczczo do pobierania krwi. Była dopiero 8 rano a ja już i tak byłem czwarty w kolejce, więc zapowiadało się dłuższe siedzenie. Kilka minut po pobraniu dostałem do ręki wyniki badania krwi i jak je zobaczyłem to nic jeść mi się nie chciało. Wartości były bardziej rozchwiane niż poprzednim razem. Najbardziej zaniepokoiło mnie to, że WBC miałem na poziomie 12,3 płytki krwi spadły mi do wartości 170 tysięcy a hemoglobina wzrosła do 12,8 i to był jeden plus. Jednak taka wysoka wartość leukocytów bardzo mnie zaniepokoiła. Czekałem na wizytę jak na szpilkach. Lekarz powiedział mi, że na tym etapie, na którym teraz jestem takie różnice mogą się jeszcze zdarzyć. Z uwagi że byłem już po pięćdziesiątej dobie miałem też pobieranie szpiku. Poznałem również wynik pierwszego chimeryzmu, wynosił 99%. Pomyślałem, że szkoda że nie 100% ale ta wartość też jest wartością wystarczającą. Z doktorem, który przyjmował mnie w przychodniu umówiłem się, że zadzwonię jeszcze na drugi dzień i dowiem się jak wstępnie teraz wygląda sytuacja w moim szpiku. Ta doba oczekiwania dłużyła mi się w nieskończoność z uwagi na te nierówne badania obawiałem się najgorszego. Niby wiedziałem, że tak się może dziać ale zdawałem sobie również sprawę z tego, że może nie być tak kolorowo i tego się obawiałem. Powtarzałem sobie musi być dobrze ale jak człowiek już ma tyle za sobą zawsze boi się dopóki nie usłyszy wyników. Po poprzednim przeszczepie początkowy okres też bywał czasem nerwowy. Dopiero upływający czas pozwala nabrać nieco dystansu i spokoju. Jednak niepewność pozostaje z nami długo, dlatego trzeba sobie powtarzać musi być dobrze i starać się głęboko w to wierzyć. Tak długo wyczekiwany telefon nieco mnie uspokoił. Co prawda dowiedziałem się, że mam w szpiku jeszcze około 2-3% blastów ale w moim przypadku gdy miałem słabszą chemię przeszczepową to dopiero szpik ma dokończyć pełnie dzieła. Lekarz zalecił mi abym cyklosporynę brał jeszcze tylko przez trzy dni (raz dziennie 25 mg) a następnie odstawił ją całkowicie i obserwował się czy GVHD nie daje o sobie znać. Następną wizytę w klinice mam zaplanowaną na koniec stycznia i mam nadzieję, że już wtedy wyniki się nieco poprawią. Głęboko w to wierzę i gorąco się o to modlę.

44 dzień po przeszczepie
Dzisiaj już czuję się bardo dobrze. Po raz pierwszy wybrałem się na zakupy do osiedlowego sklepu w ramach spaceru. Nic ostatnio mi nie dolega i mam nadzieję, że wszystko będzie OK. Czuję się dobrze, leki przyjmuję w małych dawkach a i GVHD nie daje ostatnio o sobie znać. Po poprzednim przeszczepie dopiero w 44 dniu opuściłem mury kliniki. Wiem, że wtedy mój pobyt przedłużył się z powodu wirusa CMV i innych dolegliwości. Trochę martwi mnie fakt, że nie znam jeszcze wyników chimeryzmu ale sądzę, że gdyby było w nich coś niepokojącego to na pewno zostałbym o tym powiadomiony telefonicznie. Myślę, że wszystkiego się dowiem na najbliższej wizycie w klinice, którą mam ustaloną na 13 stycznia. Teraz jeżdżę na kontrole co dwa tygodnie, jednak mam nadzieję, że ten okres niedługo się wydłuży bo droga z Rzeszowa do Katowic w warunkach zimowych nie należy do łatwych ani do przyjemnych. Choć ja i tak nie mam wielkich powodów do narzekania bo cały trud dojazdu bierze na siebie moja Asia, która mimo iż prawo jazdy zdobyła niespełna rok temu jest świetnym i rozważnym kierowcą. Najbardziej cieszy mnie to, że moje życie coraz bardziej wraca do normalności i wierzę w to, że ten kierunek będzie utrzymany. :o)

