Kilka slow podziekowania

Wielu moich znajomych i nietylko przesyla mi za pomoca internetu, sms-ami i telefonicznie slowa wsparcia, otuchy i zapewnienia o modlitwie. Chcialbym wszystkim serdecznie podziekowac i zapewnic ze te wszystkie gesty wiele dla mnie znacza. Wszystko to dodaje mi sil, ktore sa mi teraz tak bardzo potrzebne. Jak narazie czuje sie dobrze ale niebawem zaczne chemie a pozniej przede mna bardzo trudny okres. Wtedy bede pisal juz nieco mniej wiec dlatego teraz postanowilem napisac tego posta. W trudnych chwilach najbardziej potrzebna bedzie modlitwa bo ona moze naprawde zdzialac cuda.

Pierwsze decyzje...

Dzisiaj ju7 Pani dr powiedziala mi ze w weekend zak'adamy wklucie a od wtorku zaczynam chemie przedprzeszczepowa. Wiem ze nie bedzie latwo bo moj organizm juz jest bardzo zmeczony wczesniejszymi chemiami i juz sie tak nie regeneruje jak powinien ale wierze ze mimo wiekszego zagrozenia i tak uda mi sie to wszystko przejsc. Chemie bede mial podobna do tej jaka mialem przy poprzednim przeszczepie. Niestety wiem tez ze nikt mi nie zagwarantuje ze ponownie bede mial po tym wszystkim kolejny nawrot. Mimo swiadomosci jaka trudna droga mnie czeka to wiem ze nie mam innego wyjscia. Przeszczep jest dla mnie jedyna szansa na zycie. Dlatego staram sie nastawiac pozytywnie i wierze ze bedzie dobrze.
Dzisiaj bylem tez na dodatkowych badaniach na laryngologi w czasie wczorajszej konsultacji lekarze poprosili abym poddal sie dodatkowym badaniom, ktorych wyniki posluza im do pracy naukowej. Ja zgodzilem sie chentnie bo w czasie leczenia nikt nigdy nie badal mojego sluchu a wiem ze od poprzedniego przeszczepu slysze nieco gorzej. Wyniki to potwierdzily. Mam polekowe uszkodzenie sluchu w zakresie wysokich czestotliwosci. Prawie nie slysze bardzo piskliwych dzwiekow typu alarm na mojej kuchence elektrycznej. Ogolnie mi to nie przeszkadza w zyciu ale wiem ze od teraz musze badac i kontrolowac stan mojego sluchu. Bede mogl to robic przyjezdzajac na badania do poradni poprzeszczepowej. Mam nadzieje ze to uszkodzenie nie bedzie sie poglebiac :).
Teraz mozna powiedziec ze czekam juz w bloku startowym na poczatek leczenia. Wierze ze znow wygrac choc moze nie byc latwo. Jeszcze raz chcialbym udowodnic ze "bialaczka to nie wyrok i mozna ja pokonac"

Na dwoje babka wrozyla

Dzisiaj popoludniu udalo mi sie chwile porozmawiam z moja Pania doktor i po tej rozmowie niestety wiem jeszcze mniej niz przed. Dzisiaj rano mialem robiona biopsje szpiku (niestety zastosowano jakis nowy typ igly i troche bolalo no ale trudno, teraz mam to juz za soba). Najwazniejszy po tej biopsji bedzie wynik badania himeryzmu. Pani dr powiedziala ze mam 5% komorek nowotworowych i teoretycznie jest to granica uznawana za remisjie. Jednak zeby nie bylo mi za dobrze te 5% jest ewidentna choroba resztkowa i nie wiadomo czy sam przeszczep pozwoli pokonac chorobe. Czy wczesniej bedzie jeszcze trzeba zastosowac kolejna chemie i potem dopiero cala kolejna procedura przeszczepu? Co to dla mnie moze oznaczac. Kolejne cofniecie na zwykly odcinek i chemia? Sam juz nie wiem? Skad brac na to wszystko sile. Pozostaje modlitwa i nadzieja dlatego prosze wszystkich znajomych i przyjaciol o modlitwe do Ojca Sw JPII w intencji aby lekarze wymyslili najlepsze rozwiazanie, ktore raz na zawsze pozwoli pokonac mi chorobe, a jednoczesnie aby Bog dodal mi sil zeby przejsc przez to co mnie jeszcze czeka. Moze sie niestety okazac ze ta droga znow jest pelna zakrentow i znow zmusi mnie do cofniecia sie. Poprzednie dwa przeszczepy mialem rowniez zaraz po wznowie ale wtedy moj szpik praktycznie nie pracowal i nie bylo komorek aby dokladnie je ocenic. Teraz jest nieco inaczej i dalo sie jasno okreslic ze jest choroba resztkowa. Mam nadzieje ze pozwoli to wymyslec taka metode leczenia ktora wreszcie pozwoli mi na pelny powrot do zdrowia. Modle sie o to ale jednoczesnie jestem pelny obaw co do tego co jeszcze przede mna. Zapowiada sie na to ze przede mna teraz okolo tygodnia nerwow i czekania na odpowiedzi CO DALEJ.

