NON OMNIS MORIAR

Z głębokim żalem zawiadamiamy, że dnia 4 października 2011 r. po ciężkiej walce z chorobą, przeżywszy 36 lat zmarł Kuba. Odszedł spokojny, pogodzony z Panem Bogiem i ludźmi, otoczony swymi najbliższymi. Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w dniu 06.10.2011 r. o godzinie 12:30 w Kaplicy na cmentarzu Wilkowyja w Rzeszowie, po której nastąpi odprowadzenie Ś.P. Jakuba na miejsce wiecznego spoczynku.
POGRĄŻONA W SMUTKU RODZINA

POST SCRIPTUM
Śmierć Kuby niech nie będzie dla chorych przyczyną utraty nadziei na wydrowienie. Przez wzgląd na Kubę walczcie. On tylko tego by sobie życzył. Po to pisał TEGO BLOGA... A.

W sprawie komentarzy

Po wczorajszej sytuacji jak zapewne zauważyliście zniknęła możliwość dodawania komentarzy do postów. To tylko tymczasowe ustawienie, żeby uniknąć podobnych nieporozumień. Jak tylko Kuba da radę moderować komentarze i pisać posty to wszystko wróci do normy. Żadne komentarze już wpisane nie zostały usunięte (poza tymi o śmierci). 
Kuba czuje się cały czas podobnie - ale w sumie nie jest gorzej, więc może wreszcie znacząco zacznie się poprawiać. Trzymajcie za niego kciuki.
A.

Od Asi

Przed chwilą bliscy Przyjaciele dali mi znać, że na blogu ktoś zamieścił informację o śmierci Kuby, podszywając się pode mnie. Jest to nieprawda. Kuba żyje. Jestem oburzona tym, że ktoś robi sobie takie żarty kosztem Kuby mnie i wielu osób, które taką informację przeczytały.
Asia

Światełko w tunelu

Niestety stan moich oczu nadal nie pozwala mi na samodzielne napisanie tego posta, dlatego dyktuje go Asi. Mam nadzieję, choć nie mam do tego zbyt dużych podstaw, że najgorsze dni mam już za sobą. Choć brzuch już mnie tak nie boli, jelita nadal nie dają mi spokoju. Moje ogólne samopoczucie jest nieco lepsze. Teraz wszystko zależy od wątroby. Niestety najważniejsze wartości wątrobowe poprawiają się bardzo, bardzo powoli. Wszystko to razem składa się na fakt, że od ponad 2 tygodni nic poza wodą i tabletkami nie miałem w ustach. Marzy mi się bułka z masłem. Wszystkim, którzy napisali mi przepisy bardzo serdecznie dziękuję. Mam nadzieję wykorzystać je w przyszłości. Serdecznie pozdrawiam wszystkich, którzy mi kibicują. Postaram się niebawem ponownie odezwać.

raz s tyu raz dp przodu

to mój pierwszy wpis od kilku dni. Przepraszam ale ma strasznie mało sił. Wyniki słabe ale WBC 3.0 pytki 18 tys, a hemoglobina ok 10. Mam prośbę podajcie mi kilka przepisów na dietetyczne smaczne dania, jakie Asia mogłaby mi zrobić i przynieść do szpitala. Mam nadzieję, że za kilka dni mój wzrok pozwoli mi na napisanie dłuższego posta, pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie. Kuba

Nowe informacje

Ogólnie nie jest najgorzej - tzn. troszeczkę się poprawiło. Staram się jeść jak najwięcej, bo wiem, że tylko to dodaje sił, ale nie zawsze mi się to jeszcze udaje. Moje wyniki wątrobowe znacznie się poprawiły, jednak kłopoty z oczami (mam zapalnie spojówek, które objawia się między innymi światłowstrętem) nie pozwalają mi samodzielnie pisać tego posta. Poprosiłem Asię żeby zapisywała, to co jej dyktuję. Mam nadzieję, że za kilka dni moje problemy wzrokowe miną i będę mógł sam do Was pisać. Ciężko jest jednak przewidzieć co przyniosą kolejne dni. Staram się być dobrej myśli.
KUBA

Niestyty nadal pod górk

niestety okazało się że do wszystkich dolegliwości doszło jeszcze zapalenie spojówek i prawie nic nie widzę na komputerze. Bóle brzucha i biegunki nadal się utrzymują. Nie zabardzo mam możliwość korzystania z komputera. Sam ten post sprawił mi spore trudności. Dlatego dopóki te dolegliwości  nie ustąpią nico nie będę pisał mniej za co przepraszam. Mam nadzieję, że za kilka dni będzie lepiej i znów na bieżąco będę pisał co u mnie.

Jak narazie bez zmian

Dzisiaj dzień przebiega mi podobnie do wczorajszego. Wciąż mam utrzymaną ścisłą dietę, czyli praktycznie nic nie dostaję do jedzenia, a wszystkie potrzebne składniki są mi podawane w formie kroplówek. Wczoraj dostałem tylko dwa kubki herbaty, a dzisiaj już kompletnie nic. Ogólnie jednak nie przeszkadza mi to za bardzo, bo sam zapach jedzenia wywołuje u mnie bolesne skurcze żołądka. Dzisiaj miałem mieć robioną gastroskopię, która została przesunięta prawdopodobnie na jutro, gdyż płytki nadal są dość niskie, muszą zostać przetoczone, Jak na razie nadal na nie czekam, bo mają przyjść dopiero popołudniu. Dostaję jakieś leki przeciwgrzybicze, przeciwkrwotoczne i kilka innych ale dobrze nie wiem jakie i na co. Lekarze niestety mieli dzisiaj dla mnie niezbyt pocieszającą  wiadomość, że mam bardo złe wskaźniki wątrobowe. Jednak cieszę się, że z badań wyłania się jakiś obraz sytuacji bo to jest przecież podstawa do przywrócenia mnie do stanu używalności :). Mam nadzieję, że wszystko szybko wróci do normy. Niestety brzuch nadal nie chce odpuścić, no ale nic nie zrobi się z dnia na dzień. Staram się spać jak najwięcej i mam nadzieję, że dni spędzone w szpitalu będą biegły coraz szybciej. Mam wielką ochotę na zjedzenie czegoś dobrego, ale w chwili obecnej muszę pościć i to na całego. Jednak mam nadzieję, że jak za jakiś czas wrócę do domku to będę mógł to sobie odbić.

I znów szpital

Dzisiaj nad ranem nie mogłem nijak spać gdyż w brzuchu toczyła się chyba jakaś walka. Prawdziwą wyprawą stał się dla mnie nawet spacer do łazienki. Byłem tak słaby, że siedząc nie mogłem utrzymać prosto głowy. Jeszcze przed 8 rano zadzwoniłem na hematologię do Rzeszowa, że tracę siły z dnia na dzień. Do szpitala dotarłem tuż przed 9-tą. Gdy tylko lekarze zobaczyli jaki jestem osłabiony, od razu zadecydowali, że zostaję na oddziale. Zlecili mi wszystkie podstawowe badania krwi, USG brzucha i posiewy. Po przyjęciu podano mi na dzień dobry trzy butelki kroplówek 0,5 l aby prawidłowo mnie nawodnić. Wyniki morfologii mnie nieco zaskoczyły, bo mimo mojego fatalnego samopoczucia wartości mam bardzo dobre: leukocyty 3,0; hemoglobina 13, tylko płytki dość niskie bo zaledwie 19 tysięcy. Jutro czeka mnie najprawdopodobniej ich przetoczenie, a później chyba gastroskopia. Mimo, że dzisiaj zjadłem tylko kubek kisielu i drugi podobny z zaparzonym siemieniem lnianym nie odczuwam wielkiego głodu bo większość potrzebnych mikroelementów dostaję dożylnie. Tak bardzo starałem się cieszyć powrotem do domu, ale tempo w jakim wyciekały ze mnie wszelkie siły bardzo mnie niepokoił. Mam nadzieję, że tym razem szybko uda się ustalić przyczynę mojego złego samopoczucia i będę mógł szybko wrócić do domu. Bardzo chciałbym się w nim znaleźć przed 10 września bo wtedy moja żonka ma urodziny a moje są trzy dni później. Staram się jednak nie nastawiać na datę wyjścia bo wtedy rozczarowanie jest większe. Zobaczymy jak to będzie, najważniejsze aby wrócić do domu w dobrzej formie.

Bez większych zmian

Dzisiaj niestety dzień przebiega mi podobnie jak wczoraj. Walczę aby wszystko co zjem udało się utrzymać w żołądku. Cały czas boli mnie brzuch więc większość czasu staram się przespać. Mam nadzieję, że lada dzień wszystko się poprawi. Modlę się o to z całych sił. Dzwoniłem dzisiaj do Katowic i lekarze zalecili mi zwiększenie dawki leków jakich dostałem do domu. W środę idę zrobić morfologię kontrolną i mam nadzieję, że do tego czasu będę miał trochę więcej sił. Dzisiejszy post jeszcze krótszy ale naprawdę mam mało sił. Jak tylko będę miał ich więcej to i opisy mojego dnia będą dłuższe, bo co może się u mnie dziać jeśli przesypiam w łóżku około 20 godzin na dobę :)

Nie było łatwo ale się udało

Wczoraj miałem bardzo trudny dzień. Do domu wyjechałem dość wcześnie bo w drodze byliśmy już około 9.00 rano. Chcieliśmy wrócić zanim upał stanie się naprawdę męczący. Na szczęście ruch na drodze nie był taki straszny. Powrót do Rzeszowa zajął nam nieco ponad trzy godziny. Ogólnie zniosłem drogę całkiem nieźle. Niestety w domu nie było już tak kolorowo. Popołudniu pojawiła się temperatura ponad 38 stopni a ogólnie samopoczucie znacznie się pogorszyło. Brzuch wydawał się jak poobijany. Postanowiłem położyć się i oszczędzać siły. Noc też nie należała do najprzyjemniejszych gdy mimo że wziąłem paracetamol gorączka nie chciała do końca odpuścić. Dopiero nad ranem poczułem się nieco lepiej i spokojnie przespałem kilka godzin. Dzisiaj jest już nieco lepiej bo jak na razie temperatura odpuściła, choć w brzuchu wciąż rozgrywa mi się wielka bitwa. Żołądek wydaje się wywracać na lewą stronę. Mam jednak nadzieję, że sytuacja powoli wróci do normy a ja zacznę wreszcie odzyskiwać siły. Jestem pełen obaw, a jednocześnie nadziei, że każdy następny dzień będzie tylko kolejnym krokiem do przodu. Chcę wreszcie w pełni zacząć się cieszyć powrotem do domu i do żony. Dzisiaj nieco krócej bo i sił nieco mniej. Jednak staram się być optymistą.

Mała zmiana planów

Dzisiaj rano nastąpiła nieoczekiwana zmiana planów. Z uwagi, że wyniki co prawda powoli, ale jednak systematycznie wspinają się w górę lekarze zdecydowali się pójść mi na rękę i już jutro wypuszczają mnie do domu. Ogólnie dla mnie nie ma to większej różnicy, czy wyjdę jutro, czy w poniedziałek ale dla Asi termin sobotni jest o wiele dogodniejszy aby po mnie przyjechać. Mam nadzieję, że zdążymy wrócić zanim zacznie się zwiększony ruch spowodowany powrotem ludzi z wakacji. Dodatkowo w weekendy nie ma tylu tirów na drogach. Ogólnie stan mojego samopoczucia też nie powinien być dużo słabszy. Hemoglobina przekroczyła już magiczną 10. Leukocyty miały lekkie zawahanie bo dzisiaj są na poziomie 1,4 ale w trakcie regeneracji takie zmiany to nic nadzwyczajnego. Wiem, że po powrocie do domu będę musiał bardzo na siebie uważać, nigdzie nie wychodzić i dużo odpoczywać, ale w otoczeniu własnych czterech ścian na pewno będę dużo szybciej wracał do formy. Następny termin przyjęcia  mam już ustalony na 27 września, więc mam prawie cały miesiąc na regenerację. Jeśli chodzi o plany na dalsze leczenie, to jeśli tylko wyniki moich badań szpiku będą takie jakich spodziewają się lekarze to po następnym przyjęciu, wstępnych badaniach i ocenie właśnie zakończonego leczenia zostanie podany lek, który może być dla mnie sporą szansą. Dzisiaj cieszę się już powrotem do domu, choć pod skórą nadal czai się obawa jak będę dochodził do siebie w najbliższych dniach. Staram się jednak nastawiać jak najbardziej pozytywnie bo przecież stres nie służy zdrowiu. Najważniejsze to z każdym dniem robić kolejny krok ku zdrowiu.