No i po pierwszej wizycie
Dzisiaj po raz pierwszy od wyjścia z kliniki byłem na wizycie w poradni poprzeszczepowej. Starałem się tego nie okazywać ale trochę się denerwowałem przed badaniami. W sumie nie miałem powodów do obaw , jednak jak człowiek czeka na wyniki, jest to jedna wielka niewiadoma, to zawsze czuje pewien niepokój. Już wczoraj wybraliśmy się z Asią do Katowic. Noc spędziliśmy w mieszkaniu fundacji a dzisiaj przed ósmą rano pojechaliśmy na badania i wizytę w poradni. Zaraz po przyjściu pobrano mi krew i od tej chwili siedziałem jak na szpilkach. Po kilkunastu minutach otrzymałem wynik badania. Wartości były bardzo zadowalające bo: WBC 8,3 płytki krwi 270 tys. jedynie hemoglobina była nieco poniżej normy bo trochę powyżej 11 ale te wartości zawsze rosną najpóźniej. Jeszcze monocyty również odbiegały od normy ale lekarz na wizycie tego nie skomentował więc mam nadzieję, że to nic istotnego. Niestety nie ma jeszcze wyniku mojego chimeryzmu więc dlatego wyszedłem z poradni trochę niepocieszony :( Ne mam chyba jednak żadnych powodów do obaw. Mam nadzieję, że jak za klika dni tam zadzwonię to poznam również i ten wynik. Tak bardzo chciałbym żeby już wszystko się dobrze układało. Lekarz polecił mi również wrócić do zmniejszonej dawki cyklosporyny, czyli rano 50 mg a wieczorem 25 mg. W sytuacji gdyby ponownie pojawiła się wysypka na skórze i zaczerwienienia mam stosować specjalną maść, którą dostałem w szpitalnej aptece. Kolejną wizytę w poradni mam 13 stycznia i mam nadzieję, że warunki drogowe w tym okresie nieco się poprawią. Wczoraj wieczorem bardzo we znaki dały nam się korki na drogach (i na to niestety nie ma chyba żadnej rady) a dzisiaj były bardzo słabe warunki drogowe i atmosferyczne. W nocy trochę popadało tak że na drogach było dość ślisko do tego lał deszcz a wszystkie auta na autostradzie (a w szczególności ciężarówki) wzbijały w powietrze chmury drobinek wody i niewiele było widać. Całe szczęście dzięki mojej Asi do domu dojechaliśmy bez większych kłopotów. Oby wszystko się układało tak jak dotychczas. Mam jednak nadzieję, że terminy wizyt w klinice już niedługo będą coraz rzadsze :)

Święta, święta i po świętach     
Do domu wróciłem już ponad tydzień temu. Przy wyjściu myślałem, że mam sporo sił i zapału do powrotu do domu. Na zapale jednak się skończyło :) Okazało się, że jestem dużo słabszy niż się tego spodziewałem. W pierwszych dniach mojego pobytu w domu dokuczały mi częste i silne bóle kości jednak z każdym dniem czułem jak wracam do sił. Wiem, że odzyskanie pełnej sprawności potrwa jeszcze dość długo ale jestem na dobrej drodze. Po kilku dniach pobytu w domu wybrałem się na pierwszy spacer wokół bloku. Po przejściu zaledwie około 100 metrów byłem wykończony a wieczorem mięśnie nóg bolały mnie jak po długim treningu. Jednak już w Wigilię wszelkie dolegliwości mi minęły. Mogłem się przynajmniej spokojnie i bez obaw poruszać po domu. Każdy kolejny dzień napełnia mnie nadzieją, że jeszcze będzie OK. Od soboty według sugestii lekarzy zmniejszyłem popołudniową dawkę cyklosporyny o połowę i w sumie dziennie brałem tylko tabletki rano 50-tkę a wieczorem 25. Jednak już na drugi dzień zaczęła mi się na rękach i głowie pojawiać zaczerwieniona kaszkowata wysypka a jak pamiętam z poprzedniego przeszczepu są to objawy GVHD. Postanowiłem więc wrócić do wcześniejszej dawki 2 razy 50. W sobotę i w niedzielę wybraliśmy się do rodziny w odwiedziny. Oczywiście przy zachowaniu środków ostrożności. Miłym zaskoczeniem dla mnie był fakt, że wyjazdy te nie spowodowały u mnie żadnego zmęczenia. Wiem, że muszę na siebie bardzo uważać ale małymi krokami staram się poprawiać soją kondycję. We wtorek wieczorem jedziemy z Asią do Katowic, w środę wizyta w poradni i mam nadzieję szybki powrót do domu. Nie zdecydowałem się na to aby tę trasę pokonać w obie strony w ciągu jednego dnia. Obawiam się, że mogłoby być to zbyt męczące a ja nie chcę nadwyrężać dość wątłych jeszcze zasobów mojego organizmu. Ciekawy jestem czy w tym razem w poradni poznam już wstępne wyniki moich badań szpiku. No ale o tym przekonam się dopiero w środę. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i że spokojnie będę mógł czekać w domu na kolejną wizytę. Wciąż staram się być w kontakcie z osobami z którymi ostatnio spotkałem się w Katowicach i które też mają już tę trudna drogę za sobą. Trzymam za wszystkich gorąco kciuki i modle się o to abyśmy wszyscy cieszyli się długo dobrym zdrowiem. :o)