W poniedziałek do domu

Początkowo gdy dowiedziałem się, że już w poniedziałek (pierwsza opcja obejmowała nawet piątek) wyjdę do domu przepełniały mnie dwa skrajne uczucia. Pierwsze to radość, bo przecież nikt nie lubi być zamkniętym w szpitalu, a drugie obawa. Nauczony doświadczeniem, wiem, że nie ma się co na siłę wyrywać, bo to może tylko zaszkodzić. Dzisiaj jednak nabrałem już do tej sprawy nieco dystansu. W końcu do poniedziałku zostało jeszcoczze kilka dni. Wyniki powoli ale miarowo wzrastają w górę, więc mam nadzieję, że za te cztery dni dojdą już do takich wartości, że będę mógł spokojnie pojechać na okres około czterech tygodni do domu. Dzisiejsze wyniki wyglądają dość obiecująco bo WBC 1,6; hemoglobina 9,7 (a toczenia nie miałem już od kilku dni). Jedynie płytki krwi nieco jeszcze mogłyby się poprawić bo ich dzisiejszy poziom to 30 tysięcy, jednak muszę brać pod uwagę, że wczoraj miałem przetoczony cały ich worek. Wartość płytek przed toczeniem była 17 tysięcy. Temperatury powoli ale jak na razie ustępują. Dzisiaj mieszczę sę w przedziale pomiędzy 37,1 a 37,5. Wiem, że to nie jest jeszcze idealnie ale też nie jest najgorzej. Martwi mnie jedynie, że żołądek i biegunki nie pozwalają o sobie zapomnieć, no ale mam nadzieję, że w czasie tych ostatnich dni pobytu w klinice uda się opanować i tę dolegliwość. Lekarzy niepokoi również nie za wysoki poziom potasu ale jak nauczyły mnie poprzednie chemie ja zawsze miałem tendencje do jego spadku. Po powrocie do domu zwykle dość szybko udawało mi się wrócić do normy. Tak więc zostały trzeba się zbierać w garść i do domu. :)

Radość i obawa

Dzisiaj czuję się już odrobinę lepiej. Jednak brzuch nadal daje mi się nieco we znaki i ogólnie dzisiaj cały dzień bym spał. Wyniki ładnie wspinają się wzwyż. Dzisiaj WBC doszło do poziomu 1,2, płytki mam niskie bo około 17 tysięcy i prawdopodobnie to jest powodem tego, że dziś w łazience po wstaniu z tronu pojawiła się krew. Mam dostać płytki i mam nadzieję, że to zatrzyma tę sytuację. Dzisiaj lekarz poinformował mnie, że  w poniedziałek (tak prawdopodobnie na około 90 procent) zostanę wypisany do domu. Z jednej strony bardzo mnie to cieszy, ale jest i druga strona medalu. Nie ma się co śpieszyć. Przypomnę, że dwa lata temu po chemii również zostałem wypuszczony do domu w dość szybkim czasie. Skończyło się to dla mnie nie za dobrze, bo w noc po powrocie dostałem wysokiej temperatury i dreszczy a na drugi dzień wylądowałem na hematologii w Rzeszowie na następne prawie cztery tygodnie. W dodatku bez wkłucia centralnego z dużymi temperaturami a wszystkie wyniki drastycznie spadły w duł. Przez cały ten okres wszystkie płyny miałem podawane przez wenflon, co było dla mnie koszmarem, bo miałem co dzień zakładany nowy z powodu stanu moich żył. Bardzo bym nie chciał aby ta sytuacja się powtórzyła. Mam więc wielką nadzieję, że przez tych najbliższych kilka dni moja sytuacja na tyle się poprawi, że wyjdę do domu i będę się mógł tym cieszyć się bez żadnych obaw. Niestety jak na razie temperatury wciąż się pojawiają. Wczoraj wieczorem miałem 38 stopni. Wiem, że to jeszcze nie jest aż tak dużo ale jak pojawiają się dreszcze to i taka temperatura bywa męcząca. No ale pełen nadziei czekam co przyniosą najbliższe dni.

Pierwsza jaskółka wiosny nie czyni ale.......

Jak tylko dziś rano weszła Pani doktor na wizytę miałem ochotę zapytać czy leukocyty coś wzrosły choćby do poziomu 0,2. Gdy powiedziała mi, że dzisiaj jest już 0,4 na mojej twarzy pojawił się uśmiech szeroki jak banan. Bardzo się cieszę, że wyniki bardzo powoli i nieśmiało ale jednak drgnęły nieco w górę. Pozostałe wartości nadal niziutkie bo płytki krwi mam mieć dzisiaj przetaczane no ale dzisiaj dopiero 18 dzień od rozpoczęcia chemii, więc i tak jestem miło zaskoczony tym pierwszym wzrostem. Myślę, że jak wartości wzrosną do odpowiedniego poziomu to i mojej dolegliwości rzołądkowe zaczną powoli ustępować, bo muszę przyznać, że te ciągłe bóle brzucha kosztują mnie bardzo dużo sił. Ostatniej nocy z tego powodu co chwilę się budziłem. W nocy wstawałem coś około 7 razy a nad ranem obudziłem się cały obolały. Mam cichą nadzieję, że połowę mojego pobytu w klinice mam już za sobą ale jak to naprawdę będzie to się dopiero okaże. Dziękuję wszystkim za pamięć i miłe słowa wyrażane w komentarzach, to naprawdę dodaje dużo sił i wiary, że lepsze dni zbliżają się coraz to większymi krokami.

Dzisiaj jakby odrobinę lżej

Po wczorajszej wizycie mojej Asi dzisiaj wszystko wydaje się mnie bardziej cieszyć. Noc miałem względnie spokojną, choć nad ranem musiałem ponownie poprosić o lek rozkurczowy z powodu brzucha. Wiem, że te moje kłopoty są wywołane przez chemię dlatego mam nadzieję, że jak już w końcu wartości zaczną się poprawiać to i te bóle będą mniej uciążliwe, a z czasem na pewno ustąpią. Dzisiaj niedziela, więc nie była pobierana morfologiia i nic nowego o wynikach nie dowiem się do czasu jutrzejszej porannej wizyty, no ale to i tak jeszcze troszkę zbyt wcześnie żeby spodziewać się, że coś zacznie się zmieniać. Z doświadczenia wiem i jeśli tak będzie to wtedy będę się cieszył to pierwszych drgnięć w górę zacznę się spodziewać pod sam koniec zaczynającego się jutro tygodnia. Dzisiaj po śniadaniu sięgnąłem po leki i zobaczyłem zabawny widok, jak tabletki się na mnie patrzą. Postanowiłem, że pokażę to wszystkim, którzy mnie tu odwiedzają. Zrobiłem zdjęcie komórką i oto one. (mimo, że jakość zdjęcia jest trochę słaba

mój mały uśmiech na dobry początek dnia.

Kolejny dzień

Dziś nie będę się za bardzo rozpisywał. Ogólny mój mój stan jest całkiem OK, bo bez zmian. Problem w tym, że cały dzień bardzo boli mnie brzuch. Z rana było jeszcze w miarę OK. Przed południem przyjechała do mnie Asia i najszczęśliwszy byłem jak lekarz mimo, że mam bardzo niskie wyniki zgodził się aby przy zachowaniu wszelkich środków ostrożności weszła do mnie na oddział. Oboje czekaliśmy na to aby się zobaczyć już 3 tygodnie a nie wiadomo jak długo jeszcze przyjdzie mi tu posiedzieć. Bardzo cieszę się tą wizytą ale na chwilę obecną marzę aby brzuch choć trochę odpuścił. Zobaczę co przyniosą kolejne dni wiem że trzeba być cierpliwym i staram się taki być jak tylko umiem najlepiej. Oby do poniedziałku bo w tygodniu dni lecą ciut szybciej. :o)

Marsz nadziei

Kilka dni temu moja znajoma wspomniała mi w naszej korespondencji mailowej o Fundacji Podaruj życie. Która co jakiś czas w Krakowie organizuje marsze nadziei w czasie których odczytywane są listy zawierające historie osób zmagających się z chorobą nowotworową. Ta moja znajoma opisała już swoją historię i wysłała do tej fundacji, oraz mnie namówiła do zrobienia podobnego kroku. Ja się zgodziłem w skrócie wysłałem do tej fundacji historię opisaną już wcześniej na moim blogu i mój list również został zaakceptowany. Celem tych marszów jest promocja dawstwa szpiku kostnego oraz ukazanie społeczeństwu sytuacji chorych hematoonkologicznie. Najbliższy taki marsz odbędzie się 10 września w Krakowie, pod tym linkiem można przeczytać więcej szczegółowych informacji o nim.

http://www.podarujzycie.org/index.php?page=16074


niżej zamieszczam linka do mojego listu który fundacja opublikowała również na swojej stronie, a który zostanie odczytany w czasie tego marszu

http://www.podarujzycie.org/index.php?pageid=16080&debug=x

Poza tym dziś czuję się bez zmian a to sądzę dobra wiadomość. Wyniki nadal mam bardzo niskie no ale teraz na to czas. Najważniejsze, że nie jest gorzej. Niech już tak zostanie dokąd trzeba a za jakiś czas mam nadzieję. Mój wymęczony szpik weźmie się do kupy i zacznie normalnie pracować, a ja choć na chwilę będę mógł wrócić do domku zanim znów podejmę dalsze etapy leczenia.

Dzisiaj już 14 dzień

Teraz czas płynie mi jeszcze wolniej niż dotychczas. Najbliższe dni a nawet tygodnie to okres oczekiwania na pierwsze wzrosty, których u mnie można się spodziewać za co najmniej 10 dni. Wartości mam na dnie bo WBC jest równym okrąglutkim zerem. Hemoglobinę mam na poziomie 8,8 a płytki po wczorajszym toczeniu to 50 tysięcy. Wczoraj wieczorem dostałem również nowy plasterek przeciwbólowy i dzięki temu całą noc przespałem jak niemowlę, więc rano mimo iż miałem temperaturę na poziomie 39,1 to i tak miałem doskonały humor. Cały dzień przebiegł mi dość spokojnie ale około obiadu wpadły do nas do sali pielęgniarki i powiedziały że musimy wszystko sobie ładnie poukładać bo będzie u nas telewizja. Wszyscy chodzili jak na szpilkach (choć zupełnie nie rozumiem dlaczego). Postawiono prawie pół oddziału na głowie. Pojawił się młody redaktor i kamerzysta. Zadali mi kilka pytań na temat: "czym jest dostęp do internetu dla osoby zamkniętej w szpitalu", a w efekcie w telewizji było jedno zdanie, które powiedziałem i tyle. Nie rozumiem dlaczego telewizja niektórych tak paraliżuje. No cóż ale taki jest świat. Ja nad tym przeszedłem do porządku dziennego. Cieszę się, że dzisiaj miałem naprawdę udany dzień bo dobrze się czułem i mam wielką nadzieję aby w najbliższych dniach było podobnie. W obecnym okresie moje samopoczucie może zmieniać się jak w kalejdoskopie, no ale niestety tak to bywa po chemiach. Zobaczymy co przyniosą kolejne dni.

Teraz trudny czas

Ostatniej nocy spałem bardzo niewiele. Mimo ż przed snem wziąłem tabletkę tramalu ból pojawił się dość szybko. Budziłem się co godzinę cały obolały. Dokuczały mi kości a w brzuchu jakbym miał wielki kamień. Dopiero późną nocą połknąłem tabletkę nasenną i po ponad godzinie udało mi się nieco usnąć. Przespałem całe dwie godziny i to mi dodało trochę sił. Za to tabletka nasenna zrobiła swoje i od śniadania do obiadu cały czas drzemałem. Po obiedzie niestety bóle wróciły i tak w kółko. Później dostałem temperatury i musiałem mieć podaną pyralginę gdyż już czekały płytki do przetoczenia. Ogólnie określając sytuacja nie jest za wesoła. Raz lepiej raz gorzej. Takie niestety jest już to leczenie, najpierw musi być gorzej aby potem mogło być lepiej. Więc każdy kogo dopadają takie dołki pamięta, że po każdej Burzy wreszcie wychodzi słońce. Lekarz mi dzisiaj o tym powiedział, że totalne spadki dopiero się u mnie zaczęły i mogą trochę potrwać. Takiej wypowiedzi sam też się spodziewałem, nauczony doświadczeniem wiem, że na pierwsze wzrosty muszę czekać zwykle dłużej niż inny. No ale po tylu chemiach nie ma się czemu dziwić. Ja cieszę się każdą dobrą chwilą. Dziś mam trzynasty dzień od rozpoczęcia chemii. Jeśli dopisze mi szczęście to jestem już za półmetkiem pierwszych wzrostów. Spodziewam się ich około 24 dnia a potem to już z górki. /mam nadzieję że tak będzie. Tuż przed połową września razem z żoną mamy urodziny (10 i 13) miło by było spędzić je wspólnie.

A u mnie jak za oknem, czasem słońce czasem deszcz

Tak jak wspomniałem sytuacja u mnie bywa naprawdę różna. Podobnie jak i wczoraj bywały chwile gdy czułem się lepiej a zaledwie po kilku minutach przychodziła temperatura i nagłe bóle. Ciężko jest mi nawet napisać cokolwiek w czasie dnia bo sprawdza się stare powiedzenie nie chwal dnia przed zachodem słońca. Wczoraj napisałem, że ogólnie nie jest źle a po chwili dostałem dreszczy i temperatura podskoczyła do 38,3. Ogólnie staram się dosłownie cieszyć chwilą. Lekarze starają się pomagać mi doraźnie adekwatnie do potrzeby. Teraz wieczorem czuję się nieco wzmocniony bo dostałem dwa worki krwi.
Już myślałem, że sytuacja zmusi mnie do kilkudniowej nieprzewidzianej przerwy w moich wpisach bo mój tablet ma problem z ładowaniem i się wyłącza. (Jak widać technika bywa też zawodna i muszę czekać aż Asia przywiezie mi laptopa). Na szczęście z pomocą przyszła mi moja znajoma, która obecnie przebywa na oddziale przeszczepowym. Powiedziała mi, że przy sobie ma laptopa i netbooka i że bez problemu pożyczy mi booka. Za co jestem jej niezmiernie wdzięczny. Ona też teraz czeka na wyjście i bardzo jej kibicuję. Leczy się już dość długo i gorąco wierzę, że te ostatnie jakże trudne dni są już naprawdę ostatnią prostą. Takie znajomości, podobne przeżycia pomaga wielu osobom znajdującym się w podobnej sytuacji. Czasami, każde nawet najprostsze słowo otuchy i zapewnienie o modlitwie dodają wiele, wiele sił. Dlatego też zacząłem pisać tego bloga.

Koniec długiego weekendu

Bardzo cieszce się, że dlugi weekend już się kończy. W takie takich dni jest dużo mniejszy ruch na oddziale a wtedy czas wydaje się stać w miejscu. Wczorajsze popołudnie dało mi się mocno we znaki bo ogólne bóle bardzo się nasiliły. Lekarze próbowali mi pomóc jak mogli ale dopiero gdy wieczorem dostałem przeciwbólowy plaster i w miarę spokojnie przespałem całą noc. Dzisiejszcy dzień również w większości przespałem. Jednak najbardziej cieszy mnie fakt, że jutro już będzie już normalny dzień i ktoś znajdzie sposób na te moje bóle brzucha. Ogólnie są dość uciążliwe i przez to mam spore kłopoty z jedzeniem czegokolwiek. Wiem, że mimo wszystko muszę jeść choćby na przymus żeby całkiem nie opaść z sił. Z pomocą przychodzą mi miksowane zupki. Choć jeszcze przez najbliższe dni muszę być cierpliwy, to jednak mam nadzieję, że lekarze znajdą jakiś dobry sposób, który pozwoli mi choć trochę odsapnąć. Najważniejszym jest fakt, że każdy mijający dzień jest krokiem naprzód.

Dzisiaj 10 dzień

Dzisiaj mam już 10 dzień od rozpoczęcia chemioterapii. Jak to po chemii raz jest lepiej a raz gorzej. Mnie przez ostatnich kilka dni bardzo dokuczał żołdek i bóle kostno mięśniowe. W czasie dnia jakoś sobie jeszcze radziłem ale niestety noce były cięższe. Budziłem się co godzinę, za każdym razem cały jak pobijany. Musiałem posiedzieć kilka minut zanim znów mogłem się położyć i przespać kolejną godzinę. Do tego dochodziły jeszcze kłopoty z jedzeniem. Wiem, że muszę jeść choćby na siłę ale sama myśl o tym powodowała, że żołądek podchodził mi do gardła. Pocieszający jest fakt, że jak dotchczas nie gorączkuję i oby ten stan utrzymał się jak najdłużej. Teraz jestem w okresie największych spadków wartości i ten stan jak sądze będzie trwał jeszcze conajmniej dwa tygodnie. Niestety po tylu chemiach mój organizm regeneruje się już bardzo wolno.
Wczoraj miałem 6 rocznicę mojego ślubu mam nadzieję, że kolejne spędzę razem z żoną. Badzo nam było ciężko gdyż 3 z dotychczasowych 6 rocznic spędziłem zamknięty w szpitalu. Cieszy mnie tylko, że w obecnych czasach telefony komórkowe zapewniają stałą łączność, a w ramach abonamentu mam darmowe nawet rozmowy video. Mimo tych dużych odlełości można zobaczyć twarz i uśmiech najbliższej osoby. Pozwala mi to utrzymać spokój psychiczny tak potrzebny w okresie całkowitej izolacji od zewnętrznego świata.

Dziś bez większych zmian

Jak już wspomniałem dzisiaj mam dzień podobny do wczorajszego. Ogólnie czuję się całkiem dobrze. Niestety usta nadal dają się we znaki. Zaczynam też odczówać jak ogólnie osłabia się mój organizm. Teraz jestem w klinice niespełna dwa tygodnie. Wcześniej miałem miesiąc odpoczynku w domu ale marzec, większą część kwietnia, maj i połowę czerwca również spędziłem na szpitalnym łóżku. To wszystko niestety wywarło na mnie spory ślad. Straciłem dość dużo kilogramów a i sił mam znacznie mniej. Odczówam to zwłaszcza, gdy muszę się gdzieś przejść. Teraz nie odbywam zbyt długich spacerów ale z dnia na dzień niestety sił ubywa i trzeba będzie niestey dużo pracować aby odzyskać dawną formę. To wszystko jest jednak dla mnie pieśnią przyszłości, Teraz koncentruję się na konkretnym dniu i nie wybiegam planami zbytnio do przodu.
P.S.
Odpowiadając na komentarze Ewy niestey na domowe obiadki nie mam szans bo do domu z kliniki mam ponad 250 km i nie mam takich możliwości. Jednak często planuję sobie co sobie zjem lub o jaki smakołyk poproszę żonę jak już wrócę do domu. Mimo, że mam teraz trudności z jedzeniem to miło jest przynajmniej pomyśleć np o pierogach z borówkami, czy o lasagne w wykonaniu mojej żonki. Muszę przyznać, że jej kuchnia to poprostu niebo dla podniebienia. Człowieka często otaczają małe przyjemności, które niestety zaczynamy doceniać dopiero wtedy gdy nam ich zabraknie. Mam nadzieję, że za jakiś czas większość z nich będzie też moim udziałem.

Jeden ze sposobów na dobry humor

Wystarczy, że popatrzę na ten rysunek, który mam nad łóżkiem i zaraz na mojej twarzy pojawia się uśmiech.

P.S Podziękowania

Dziękuję za pomoc w ustawieniu prawidłowego czasu i daty na moim blogu. Pozdrawiam serdecznie wszystkie osoby odwiedzające i wspierające mnie dobrym słowem i modlitwą.

Dzień za dniem i tak dalej do przodu

Dzisiaj rano właśnie skończyłem brać chemię. Na jakiś czas udało mi się uwolnić ze smyczy kroplówek (na jak długo to zobaczymy). Wyniki mam niskie ale stabilne więc nie wymagam narazie przetoczeń. Ogólnie czuję się nie najgorzej tylko nadal dokuczają mi usta i język. Teraz przede mną najbardziej newralgiczny okres. Spadki wyników więc muszę jeszcze wzmóc swoją ostrożność. Niestety przez ten pobyt w szpzitalu tracę kolejne cenne kilogramy. Dzisiaj licznik na wadze zatrzymał się poniżej 52. Tak mało jeszcze chyba nie ważyłem. Będę miał sporo do nadrobienia jak już uda mi się z tąd wyjść. Niestety wagi nie odzyskuje się tak szybko jak się ją traci. Niektórzy narzekają, że nie mogą schudnąć a ja nie mogę przytyć. Jak widać Polakowi nigdy się nie dogodzi :o). To wszystko jest jednak dopiero przede mną. Teraz ważne jest aby leczenie przebiegało zgodnie z planem. Co dalej zobaczymy. Pozostaje wiara i nadzieja. Ważne żeby iść do przodu i się nie poddawać. Pociesza mnie myśl, że każdy nowy dzień to mały krok naprzód.

Krótki dodatek

Już kilka osób zwróciło mi uwagę na dzwiny czas zamieszczania postów. Nie zgadzają się godziny a czasem nawet dni. Ja sam, też to zaobserwowałem ale nie wiem jak to zmienić więc narazie musi tak pozostac

Ostatni dzień na smyczy

Dzisiaj podłączono mi ostanią dawkę chemii. Cieszę się, że już tylko do jutra i uwolnie się z tej całodobowej smyczy. Wyniki lecą już w dół na całego bo dzisiaj płytki to 21 000, WBC zaledwie 0,6. Hemoglobina jeszcze się trzyma ale w sobotę i niedzielę miałem toczoną krew. Ogólne moje samopoczucie mogę ocenić jako całkiem dobre. Jeden szczegół, który mi przeszkadza to ciągłe i niestety narastające pieczenie w ustach i na języku. Wiem, że spowodowała to chemia ale to będzie długi okres spadków i wzrostów i te dolegliwości dadzą mi porządnie w kość. Zobaczyę co będzie dalej. Staram się jak najczęściej płukać usta i mam nadzieję, że nie zaogni się to już dużo bardziej. Cieszę się, że jak narazie nie mam więcej temperatur a i w płucach sytuacja wygląda dobrze.
Poprawił się też moj dostęp do kanałów TV. Do tej pory do wyboru miałem tylko TVP1 i to słabej jakści. Z pomocą przyszedł Internet, na jednej z aukcji kupiłem pokojową antenę DVB-TV i teraz mam 10 kanałóww i to w pięknej cyfrowej jakości. Szkoda tylko, że w ofercie tych stacji są same powtórki, no ale to i tak już o wiele lepiej. Ja raczej nastawiam się teraz na dłuższy pobyt w klinice. Nie chcę robić sobie złudnych nadzieii na szybkie wyjście bo w sumie najważniejszy jest efekt.

Dzisiaj będzie półmetek chemii

Dzisiaj rozpocznam trzeci dzień przyjmowania chemii. Ogólnie czuję się nie najgorzej choć język i wnętrze jamy ustnej mam już dużo wrażliwsze, jakby nieo popażone. Jutro muszę poprosić o inny płyn do płukania ust gdyż ten co mam teraz jest dość ostry. Podawane mam również sterydy co powoduje, że apetyt jak dotychczas mi dopiduje. To co mi najberdziej doskwiera to tęsknota. To nie szpital jest moim miejscem na ziemi. Dlaczego moja codzienność musi tak wyglądać. Tak bardzo chciałbym żyć, pracować i cieszyć się "szarą codziennością". Tak bardzo mi tego brakuje. Początkiem tego roku czułem, że moje życie wraca do normy. Znów nabierałem wiatru w żagle, byłem pogodny i spokojny. Nie trwało to jednak długo bo już w marcu koszmar wrócił. Ze swojej strony zrobię wszystko aby odzyskać tak upragnione życie, moich bliskich, pracę i spokój. Niestety wiem, że ta droga będzie długa i może być bardzo ciężka. Na szczęście otaczają mnie najbliźsi, rodzina i kochająca żona. Wiele osób wspiera mnie modlitwą i dobrym słowem i to dodaje mi sporo sił i nie pozwala się poddać. Ja nigdy się nie poddam i wierzę, że dobry Bóg pozwoli mi i mojej żonie pozwoli przeżyć wiele szczęśliwych dni.

Tak na marginesie

Ostatnio mam nadwyżkę wolnego czasu więc w głowie zbiera mi się wiele myśli. Kiedy w lipcu dowiedziałem się o kolejnej wznowie wszystko w moim wnętrzu krzyczało "Boże dlaczego!!!! Czy kiedyś ten koszmar wreszcie się skończy i będę mógł odetchnąć spokojnie i bez obaw? Tak bardzo chciałem zastosować się do sloganu "Boże zatrzymaj świat ja wysiadam". Chciałem aby to wszystko okazało się być tylko koszmarnym snem. Ostatnie pięć lat upłynęło mnie i mojej rodzinie pod znakiem szpitali i czyjejś ciężkiej choroby. Bo tylko jeden 2008 rok był okresem w miarę spokojnym. Staram się w tym wszystkim dostrzec jakiś głębszy sens. Dlaczego jedna rodzina musi przechodzić przez tak wiele złych rzeczy. Wiem, że dobry Bóg daje nam tylko taki krzyż jaki jesteśmy wstanie unieść (ile jeszcze jest pokładów sił może się znaleźcć w tak wychudzonym człowieku jak ja :o) ). Mam jednak wielką nadzieję, że za jakiś czas i do mnie uśmiechnie się los, a całą tę historię będzie można będzie podsumować bajkowym stwierdzeniem "i żyli długo i szczęśliwie". Nie pozostaje mi nic innego jak gorąco w to wierzyć i gorliwie się o to modlić. Wszystkim, którzy wspierają mnie i moich najbliższych dobym słowem i modlitwą chcę serdecznie podziękować. Jestem za to niezmiernie wdzięczny. Ta świadomość dodaje mi sporo sił a z trudnymi rzeczami łatwiej walczy się mając wsparcie całej armii życzliwych osób.

No i ruszyło

Dopiero dzisiaj rozpocząłem kolejną chemię. Wczoraj zostałem przeniesiony na inny odcinek wczesnym popołudniem, a leczenie rozpisane jest tak, że zaczyna się około dziewiątej rano. Jak narazie czuję się dobrze. Leżę w sali dwuosobowej, szkoda tylko, że telewizor odbiera tylko jeden kanał TVP1 a przez znaczną część dnia słychać wiercenie i inne odgłosy remontu jaki odbywa się piętro niżej. Dzisiaj na porannej wizycie rozmawiałem z lekarzem i potwierdził to, że to leczenie nie będzie proste bo w moim przypadku organizm jest już bardzo osłabiony poprzednimi chemiami. Wiem, że zagrożenie jest duże ale ja przecież nie mam alternatywnego wyjścia. Muszę iść dalej bo co mi pozostaje, dlatego zaciskam zęby i mam nadzieję, że i tym razem mi się jakoś uda z tego wyzbierać. Kłopot w tym, że moja choroba ma duże tendencje do nawrotu a ilość chemii jakie mam już za sobą bardzo ogranicza pole działania. Wierzę, że wsparcie i modlitwa tak dużej ilości osób bliskich i nie tylko musi przynieść jakiś konkretny skutek. Dodaje mi to wiele sił. Jak zwykle staram się nie martwić na zapas choć to wcale nie jest łatwe. Teraz spodziewam się, że przez kilka dni moje samopoczucie powinno być jeszcze całkiem dobre dopiero końcem przyszłego tygodnia mogą zacząć się schody. W następną sobotę mam rocznicę ślubu (najszczęśliwszego dnia w moim życiu) szkoda tylko, że większość tych szczególnych dni zamiast z żoną znów spędzę w szpitalu. Modlę się o to i mam wielką nadzieję, że kolejne spędzimy już zawsze razem w dużo przyjemniejszych okolicznościach.

Dzisiaj przeprowadzka

Dzisiaj rano przeszedł mój lekarz prowadzący i powiedział mi że zostanę przeniesiony na inny odcinek hematologiczny. Prawdopodobnie trafię do pojedyńczej sali. Wiem, ze to dla mojego bezpieczeństwa ale miło jest móc z kimś porozmawiać. Wartości krwi utrzymują się na stałym poziomie podobnym do tego jak opisywałem ostatnio. Chemię mam mieć podawaną przez 5 dni w całodobowym wlewie więc będę chodził przywiązany jak Jaś do Małgosi. Wczoraj założenie wkłucia poszło niespodziewanie gładko. Lekarz sam wspominał, że wcześniej miał problem z założeniem wkłucia u dwóch innych osób więc myślał, że ma może zły dzień i że u mnie też się namęczy no a tu miłe zaskoczenie. Wszystko poszło nadspodziewanie gładko. Nawet się niezorientowałem kiedy i było po wszystkim, oby cała reszta poszła równie gładko. No ale niestety jak to się wyraził mój lekarz ta chemia to nie będzie głaskanie.

Dzisiaj wkłucie jutro start

No niestety potwierdziły się moje obawy, że na początek dostanę chemie indokującą. Z tego co zrozumiałem będzie to rodzaj leczenia jakiego do tej pory jeszcze nie miałem. (Nie wiem czy dobrze zapamiętałem nazwę schematu alej jest to chyba skrót COAB lub COAP). Podawana ma być przez okres od pięciu do siedmiu dni. Dalej już raczej standard czyli oczekiwanie na spadki a potem jak to u mnie zawsze bywa bardzo, bardzo powolne wzrosty. Nie ukrywam, że jestem pełen obaw co do przebiegu tego okresu, gdyż w czasie ostatniej marcowej chemii miałem obustronne zapalenie płuc i ciężki stan zapalny pod kolanem. Wiem, że teraz może być całkiem inaczej ale napewno nie będzie łatwo bo mój organizm jest już bardzo nadwyrężony dotychczasowym leczeniem, a proces regeneracji (a przez to zagrożeń) rozciąga się bardzo w czasie. Wszystko wskazuje na to że będzie to dla mnie ciężki miesiąc. Modlę się o to abym mógł w miarę bezpiecznie przetrwać ten okres. Co dalej to zobaczymy. Tak bardzo chciałbym mieć gwarancje, że wszystkko się dobrze poukłada ale niestety takich nie ma. Ze swojej strony będę się modlił i wierzył że wszystko się jakoś ułoży. Nie ukrywam iż jestem pełen nadziei ale i obaw o to co przyniosą najbliższe tygodnie.

I znów pod górkę

Dzisiejszej nocy niestety znów pojawiła się u mnie temperatura. Tym razem przekroczyła 38 stopni, nie jest to zbyt dobre w mojej sytuacji bo całe leczenie dopiero przedemną. Sytuacja w moim szpiku jest bardzo niepewna i dltego dzisiaj czeka mnie jeszcze trepanobiopsja. Niestety wiem już, że nie będzie tak jak lekarze początkowo planowali. Ogolna ilość komórek nowotworowych jest zbyt wysoka żeby zacząć leczenie vidazą i dlatego najpierw dostanę kolejną chemioterapię (w sumie to już będzie piętnasta :( ). Z tego powodu zapowiada się, że wszystko znów znacznie rozciągnie się w czasie. Staram się tym wszystkim nie martwić na zapas ale czasami naprawdę już brak mi sił. Modlę się o siły i spokój wewnętrzny aby sobie z tym wszystkim poradzić. Nie potrafię zrozumieć dlaczego wszystko musi się tak strasznie komplikować. Ostatnie lata tak wiele mnie kosztowały, a tu końca nie widać. Wiem, że nigdy się nie poddam ale tak bardzo mam dość tych burz rozszalałych nad moją głową i tak bardzo bym chciał aby wreszcie. I dla nas (mnie i mojej żony) zaświeciło słońce.

I co dalej?

Dzisiaj z ramia miałem całą serię badań morfologii. Wyniki nie były jednak zbyt dobre bo p'ytki 40 tysięcy, hemoglobina 8,4 a WBC 2,6. USG brzucha wyszło w normie ale decydujący będzie wynik badania szpiku. Do tego czasu nic nie można powiedzieć a ta niepewność jest cęiżka do zniesienia. Prawdopodone jest też że nie zacznę leczenia tak jak to było pierwotnie planowane bo jeśli ilość blastów będzie zbyt wysoka będę musiał dostać wcześniej jakiś rodzaj chemii. Znając moje dotychczasowe doświadczenia tak właśnie będzie. Dotychczas wszystko komplikowało się jak tylko było to możliwe. Staram się myśleć pozytywnie ale w mojej sytuacji nie jest to zbyt łatwe. Zobaczę co przyniosą najbloższe dni.

Coś jakby kolejny wstęp

Dzisiaj przyjechałem do Katowic. Droga była dość ciężka bo cały czas mocno padał deszcz. Zostałem przyjęty na szósty odcinek. Jutro od rana czeka mnie cała seria wstępnych badań. Trochę się obawiam ich wyników bo już wczoraj popołudniu miałem temperaturę 37,8 a dziś nieco ponad 37 pozostaje tylko cierpliwie czekać. Jutro rano przede mną napewno pełna morfologia, badanie szpiku a pielęgniarka wspomniała też coś o USG. Zobaczymy co dalej i jakie ostatecznie dostanę leczenie i od kiedy. Nielubię kiedy otwiera się przede mną nowy etap a ja kompletnie nie wiem jak i co będą ze mną robić tzn. Znam ogólne zamiary ale i tak wszystko będzie zależało od sytuacji w szpiku. Ogólnie czuję się całkiem dobrze. W płucach po badaniu też nie słychać nic niepokjącego. Martwią mnie nieco te podwyższone temperatury i ogólne osłabienie jakie zaczęło się kilka dni temu. No ale na żadną z tych rzeczy niestety nie mam wpływu, więc muszę czekać co przyniosą najbliższe dni.

Dzień za dniem

Dzień za dniem uciekają. W niedzielę mam ponownie jechać do Katowic. Ogólnie czuję się całkiem dobrze choć sił jakby trochę mniej. Nie wiem czy jest to spowodowane niepokojem który się we mnie tli, czy obniżającymi się wynikami. Jak dotychczas nie robię badań kontrolnych bo jak już wspomniałem czuję się całkiem dobrze a to, że będę znał obniżone wartości spotęguje tylko mój niepokój związany z oczekiwaniem. Teraz jest nieco inaczej niż zwykle. Nie do końca wiem czego mogę się spodziewać. Leczenie na, które mnie teraz czeka jest inne niż to dotychczasowe i przez to nie wiem czego mogę się spodziewać. Jaka będzie reakcja mojego organizmu. Staram się wierzyć, że wszystko pójdzie dobrze. Trochę żałuję, że wszystko nie rozpoczęło się w zeszły czwartek bo to oczekiwanie też nie jest łatwe. Cieszę się pobytem w domu mimo, że moja codzienność w miarę spokojna to cały czas czuję że wisi nade mną cień szpitala i ponownego leczenia. W głowie tłoczą mi się pytania. Jak długo potrwa to tym razem? Czy uda się uzyskać tak upragniony efekt? Modlę się aby właśnie tak było. Tak bardzo chciałbym aby moje życie wreszcie nabrało kolorów radości bez obawy co przyniosą kolejne dni. Chciałbym móc planować przyszłość bez obawy, że los znów zmieni wszystko. Będę robił wszystko co tylko mogę aby w reszcie raz na zawsze wygrać z tą chorobą. Wiem, że ta sytuacja ma wpływ nie tylko na moje życie ale i moich najbliższych. Bardzo chciałbym aby przez następne lata było w naszym życiu więcej spokoju i szczęśliwych chwil. Wierzę, że tak właśnie będzie.

Zawiodła komunikacja

Wczoraj rano wyjechałem do Katowic. Na miejsce dojechaliśmy około 11.30. Na izbie przyjęć nie było kolejki więc wszystko poszło szybko i sprawnie. Już przed 12 tą byłem pacjentem jednego z odcinków. Rozpakowałem swoje rzeczy na sali, oddałem Asi puste torby i właśnie mieliśmy się pożegnać gdy okazało się, że jeszcze tego samego dnia mogę wrócić do domu. Tak też się stało. Okazało się, że nie ma jeszcze leku, którym mam być leczony i będzie on dopiero dostępny od 1 sierpnia. W tej sytuacji musiałbym czekać w klinice 10 dni bez podejmowania żadnych działań lub wrócić do domu. Oczywiście wybrałem tę drugą opcję. Trochę byłem niezadowolony, że nikt do mnie nie zadzwonił informując mnie o tym przesunięciu. Nie trzeba by było jechać z Rzeszowa do Katowic. Byłem już nastawiony i zdecydowany na dalsze leczenie, a tu taka niespodzianka. Ogólnie bardzo się cieszę, że spędzę w domu jeszcze ponad tydzień, jednak w ostatecznym rozrachunku i tak nic się nie zmieni bo trzeba będzie wrócić do Katowic. Mam tylko wielką nadzieję, że w czasie jak ja będę jeszcze nabierał sił w domowych pieleszach blasty nie rozszaleją się w moim szpiku na dobre. Ogólnie jestem w dość dobrej formie, jednak przez ten okres muszę zachować szczególną ostrożność żeby nie załapać żadnej infekcji, która mogłaby wszystko dodatkowo odciągnąć. Nie pozostaje mi nic innego jak cieszyć się "domem" jeszcze do końca lipca a od początku sierpnia ostro wziąć się w garść i rozpocząć tę "ostatnią prostą" na drodze do zdrowia.

Jutro wracam do Katowic

Już jutro ponownie pojadę do kliniki w Katowicach rozpocząć kolejny etap mojego leczenia. Nieco ponad miesiąc temu wychodząc z oddziału przeszczepowego miałem nadzieję na pozytywny efekt leczenia. Jednak stało się inaczej i po zaledwie kilku tygodniach koszmar wrócił. Jak za każdym razem spowodowało to u mnie falę przeróżnych uczuć. Złość, lęk itp. początkowo były dość silne. Teraz jestem zdecydowany na ponowne podjęcie walki. Czuję się jednak nieco rozdarty, ponieważ mimo że zdaję sobie sprawę iż jest to jedyna droga do odzyskania pełni zdrowia, spokoju i powrotu do normalnego życia czuję, to w moim wnętrzu wszystko krzyczy. Nie chcę znów wyjeżdżać z domu, rozstawać się z najbliższymi. Niepewność jutra to też jest coś co odbiera wiele sił. Jestem już tym wszystkim bardzo, bardzo zmęczony. Staram się jednak wierzyć, że w końcowym rozrachunku wszystko będzie szczęśliwe. Tak bardzo chciałbym raz na zawsze pokonać tę chorobę. Może tym razem się uda. Wiem, że mój organizm jest już po tylu przejściach, że na pewno ciężko będzie przewidzieć jakiekolwiek reakcje. Staram się jednak nie martwić na zapas. Modlę się o dodatkowe siły zarówno psychiczne jak i fizyczne. Wiem, że to leczenie tym razem będzie odbywało się etapami i może to potrwać kilka ładnych miesięcy. Nie wiem jak będzie ono wyglądało za jakiś czas bo wszystko będzie zależało od wyników. Jednak wierzę w szczęśliwe zakończenie moich zmagań.

Zapadły pierwsze decyzje

Dzisiaj dowiedziałem się, że termin przyjęcia do kliniki w Katowicach mam wyznaczony na 21 lipca br. Tym razem leczenie będzie nieco inne niż przy poprzednich wznowach. Nie dostanę kolejnej chemii indukującej. Zostanie podany mi lek o nazwie Vidaza. Z tego co już zdołałem się dowiedzieć ma on działać na płaszczyźnie genetycznej. Jest to terapia celowana. Jej założeniem jest ponowne uzyskanie remisji. Bardzo chciałbym wiedzieć co będzie w dalszej kolejności ale to będzie uzależnione od wyników podania tego leku. Mam nadzieję, że tym razem wszystko się ułoży i raz na zawsze uda mi się pokonać tę okropną chorobę. Zastanawiam się czy potrzebny będzie kolejny przeszczep?? Niestety nie mam już więcej zmagazynowanych komórek i trzeba będzie odnaleźć poprzedniego dawcę lub szukać nowego. Jednak co będzie z tą sprawą to dopiero czas pokarze. Bardzo chcę wierzyć, że wszystko się ułoży i wreszcie uzyskam to czego tak pragnę czyli spokój i szarą codzienność. O to się modlę i staram się nareszcie to osiągnąć.

Tylko kilka słów

I wszystko wróciło..... Właśnie dowiedziałem się, że mam 11% komórek, co dalej???? Najprawdopodobniej koszmar wrócił i wszystko zaczyna się od nowa. Dlaczego???!!! Aby tylko mój organizm to wytrzymał.

Wygląda na to że nie jest tak źle

Dzisiaj rano zaraz przed ósmą zadzwoniłem do pani doktor. Ustaliłem z nią w czasie wczorajszej wizyty, że jak tylko preparaty zostaną odpowiednio wybarwione obejrzy mój szpik. Lekarka powiedziała mi, że cytologicznie w szpiku wszystko wygląda dobrze. Wiem, że muszę czekać na dokładne wyniki ale to oczekiwanie nie będzie już takie nerwowe. Od wczoraj siedziałem jak na szpilkach. Starałem się przekonać sam siebie, że wszystko jest OK i nie ma się czym martwić. Jednak świadomość w jaki sposób zawsze objawiała się u mnie kolejna wznowa nie dawała mi spokoju. Lekarze mówili mi, że ten spadek może być wynikiem odstawienia sterydów jednak niepokój pozostawał. Wczoraj wieczorem rozmawiałem z Kasią.... i ta rozmowa bardziej mnie uspokoiła niż zdania lekarzy. Ona sama powiedziała mi, że miała podobną sytuację. Dzięki niej sam się ponownie przekonałem jak ważne jest wsparcie innych, którzy sami też przeszli przez to wszystko. Za to naprawdę bardzo jej dziękuję.

Za kilka dni powtórzę sobie morfologie i mam nadzieję, że jej obraz będzie nieco lepszy. Tyle, że znów musiałem wrócić do sterydów i będę je odstawiał bardziej powoli.

Więcej pytań niż odpowiedzi

Dzisiaj byłem na kolejnej wizycie kontrolnej w Katowicach. Z domu wyjechałem dość wcześnie, gdyż prócz normalnej wizyty w poradni poprzeszczepowej byłem umówiony również na laryngologii na kolejnej serii badań (zgodziłem się wziąć w nich udział jeszcze przed przeszczepem). Przez kilka ostatnich dni czułem się naprawdę dobrze, tydzień wcześniej odstawiłem steryd,y a mimo to GVHD pojawiał się sporadycznie jedynie w postaci drobnego zaczerwienienia skóry lub pieczenia dłoni i stóp i nic poza tym. Jednak jak zobaczyłem wyniki moich badań aż nogi się pode mną ugięły. Wszystkie wartości spadły w dół i to dość znacznie WBC miałem 2,6 (poprzednio 7,6), hemoglobina 11,5 (14) a płytki około 100 tysięcy (200 tys.). Na wizytę czekałem jak na szpilkach. Pani doktor uspokajała mnie, że w okresie 60 doby podobne spadki mogą się zdarzyć, zwłaszcza w wyniku ostawienia sterydów, które nico stymulowały mój szpik do pracy. Mnie to jednak nie uspokoiło do końca. Zbyt dobrze pamiętam jak poprzednimi razami zaczynały się moje kłopoty. Z uwagi na to, że dzisiaj mam 64 dobę od przeszczepu pani doktor pobrała mi szpik do badania. Jutro będę starał się dodzwonić do poradni i zapytać o wstępne wyniki. Termin następnej wizyty kontrolny mam ustalony na 16 sierpnia.

Jak wspomniałem wcześniej w planie tego wyjazdu miałem również serię badań słuchu i błędnika na laryngologii. Tu wszystko poszło gładko, tylko trwało dość długo bo same badania około 1,5 godziny. Z tego powodu trochę późno wyjechaliśmy z żoną do domu. Droga na szczęście minęła spokojnie, choć ruch na drogach był spory.

Teraz zostaje mi czekać, modlić się i mieć nadzieję, że te spadki wartości są tylko chwilowe i nie oznaczają nic niedobrego. Staram się myśleć pozytywnie i nie bać się na zapas jednak nie przychodzi to łatwo. Zobaczę co przyniosą najbliższe dni. Pozostaje wiara i nadzieja.

Mija dzień za dniem

Już prawie miną tydzień od mojej ostatniej wizyty w Katowicach. Ogólnie czuję się naprawdę dobrze. Siły wracają, nastrój mam dobry tylko szkoda, że pogoda nie dopisuje i nie sprzyja spacerom. Ostatnie dni można określić nawet jako zimne. Będąc w klinice rozmawiałem z kilkoma osobami w podobnej sytuacji do mnie (jak większość pacjentów poradni :o) i po tych rozmowach pozostała mi w głowie jedna myśl. Ile trzeba czasu aby uwolnić się od myśli o chorobie, lęku o wyniki i wreszcie kiedy będzie można odetchnąć. Obawiam się, że tak ciężkie przeżycia już na zawsze pozostawiają ślad w naszej świadomości. Jednak wydaje mi się, że na codzień trzeba starać się nie myśleć o chorobie. Trzeba się cieszyć każdym dniem. W mojej sytuacji nie jest to niestety zbyt łatwe. Po pierwsze jak dotąd zawsze jak tylko poczułem twardszy grunt pod nogami białaczka znów dawała o sobie znać, a po drugie jak już ja nawet czułem się lepiej to zaraz chorował koś inny z najbliższej rodziny i tak niestety na okrągło. Czasami staram się sobie przypomnieć jak wyglądało moje życie bez cienia żadnej choroby (nie myślę tu tylko o białaczce ale całej sytuacji wśród najbliższych) i ten okres wydaje mi się być tak odległy, że zaciera mi się w pamięci. Mam jednak nadzieję, że te ciemne chmury kiedyś się rozwieją i nie tylko dla mnie znów zaświeci piękne słońce. Wielu ludzi zmaga się z problemami codzienności, praca dom, dom praca i największym problemem u nich jest brak czasu. Ja już nie pamiętam jak to jest. Teraz dużo bardziej cenię sobie czas spędzony z najbliższymi. Nie chciałbym wracać do tego "wyścigu szczurów" jaki często nas otacza, jednak chciałbym aby moje problemy stały się bardziej "trywialne" (o ile mogę się tak wyrazić) a nie rozgrywały się na płaszczyźnie "gra o życie". Tego życzę z całego serca, sobie, swojej rodzinie i wszystkim, którzy spotykają się z podobną sytuacją. Myślę, że trzeba zaufać Bogu, że jeszcze wszystko będzie doobrze...

I po kolejnej wizycie

Dzisiaj mija mój 49 dzień po przeszczepie. Wcześnie rano wyjechałem do Katowic na kolejną wizytę kontrolną. Trym razem zabrałem się ze znajomymi, którzy również jechali do poradni. (trzeba łączyć siły i minimalizować koszty :o) Pogoda dopisała doskonale ale nie wiem czy z to z powodu końca długiego weekendu czy też może początku wakacji na drodze był naprawdę spory ruch, korki itp. Jednak wizyta przebiegła spokojnie i bez większych niespodzianek (no ale to tylko powód do zadowolenia). Dzisiejsze wyniki były naprawdę ładne 197 000 płytek, WBC 7,71 a hemoglobina dobiła do 14 (to całkiem ładny wzrost bo zaledwie dwa tygodnie temu ledwo przekraczała 10). Tak więc bardzo podbudowany i pełen zapału do dalszego powrotu do zdrowia wróciłem do Rzeszowa. W drodze powrotnej "zahaczyłem" jeszcze o szpital w Dębicy bo brakowało mi już zefixu. Następną wizytę kontrolną mam 12 lipca. Miałem nadzieję na nieco odleglejszy termin ale z uwagi na to, że jestem jeszcze we wczesnej dobie po przeszczepie nie dziwię się zbytnio zwłaszcza, że GVHD czasem daje jeszcze o sobie znać. W czasie tych dwóch tygodni będę się starał znacznie zmniejszyć dawkę metypredu (może nawet go wyeliminować, no ale efekt tych zabiegów bardziej zależy od mojego szpiku niż moich chęci :). Ogólnie jestem bardzo zadowolony z wizyty i mam nadzieję, że kolejna  następne będą przebiegały równie sprawnie i szybko.

Powoli ale jednak do przodu

Na drugi dzień,powrocie do domu z kliniki pojawiła się u mnie czerwona wysypka. Już z doświadczenia wiedziałem, że jest to GVHD. Po ostatniej wizycie dr ustalił mi nowe dawki leków. Jednak zaznaczył też, że sterydy będzie starał się odstawić najszybciej jak to tylko możliwie i ważne jest abym przyjmował możliwie najniższą dawkę jaka pozwali mi utrzymać GVHD w ryzach. W zeszłym tygodniu początkowo brałem odpowiednio rano 8 mg a wieczorem 4 jednak już po kilku dniach spróbowałem 4 i 4. Ta dawka okazała się wystarczająca, więc od dziś zacząłem brać tylko 4 mg raz dziennie. Zobaczę jak na to zareaguje mój organizm. 

Jeszcze kilka dni temu dużym problemem dla mnie była również opuchlizna. (głównie nóg). Rano było OK ale już po kilku godzinach nogi przypominały serdelki a pod wieczór kostki po prostu zanikały. Odpowiedzialnym za ten fakt był niski poziom białka w organiźmie, dlatego 3 razy dziennie serwuję sobie koktail z mleka, kakao i Protifaru (wysokobiałkowa odżywka.) i od dwóch dni wyglądam całkiem "normalnie jak na mnie " czyli nieco szczuplej. Mój organizm nie zatrzymuje już tyle wody, co powoduje że w ciągu nocy biegam do łazienki kilkakrotnie i za każdym razem czuję się cały mokry, więc muszę się przebrać. (Dobrze że mam dużo koszulek :o)... ) Mam nadzieje, że za kilka dni wszystko wróci już całkowicie do normy. Najbliższy wyjazd do Katowic mam zaplanowany na przyszły poniedziałek. Do tego czasu staram się nie myśleć jakie będę miał wyniki. Każdym kolejny dzień jest dla mnie jak prezent od Boga i mam nadzieję, że inni którzy muszą przechodzić przez to co ja tez już niedługo będą mogli podobnie do cieszyć się tym wszystkim co daje man pobyt poza szpitalną rzeczywistością. Jeszcze długo będę żył w cieniu choroby ale każy krok przybliża mnie do ostatecznego zwycięstwa.

Po pierwszej kontroli

Wczoraj byłem w Katowicach na pierwszej kontroli po przeszczepie. Wyniki wyszły bardzo zadowalające bo WBC 5,7; płytki krwi 114 tysięcy a hemoglobina prawie 11. Chimeryzm z 6 czerwca jest na poziomie 96% ale mam nadzieję, że już niedługo dobije do 100. Jak na razie jest to dość wczesna doba  (dzisiaj dokładnie 37) więc wszystko jest jeszcze dość "świeże" o ile mogę tak to nazwać. 

Droga była nieco męcząca i niestety z małymi przygodami. 50 km przed Katowicami coś (jakby strzeliło) stało się z lewym tylnim kołem i auto całe się zatrzęsło. Zwolniliśmy znacznie i "doturlaliśmy się" na miejsce. Ja poszedłem na badania a Asia zajęła się znalezieniem serwisu samochodowego, żeby ktoś sprawdził tę usterkę i ewentualnie ją usunął. Okazało się, że rozsypało się łożysko w kole i jak się wyraził mechanik "mieliśmy szczęście, że koło nie odpadło w czasie jazdy". Asia musiała się trochę namęczyć aby zgodzili się usunąć usterkę jeszcze tego samego dnia. Na naprawę musieliśmy czekać do godziny 15.

Ja jak na razie czuję się dość dobrze, tylko mam niski poziom białka i jak tylko trochę pochodzę lub za długo posiedzę nogi puchną mi jak bańki. Wiem, że muszę jeść dużo mięsa i trzy razy dziennie piję potifar. Jest to rodzaj wysokobiałkowej mieszanki. Można ją mieszać z zupami lub innym jedzeniem. Mi najbardziej odpowiada w połączeniu z mlekiem i odrobiną kakaa. GVHD już nieco przycichło, więc powoli będę zmniejszał dawki sterydu (metypredu). Mimo, że nie biorę go dużo (jak dotąd rano 8 mg a wieczorem 4 mg) zaczynam już wyglądać jak to się kiedyś trafnie wyraził mój znajomy "jak słoneczko Polsatu". Człowiek robi się cały opuchnięty, a zwłaszcza na twarzy. Mam nadzieję, że będę mógł szybko odstawić metypred i wszystko wróci do normy, bo teraz samemu ciężko mi jest się rozpoznać w lusterku. Zawsze byłem poprostu  chudy a teraz wyglądam jak pączek w lukrze :). Na szczęście to tylko przejściowy efekt na czas brania sterydów. Następną wizytę w klinice mam zaplanowana za około 2 tygodnie a dokładniej 27 czerwca.

Trzeci dzień wolności

Od środy wieczorem jestem już w domu. Człowiek odrazu czuje się zupełnie inaczej, gdy opuszcza szpitalne mury. Wychodząc z kliniki wartości morfologii nie miałem za wysokich ale za to były stabilne i dość bezpieczne. Droga do domu przebiegła mi bardzo spokojnie i po kilku godzinach jazdy nie byłem nawet zbytnio zmęczony. Jednak wczoraj zaczęła mi się na całym ciele pojawiać kaszkowata czerwona wysypka. Z doświadczenia wiem już że jest to efekt GVHD. Jak to zwykle bywa ten kij ma dwa końce. Z jednej może powodować właśnie podobne wysypki(inny objaw to problemy żołądkowo jelitowe, które mnie jak dotąd ominęły) i nie wolno pozwolić się temu rozszaleć bo później może być trudno opanować to wszystko. (Nie pilnowane może powodować nawet atopowe zapalenie skóry.) Z drugiej jednak strony ma to również efekt pozytywny, czyli przeszczep przeciwko białaczce. Powinno dobić komórki nowotworowe, które "przetrwały" chemię i przeszczep dlatego postępowanie z GVHD musi być bardzo wyważone. Zadzwoniłem więc do poradni poprzeszczepowej i spytałem co powinienem zrobić. Pan dr powiedział mi żebym poprosił lekarza rodzinnego o receptę na Metypred (steryd przyjmowany w takich sytuacjach) i ostrożnie zaczął go przyjmować. Asia wybrała mi go zaraz po pracy.

Najbliższą wizytę w klinice mam już we wtorek 14 czerwca, więc wtedy zależnie od nasilenia GVHD będę miał dobrane odpowiednie dawki leków. Muszę przyznać, że dla mnie podstawową wadą Metypredu jest to, że jest on strasznie gorzki i później nie można pozbyć się tej goryczy z ust :). Człowiek po nim ma koński apetyt i tendencję do puchnięcia ale po jego odstawieniu wszystko szybko ustępuje.

Nareszcie w domu

Wartości w ostatnich dniach mojego pobytu w klinice rosły bardzo opornie jednak przy wartościach WBC 3; płytkach 50000 i hemoglobinie 10 lekarze stwierdzili, że są na tyle bezpieczne iż mogą mnie wypuścić z kliniki w 30 dniu po przeszczepie (standardowo jak innych pacjentów). Jednak najbliższą wizytę w poradni poprzeszczepowej mam już we wtorek 14 czerwca. Dzisiaj zaczęło się u mnie uaktywniać GVHD na dużej części ciała znacznie się zaczerwieniłem. Wiem, że należy tego bardzo pilnować żeby się to nie rozszalało ale ma to również porządany efekt tzw. przeszczep przeciwko białaczce. Powinno to dobić komórki nowotworowe, które uchowały się w moim organiźmie po przeszczepie. Przed nim miałem w wynikach, że mam obecną chorobę resztkową i sam przeszczep może jej nie usunąć dopiero właśnie efekt przeszczep przeciwko białaczce.
Jak na razie cieszę się domem i staram się odzyskiwać siły. Mam nadzieję, że taka ładna pogoda utrzyma się jeszcze przez jakiś czas. Pani doktor zaleciła mi "jako część terapii" krótki spacery. Milo będzie popatrzeć na świat z innej perspektywy niż szpitalne okno.

Jeszcze kilka słów

Początkowo byłem nieco rozczarowany tym krótkim materiałem w TVP. Jednak teraz czytając maile i komentarze pojawiające się na moim blogu cieszę się z całej tej historii bo znalazły się osoby, którym dodała ona nadziei a z tą właśnie myślą zacząłem pisać bloga. To było, jest i zawsze będzie jego sensem "dodawać nadzieii i sił do walki z chorobą" i pokazać wszystkim, że białaczkę (jak i każdy inny nowotwór można pokonać) trzeba tylko szczerze i głęboko w to uwierzyć.

To było nieco inaczej

Kiedy zgodziłem się na tę rozmowę dla TVP Katowice przyznam, że spodziewałem się czegoś nieco innego. Moja rozmowa trwała prawie godzinę i była szczerą spójną całością. A efekt jest nieco inny. Oczywiście rozumiem, że jej cały przebieg był nie możliwy do pokazania i wiem, że powstał tylko odpowiedni skrót. W porządku, ale według mnie zabrakło w nim kilku bardzo istotnych informacji o mnie i mojej chorobie. W efekcie powstał (według mojego odczucia nieco przekłamany obraz). Nie ma w tym materiale ani słowa o tym, że przeszczep, który tak niedawno przeszedłem jest już kolejnym (dokładnie to trzecim przeszczepem). Nie wspomniano, że choroba zaczęła się w 2006 z dwoma przerwami (pierwszą wznowę miałem po 1,5 po pierwszym przeszczepie a kolejną po 15 miesiącachod tego drugiego). Kolejną "sugestią" z którą się niezgadzam jest fakt, że osoba opuszczająca klinikę jest już w pełni zdrowa. Konieczna kontrola lekarska trwa jeszcze wiele miesięcy. O wielu osobach rzeczywiście po pewnym czasie (conajmniej po roku) można powiedzieć, że mają ten koszmar za sobą ale są też osoby, które tak jak ja nie miały tyle szczęścia i muszą zmierzyć się z tym nim więcej niż jeden raz. Przez wszystkie te lata nabyłem wiele doświadczeń i wierzę, że tym razem białaczka już nie wróci ale nikt, nawet najlepsi lekarze nie mogą mi dać takiej gwarancji (a szkoda :o). ) Jest jak jest, trzeba wierzyć i pokazywać ludziom swoim przykładem, nie jest to takie proste jak pokazuje to ten materiał w TV. Moje pisanie bloga ma zupełnie inną motywację. Nie ma to być mój sposób na radzenie sobie z własną chorobą i problemami. Piszę go głównie po to aby przekazać innym chorym i ich rodzinom tę wierę i nadzieję, która mi daje tyle sił. Wszystkim pozostałym czytelnikom ma uświadomić czym jest białaczka i to, że nie oznacza ona wyroku śmierci. Z tego materiału wcale to nie wynikało. Na koniec chciałbym też zaznaczyć, że ten krótki reportarz nie zawierał ani słowa o tym jak wiele dawca robi dla chorego i jak łatwo jest uratować komuś życie, a chyba to powinno być największym sensem i przesłaniem programów telewizyjnych jak i blogów takich jak mój. TEJ WŁAŚNIE NAJWAŻNIEJSZEJ RZECZY ZABRAKŁO MI W TYM MATERIALE.

Kolejny dzień pełen niespodzianek

W piątek popołudniu odebrałem niespodziewany telefon. Zadzwoniła do mnie Pani prof. Z pytaniem czy zgodzę się na rozmowę z redaktorką TV Katowice. Dowiedziałem się, że ta pani rozmawiała już kiedyś inną pacjentką, ktora w czasie swojej choroby bardzo przyczyniła się do zwiększenia ilości dawców szpiku, gdyż ona i jej znajomi zorganizowali akcję rejestracji nowych dawców. Ja jestem kolejną osobą z którą rozmawiała ta pani, mimo iż ja nie mam aż tak dużego wkładu w pomoc innym osobom. Rozmowa odbyła się dzisiaj przed południem a jej efekt ma zostać wyemitowany w czasie dzisiejszego wydania "Aktualności" w TVP Katowice. Bardzo jestem ciekaw jak wypadnę. Starałem się w skrócie opowiedzieć o moje chorobie, doświadczeniach jakie zdobyłem w tym czasie i o prowadzeniu mojego bloga. Mam nadzieję, że ta moja krótka wypowiedź zachęci choć kilka osób do zapisania się do jednego z polskich rejestrów dawców szpiku. Zapraszam wszystkich do obejrzenia tego programu. Jeśli ktoś nie odbiera TVP Katowice to za kilka dni (może nawet już jutro) będzie można zobaczyć zapis tego programu w internecie na stronie TVP Katowice (lub TVP Info) bo sam nie wiem gdzie jest to umieszczane. Jak tylko sam znajdę tę lokalizację postaram się zamieścić linka do zapisu tej rozmowy w jednym z kolejnych moich postów.
Chciałbym również dodać, że z każdym dniem czuję się coraz lepiej. Wczoraj dzowiedziałem się od lekarki, która miała dyżur na moim odcinku, że wartości znów nieco drgnęły do góry. (Płytek miałem 50 tysięcy). Kolejny mały krok ale ważne, że we właściwym kierunku. Jutro 28 doba po przeszczepie i czeka mnie badanie szpiku. Jego wyniki powiedzą jaka jest teraz sytuacja w moim organiźmie po tym przeszczepie. Wierzę, że wszystko wyjdzie pomyślnie i wreszcie moje marzenia o tak upragnionej "szarej codzienności" zaczną się realizować, a okres choroby stanie się tylko cieniem przeszłości, który z czasem zacznie się zacierać w mojej pamięci i sercu. Niestety już na zawsze pozostawiając w nich wsoje piętno. Wiem, że to dopiero początek drogi w tym kierunku (w moim przypadku już po raz trzeci) ale jak to się mówi do trzech razy sztuka.

Maleńki krok a jak cieszy

Dzisiaj w 24 dniu od przeszczepu mój szpik zrobił mały krok naprzód. Mimo, że pozostale wartosci stoją nadal sztywno w miejscu to płytki krwi lekko wzrosły. Dzisiaj mam 45000. Wiem, że to bardzo niewiele ale daje wielką nadzieję. Zobaczymy co przyniosą kolejne dni. Bardzo chciałbym jeszcze raz podziękować wszystkim, którzy mnie wspierają dobrym słowem i modlitwą. Zobaczę co przyniosą kolejne dni...

cd... 23

Mimo iż n mijają czuję się jakbym cały czas dreptał w miejscu. Dzisiejsze wyniki morfologii są takie same jak wczoraj. Ogulnie czuję się dość dobrze, nic mnie nie boli, gorączek nie mam ale z utęsknieniem czekam aż coś drgnie choć trochę w górę (byle nie w dół). Z uwagi że mężczyźni zawsze pozostają dziećmi (tylko zabawki im drożeją) życyłbym sobie wyższych wartości. j
Jednak nie pozostaje mi nic innego jak nadal czekać. Może już jutro...

22 dzień oczekiwania

Dzisiaj mam 22 dzień po przeszczepie. Mimo iż leukocyty mam n przyzwoitym poziomie czyli 2,4 to pozostałe wartości nadal nie chcą ruszyć. W ostatnią sobotę podano mi płytki i krew a wartości mimo przetoczenia nadal są niezawysokie. Dzisiaj hemoglobina tam pomiędzy 9 a 10 a płytki to około 35 tysięcy. W tym układzie musiałem zaakceptować fakt, że moje szcanse na wyjście do domu w 30 dniu (tak jest w przypadku gdy wszystko idzie OK) jest raczej mało prawdopodobne. Ciężko mi było się z tym pogodzić no ale ani ja ani nikt nie ma na to wpływu. Najprawdopodobniej w 30 dniu zostanę przeniesiony na stronę niejałową lub inny odcinek. Wiem, że to jeszcze osiem dni no ale wartości powinny choć powoli rosnąć. W moim przypadku nic nigdy nie było standardowe. Późniejsza regeneracja jest spowodowana tym, że mój organizm jest już po kilkunastu chemiach i dwóch innych przeszczepach i nie ma już takich możliwości jak po pierwszym przeszczepie. Obiektywnie ja to wiem i rozumiem ale poza obiektywnym osądem jest również tęsknota za rodziną i domem. W ty układzie nie wiem kiedy wrócę do domu ale mam nadzieję, że nie będę musiał czekać na to bardzo długo. Ważne aby do domu wrócić zdrowym (tylko kiedy?). Pozostaje wierzyć, modlić się i czekać co przyniosą następne dni.

Małe kroki

Na początek chciałbym się usprawiedliwić z kilku dni milczenia. Nie
mogę się zalogować.
Dzisiaj mam 18 dzień po przeszczepie ale niestety czuję się jakbym
stał w miejscu lub nawet się cofał. WBC mam na poziomie 2.0. Jednak
płytki i hemoglobina zamiast zacząć się podnosić nadal opadają. Dzisiaj
i jutro mam dostać krew a w następnej kolejności płytki. Temperatura
czasami jeszcze wzrasta do 38.0 ale na szczęście opada bez podawania
leków. W kość daje mi żołądek, przez większość dnia czuję ucisk a jak
tylko coś zjem to zaraz muszę się położyć aby to utrzymać. Dodatkowo
bardzo doskwiera mi tęsknota za żoną. Wiem, że wydaje się, iż uwagi na
moje wcześniejsze doświadczenia powinienem sobie ze wszystkim
doskonale radzić ale jestem już tą sytuacją bardzo zmęczony. To
dzięki mojej żonie jakoś sobie z tym wszystkim radzę. Jest dla mnie
ogromnym wsparciem. Mam nadzieję, że niebawem los się uśmiechnie
również do nas. Wyniki zaczną rosnąć i wreszcie będziemy razem w
domku. Gorąco się o to modlę.

Problemy techniczne

Od kilku dni mam problemy techniczne z zalogowaniem się i dodaniem posta z mojego tabletu. Odezwę się niebawem.

Nadzieje i obawy

Dzisiaj mam 14 dobę po przeszczepie, ale niestety od wczoraj znów pojawiły się temperatury i bóle mięśniowo kostne. Z uwagi, że przez cały dzień temperatura dochodziła maksymalnie do 37,8 stopni no to nie dostałem nic na zbicie (takie są procedury). Przespałem prawie cały dzień. Dopiero pod wieczór podskoczyło mi do 38,4. Dostałem pyralginę i spokojnie mogłem zasnąć. Dzisiaj rano wszystko było dobrze ale po 8.00 temperatura znów wróciła. To co mnie tylko zaskoczyło to fakt, że na klatce pierśiowej i nogach (a w czasie wizyty lekarskiej dowiedziałem się, że również na plecach) pojawiła mi się wysypka. Niestety jak narazie nikt nie wie co ją spowodowało. Czy jest to wynik GVHD, czy nowa infekcja. Pani dr stwiedziła, że trzeba to bacznie obserwować i zaleciła mi jakieś maści i włączyła mi immunoglobuliny (jakiś rodzaj białka). Mam też dobrą wiadomość. Dzisiaj po raz pierwszy wyniki mi nieco wzrosły. WBC z poziomu 0,1 (tak było w sobotę) podskoczyło do 0,4. Co do pozostałych wartości to nie orientuję się dokładnie ale wiem, że dzisiaj mam dostać płytki krwi. Wiem, że pierwsza jakółka wiosny nie czyni ale jest to pierwszy krok w dobrym kierynku. Z temperaturami lekarze jakoś sobie radzą, bóle w końcu ustąpią, a z każdym dniem jeśli wartości będą rosły to będę bezpieczniejszy. Jadnak nadal muszę być bardzo cierpliwy.

Pierwsze starcie

Wczoraj wieczorem zaczęły mnie bardzo boleć kości w nogach. Poprosiłem o paracetamol i jakoś udało mi się zasnąć. Rano już nie było tak dobrze. Przed 5 rano obudziłem się i odrazu wiedziałem, że mam tepodwyższoną temperaturę. Dostałem pyralginę i do 8 rano miałem spokój. Kednak tuż przed śniadaniem gorączka znów się pojawiła i dostałem perfalgan. Niestety nie dał on spodziewanego efektu. Gorączka trochę spadła ale za chwilę znów miałem przeszło 39 stopni. Kolejna dawka pyralginy też mi nie bardzo pomogła. Dopiero w okolicy południa temperatura sama ustąpiła. Wachała sie w granicy między 37 a 38 stopni. Teraz nie przekracza nawet 37 i mam nadzieję, że tak już zostanie. Dzisiaj czuję się nieco wykończony bo dreszcze silne są naprawdę męczonce. Są dwa możliwe scenariusze mojej obecnej sytuacji. Pierwszy jest taki, że uaktywniła się jakaś bakteria, która w okresie totalnych spadków może sporo namieszać. Dlatego pani dr włączyła mi prosilaktycznie silniejsze antybiotyki. (Wyniki z posiewów będą prawdopodobnie w niedzielę). Drugi jest bardziej optymistyczny. Bóle i temperatura mogą być połączone z początkami regeneracji. Mam nadzieję, że ten powód jest prawdziwy. Jednak na pierwsze odpowiedzi muszę poczekać kilka dni. Mam nadzieję, że ten trudny okres szybko się skończy.

Dzień za dniem, tydzień za tygodniem

Dzisiaj mam 8 dzień po przeszczepie. Wyniki całkowicie leżą na dnie. W niedziele i wczoraj dostałem płytki krwi a dzisiaj pierwszy z dwóch worków krwi. (Kolejny jutro) Bnardzo cieszę się, że jak dotychczas jestem w dobrej formie. Nie mam temperatur ani żadnych innych dokuczliwych dolegliwości. W badaniach kontrolnych gardła i moczu wyszło, że mam jakieś bakterie ale na szczęście prowadząca mnie pani doktor tak trafnie dobrała antybiotyki, że utrzymują mnie w dobrej formie i niepzwalają się tym bakteriom rozszaleć na całego w moim organizmie. Mam nadzieję, że pod koniec tygodnia zaczną się u mnie pojawiać pierwsze wzrosty i wtedy mój organizm nie będzie taki bezbronny. Niestety nie mogę być pewny kiedy to nastąpi bo nikt tego nie wie. Równie dobrze mogę na to czekać jeszczen dwa tygodnie albo dłużej. Jednak staram się nie martwić na zapas. Teraz mam okres oczekiwania. Każdy dzień jest taki sam jak poprzedni, czas się ciągnie ale najważniejsze, że każdy mijający dzień przebliża mnie do upragnionego zwycięstwa. DO TRZECH RAZY SZTUKA.

Od niedawna wpisy z mojego bloga są też dostępne na stronie www.policzmysie.pl Myślę, że jest to bardzo fajna inicjatywa. Jest tam zamieszczone bardzo dużo linków do różnych blogów, które podobnie jak mój są świadectwem, że nigdy nie można się poddawać bo zawsze jest nadzieja na "nowe życie" bez choroby. Ja w to wierzę i ta wiara zawsze dodawała mi dużo sił i każdy kogo dopadła ta lub inna ciężka choroba też powinien znaleźć w sobie tę iskierkę nadziei. Każdy w czasie choroby ma lepsze i gorsze dnie ale nadzieja zawsze pozostaje i dodaje nam sił. Mnie pomaga też kontakt z osobami, które są w podobnej do mnie sytuacji. Rozmowa z kimś takim dodaje dużo otuchy, bo kto tak jak my przeszedł przez to piekło najlepiej może nas zrozumieć. Trzeba też pamiętać, że na z każdym pacjenyem zmagającym się z nowotworem "choruje" również cała jego najbliższa rodzina i bez wsparcia tych osób nie da się tego przezwyciężyć. Wszyscy muszą ślepo wierzyć w szczęśliwy finał naszego leczenia. Nigdy nie wolno się poddawać.

Mniej niż zero

Dzisiaj wartości spadoły mi już całkowicie i to chyba dobrze bo takie jest założenie przy podawaniu chemii. (dzisiaj usłyszałem "spadł pan do zera"). Cieszę się że jak narazie nic mi nie dolega. Jedynie co mnie meczy to "Furosemid" i bezustanne bieganie do łazienki, no ale to jest część leczenia i jeszcze da się wytrzymać. Ostatnio co mi doskwiera to troche brak cierpliwości. W głowie kołacze mi się pytanie "dlaczego nie moge mieć tego co wszyscy czyli zdrowia i spokoju, normalnego życia". Zamiast tego los po raz kolejny funduje mi co białaczkę. Wiem, że nie ma na to pytanie odpowiedzi i ja sam jestem już tym wszystkim zmęczony ale staram się wierzyć, że tym razem los się do mnie uśmiechnie i pokonam to choróbsko raz na zawsze. Ważne że jak narazie czuję się dobrze i oby tak było jak najdłużej. Z każdym dniem przybliżam się do pierwszych wzrostów i chciałbym aby ten okres przebiegł możliwie najspokojniej i najbezpieczniej.

Mój własny "dzień zwycięstwa"

Przez większą część mojego życia dzien 9 maja kojarzył mi się z rocznicą zakończenia II wojny światowej. Choć dzisiaj już wiem, że prawdziwą datą rocznycy zakończenia działań wojennych podpisania aktu kapitulacji jest 8 maja (a tylko nasi wielcy sojusznicy jak zwykle musieli namieszać w historii) to dla mnie 9 maja będzie osobistym dniem zwycięstwa. Dzisiaj niedługo po godzinie 9.00 miałem swój trzeci i wierzę, że wreszcie ostani zwycięski przeszczep. Bardzo bym chciał aby ten dzień stał się dla mnie symbolem zakńczenia walki o własne życie i zdrowie. Jak narazie czuję się jeszcze bardzo dobrze ale nie weszłem jeszcze w okres spadków wartości. Mimo tego, że nie dostatałem tej dawki ATG jaka była planowana mam nadzieję, że wszystko się dobrze poukłada. Lekarze powiedzieli mi, że teraz czekamy na pojawienie się oznak GVHD bo one dadzą mi efekt przeszczep przeciw białaczce ale ważne jest aby nie pozwolić aby wystąpiły w zbytnim nasileniu. Przede mną jeszcze moż być wiele trudnych dni ale ten najważniejszy już nastąpił. Nie wiem w jakim stopniu chemia lib to GVHD dadzą mi w kość bo tego nigdy nnnnie można przwidzieć na przód. Z tego co pamiętam w czasie poprzedniego przeszczepu GVHD prawie nie wystąpiło ale mam nadzieję, że tym razem eszystko ułoży się już tak jak powinno i 9 maja będzie dla mnie i dla moich najbliższych prawdziwym DNIEM ZWYCIĘSTWA.

Minęły kolejne dni

Dzisiaj jest już niedziela i cieszę się że jak narzie czuję się dobrze. Wczoraj zaczęto podawać mi ATG, czyli surowicę z królika, jednak niedługo po wlewu rozpoczęciu pojawiła się u mnie poważna wysypka spowodowana reakcją alergiczną. Po pierwszym razie podano mi hydrocortizon clemastin i jeszcze jakiś steryd. No i jak wysypka ustąpiła podjęto kolejną próbę jednak uczulenie wróciło. Podobnie zdarzyło się jeszcze raz. W tej sytuacji lekarze postanowili odstawić mi ATG. Dzisiaj mam dzień przerwy a jutro w dniu przeszczepu mam mieć podaną jakąś inną surowicę o podobnym działaniu ale innym składzie. Jutro jest dla mnie ten ważny dzień ZEROWY czyli dzień przeszczepu. Pani doktor powiedziała mi że będzie to gdzieś około południa. Mam nadzieję, że wszystko przejdzie gładko. Potem rozpocznie się dla mnie chyba najbardziej stresujący okres oczekiwania na pierwsze wzrosty. Jednocześnie będzie to czas największych spadków i największego zagrożenia więc z niecierpliwością (jak chyba każdy znajdujący się w podobnej sytuacji) będę oczekiwał na pierwsze wzrosty wyników krwi.
Dziaj odwiedzi mnie też moja żona i mimo iż zobaczymy się tylko przez kamerę i telewizor to i tak cieszę się niezmiernie na tę wizytę. Gdy człowiek siedzi w takim zamknięciu każda taka wizyta jest jak wspaniały promyk słońca w szarej szpitalnej codzienności. Po przeszczepie zostanie mi jeszcze cztery tygodnie siedzenia na jałowym odcinku i mam nadzieję że nic się nie przedłuży.

Powoli ale do przodu

Dzisiaj drugi dzień chemi i jak narazie czuję się całkiem dobrze. Wczoraj po fludarabinie drastycznie spadł mi cukier i nagle zrobiło mi sie słabo, zakręciło mi się w głowie i cały się spociłem. Jednak podobne wypadki miałem już przy poprzednim przeszczepie i wiedziałem, że wystarczy kilka słodkich cukierków i chwilę potem już było dużo lepiej. Dzisiaj na szczęście nie miałem żadnych niespodzianek i cały dzień przebiegł mi dość spokojnie. Jednak aby nie było mi za dobrze pani dr powiedziała mi, że w posiewach, które ostatnio miałem robione wyrosły szczepy bkterii, które przy ostatniej chemii wywołały u mnie zapalenie płuc, a dodatkowo z wymazów jamy ustnej wynika że mam też obecne pierwsze oznaki grzybicy. (Choć jak narazie nie zaobserwowałem nic niepokojącego). Dostałem nowe antybiotyki i środki przeciwgrzybicze ale przecież spadki wyników dopiero przede mną. Z tego powodu jestem nieco poddenerwowany. Wiem, że nie wrto się martwić na zapas ale jakoś nie mogę się pozbyć tych obaw. Staram się jednak wierzyć, że nic złego mnie nie czeka. Okres spadków jest czasem wielu niewiadomych i niepewności i tym bardziej trzeba wierzyć, że wszystko się ułoży.

No to się zaczęło

Dzisiaj mam pierwszy dzień chemii. NIe obyło się jednak bez małych zgrzytów. Dziaj zrana okazało się że jedna z końcówek wkołucia nie działa tak jak powinna. Można przez nią podac leki i kroplówki ale nie jest możliwe pobranie krwi. Jest to żółta najszersza końcówka. Najwidoczniej przylega gdzieś do ścianki naczynia co wczasie podciągania powoduje jej blokadę. Podczas zmiany opatrunku pielegniarki mają spróbować trochę przekręcić cewnik co powinno pomóc. Jak narazie czuję się dość dobrze ale to dopiero sam początek. Staram się jeść jak najwięcej i trochę ruszać aby organizm nie opadł z sił, nawet raz dziennie kręcę trochę na rowerku. Jak już mi wyniki spadną pewnie nie będę mógł z niego korzystać no ale póki co jest to też jakies zajęcie. Mam nadzieje że kolejne dni miną mi w miarę możliwości dosść szybko i bez większych zgrzytów no ale jak to bywa po chemii nic nie można przewidzieć na przód. Najważniejsze aby uzyskać tak wymarzony przeze mnie i wszystkich chorych efekt czyli powrót do upragnionej szarej codzienności.

Kilka slow podziekowania

Wielu moich znajomych i nietylko przesyla mi za pomoca internetu, sms-ami i telefonicznie slowa wsparcia, otuchy i zapewnienia o modlitwie. Chcialbym wszystkim serdecznie podziekowac i zapewnic ze te wszystkie gesty wiele dla mnie znacza. Wszystko to dodaje mi sil, ktore sa mi teraz tak bardzo potrzebne. Jak narazie czuje sie dobrze ale niebawem zaczne chemie a pozniej przede mna bardzo trudny okres. Wtedy bede pisal juz nieco mniej wiec dlatego teraz postanowilem napisac tego posta. W trudnych chwilach najbardziej potrzebna bedzie modlitwa bo ona moze naprawde zdzialac cuda.

Pierwsze decyzje...

Dzisiaj ju7 Pani dr powiedziala mi ze w weekend zak'adamy wklucie a od wtorku zaczynam chemie przedprzeszczepowa. Wiem ze nie bedzie latwo bo moj organizm juz jest bardzo zmeczony wczesniejszymi chemiami i juz sie tak nie regeneruje jak powinien ale wierze ze mimo wiekszego zagrozenia i tak uda mi sie to wszystko przejsc. Chemie bede mial podobna do tej jaka mialem przy poprzednim przeszczepie. Niestety wiem tez ze nikt mi nie zagwarantuje ze ponownie bede mial po tym wszystkim kolejny nawrot. Mimo swiadomosci jaka trudna droga mnie czeka to wiem ze nie mam innego wyjscia. Przeszczep jest dla mnie jedyna szansa na zycie. Dlatego staram sie nastawiac pozytywnie i wierze ze bedzie dobrze.
Dzisiaj bylem tez na dodatkowych badaniach na laryngologi w czasie wczorajszej konsultacji lekarze poprosili abym poddal sie dodatkowym badaniom, ktorych wyniki posluza im do pracy naukowej. Ja zgodzilem sie chentnie bo w czasie leczenia nikt nigdy nie badal mojego sluchu a wiem ze od poprzedniego przeszczepu slysze nieco gorzej. Wyniki to potwierdzily. Mam polekowe uszkodzenie sluchu w zakresie wysokich czestotliwosci. Prawie nie slysze bardzo piskliwych dzwiekow typu alarm na mojej kuchence elektrycznej. Ogolnie mi to nie przeszkadza w zyciu ale wiem ze od teraz musze badac i kontrolowac stan mojego sluchu. Bede mogl to robic przyjezdzajac na badania do poradni poprzeszczepowej. Mam nadzieje ze to uszkodzenie nie bedzie sie poglebiac :).
Teraz mozna powiedziec ze czekam juz w bloku startowym na poczatek leczenia. Wierze ze znow wygrac choc moze nie byc latwo. Jeszcze raz chcialbym udowodnic ze "bialaczka to nie wyrok i mozna ja pokonac"

Na dwoje babka wrozyla

Dzisiaj popoludniu udalo mi sie chwile porozmawiam z moja Pania doktor i po tej rozmowie niestety wiem jeszcze mniej niz przed. Dzisiaj rano mialem robiona biopsje szpiku (niestety zastosowano jakis nowy typ igly i troche bolalo no ale trudno, teraz mam to juz za soba). Najwazniejszy po tej biopsji bedzie wynik badania himeryzmu. Pani dr powiedziala ze mam 5% komorek nowotworowych i teoretycznie jest to granica uznawana za remisjie. Jednak zeby nie bylo mi za dobrze te 5% jest ewidentna choroba resztkowa i nie wiadomo czy sam przeszczep pozwoli pokonac chorobe. Czy wczesniej bedzie jeszcze trzeba zastosowac kolejna chemie i potem dopiero cala kolejna procedura przeszczepu? Co to dla mnie moze oznaczac. Kolejne cofniecie na zwykly odcinek i chemia? Sam juz nie wiem? Skad brac na to wszystko sile. Pozostaje modlitwa i nadzieja dlatego prosze wszystkich znajomych i przyjaciol o modlitwe do Ojca Sw JPII w intencji aby lekarze wymyslili najlepsze rozwiazanie, ktore raz na zawsze pozwoli pokonac mi chorobe, a jednoczesnie aby Bog dodal mi sil zeby przejsc przez to co mnie jeszcze czeka. Moze sie niestety okazac ze ta droga znow jest pelna zakrentow i znow zmusi mnie do cofniecia sie. Poprzednie dwa przeszczepy mialem rowniez zaraz po wznowie ale wtedy moj szpik praktycznie nie pracowal i nie bylo komorek aby dokladnie je ocenic. Teraz jest nieco inaczej i dalo sie jasno okreslic ze jest choroba resztkowa. Mam nadzieje ze pozwoli to wymyslec taka metode leczenia ktora wreszcie pozwoli mi na pelny powrot do zdrowia. Modle sie o to ale jednoczesnie jestem pelny obaw co do tego co jeszcze przede mna. Zapowiada sie na to ze przede mna teraz okolo tygodnia nerwow i czekania na odpowiedzi CO DALEJ.

P.S. Bardzo ucieszylo mnie ze dzis wieczorem (doslownie przed chwila) dostalem swoje rzeczy ze sterylizacji i moglem sie wreszcie przebrac.

No to jestem w Katowicach
Dzisiaj zostalem przyjety do kliniki na pierwszy odcinek przeszczepowy. Przez ostatnie dwa tygodnie udalo mi sie nieco zregenerowac sily i choc w minimalnym stopniu odzyskac kilogram lub dwa. Niestety po przyjezdzie okazalo sie ze nie zrobilem w domu przeswietlenia zatok ani pantomogramu szczeki i Pani dr byla bardzo niezadowolona. Przy poprzednim przeszczepie wykonano mi to wszystko tutaj w klinice a od pierwszego minelo juz tyle czasu ze poprostu nie pamietalem ze sam mam sie tym zajac. No trudno moj pobyt tutaj zaczal sie od zgrzytu. Na szczescie przeswietlenie zatok juz mi zrobiono a co do pantomogramu to zobacze co czas przyniesie. Ja wychodzac dwa tygodnie temu do domu bylem tak slaby ze nie zabardzo mialem sily aby dojsc do auta a co dopiero stac gdzies w kolejkach i czekac na przeswietlenie. No ale jakby choc slowem ktos by mi przypomnial ze mam to zrobic na pewno bym to zrobil. Jednak jak to sie mowi mleko juz sie rozlalo a ja zrobilem w domu tylko  te badania o jakich mi powiedziano przy wyjsciu czyli morfologie krwi i wizyta kontrolna u chirurga w zwiazku z moim stanem zapalnym nogi. Mam nadzieje ze choc moj pobyt  zaczal sie z malym zgrzytem dalej juz bedzie wszystko OK.
PS teraz pisze bez polskich znakow i formatowania bo kontakt z netam mam przez tablet a nie komputer

Ciąg dalszy nastąpi…

Wczoraj byłem na bada daniach i morfologia wyszła mi naprawdę ładnie. WBC 4,6 płytki krwi 213 tysięcy tylko hemoglobina mogłaby być nieco wyższa ale wynik 10,5 też nie jest taki zły. Miałem wczoraj też telefon z Katowic, że we wtorek lub w środę bezpośrednio po Wielkanocy mam wrócić do kliniki. Osobiście wolałbym żeby było to w środę. Asia nie miałaby problemów z wolnym a i logistycznie wszystko łatwiej byłoby rozwiązać bo we wtorek przed wyjazdem zawsze można dokupić brakujące rzeczy. No ale zobaczę jaki ostatecznie termin mi wyznaczą i dostosuję się. Noga prawie mi się zagoiła i została już tylko niewielka ranka. Z Katowic dostałem również wiadomość że dobrze by było gdybym przed przyjazdem do kliniki postarał się o konsultację u chirurga w sprawie tej nogi. Nie było to łatwe bo znaleźć chirurga, który przyjmie pac jęta w ciągu jednego lub dwóch dni jest prawie niemożliwe. Miałem w tym wszystkim jednak troszkę szczęścia bo kiedyś wynajmowałem mieszkanie właśnie u chirurga i po telefonie do niego zgodził się obejrzeć tę ranę i dał mi kilka cennych zaleceń odnośnie jej ostatecznego wygojenia za co jestem mu bardzo wdzięczny. Cieszę się że święta spędzę z najbliższymi ale i tak nie będą one takie jak powinny być. Pozbawione lęku i obaw co dalej. Już od kilku lat prześladuje nas ten pech, że nie możemy cieszyć się świętami jak większość innych ludzi. Mi jednak ten pobyt w domu dodał niesamowicie dużo sił, zwłaszcza psychicznych bo z odrabianiem strat na wadze nie idzie mi już tak dobrze mimo iż apetyt mam prawie wilczy. Wszystko co zjem jakby tylko przelatywało przeze mnie. No ale mam przecież jeszcze prawie tydzień. :)

PS. Po powrocie do kliniki będę miał stały dostęp do neta i jeśli tylko forma i samopoczucie pozwoli nadal będę kontynuował pisanie bloga z tą tylko różnicą, że nie biorę laptopa a mały tablet, który niestety nie ma na klawiaturze polskich liter, więc ktoś czytając moje następne wpisy będzie miał nieco utrudnione zadanie ale mam nadzieję, że jakoś to będzie.

Obecnie staram się nie wybiegać myślami w przód, co to będzie, co przyniesie kolejna chemia. Wierzę, że dam radę i wreszcie wrócę do domu i do mojej żony na stałe. :)