P.S. Bardzo ucieszylo mnie ze dzis wieczorem (doslownie przed chwila) dostalem swoje rzeczy ze sterylizacji i moglem sie wreszcie przebrac.

No to jestem w Katowicach
Dzisiaj zostalem przyjety do kliniki na pierwszy odcinek przeszczepowy. Przez ostatnie dwa tygodnie udalo mi sie nieco zregenerowac sily i choc w minimalnym stopniu odzyskac kilogram lub dwa. Niestety po przyjezdzie okazalo sie ze nie zrobilem w domu przeswietlenia zatok ani pantomogramu szczeki i Pani dr byla bardzo niezadowolona. Przy poprzednim przeszczepie wykonano mi to wszystko tutaj w klinice a od pierwszego minelo juz tyle czasu ze poprostu nie pamietalem ze sam mam sie tym zajac. No trudno moj pobyt tutaj zaczal sie od zgrzytu. Na szczescie przeswietlenie zatok juz mi zrobiono a co do pantomogramu to zobacze co czas przyniesie. Ja wychodzac dwa tygodnie temu do domu bylem tak slaby ze nie zabardzo mialem sily aby dojsc do auta a co dopiero stac gdzies w kolejkach i czekac na przeswietlenie. No ale jakby choc slowem ktos by mi przypomnial ze mam to zrobic na pewno bym to zrobil. Jednak jak to sie mowi mleko juz sie rozlalo a ja zrobilem w domu tylko  te badania o jakich mi powiedziano przy wyjsciu czyli morfologie krwi i wizyta kontrolna u chirurga w zwiazku z moim stanem zapalnym nogi. Mam nadzieje ze choc moj pobyt  zaczal sie z malym zgrzytem dalej juz bedzie wszystko OK.
PS teraz pisze bez polskich znakow i formatowania bo kontakt z netam mam przez tablet a nie komputer

Ciąg dalszy nastąpi…

Wczoraj byłem na bada daniach i morfologia wyszła mi naprawdę ładnie. WBC 4,6 płytki krwi 213 tysięcy tylko hemoglobina mogłaby być nieco wyższa ale wynik 10,5 też nie jest taki zły. Miałem wczoraj też telefon z Katowic, że we wtorek lub w środę bezpośrednio po Wielkanocy mam wrócić do kliniki. Osobiście wolałbym żeby było to w środę. Asia nie miałaby problemów z wolnym a i logistycznie wszystko łatwiej byłoby rozwiązać bo we wtorek przed wyjazdem zawsze można dokupić brakujące rzeczy. No ale zobaczę jaki ostatecznie termin mi wyznaczą i dostosuję się. Noga prawie mi się zagoiła i została już tylko niewielka ranka. Z Katowic dostałem również wiadomość że dobrze by było gdybym przed przyjazdem do kliniki postarał się o konsultację u chirurga w sprawie tej nogi. Nie było to łatwe bo znaleźć chirurga, który przyjmie pac jęta w ciągu jednego lub dwóch dni jest prawie niemożliwe. Miałem w tym wszystkim jednak troszkę szczęścia bo kiedyś wynajmowałem mieszkanie właśnie u chirurga i po telefonie do niego zgodził się obejrzeć tę ranę i dał mi kilka cennych zaleceń odnośnie jej ostatecznego wygojenia za co jestem mu bardzo wdzięczny. Cieszę się że święta spędzę z najbliższymi ale i tak nie będą one takie jak powinny być. Pozbawione lęku i obaw co dalej. Już od kilku lat prześladuje nas ten pech, że nie możemy cieszyć się świętami jak większość innych ludzi. Mi jednak ten pobyt w domu dodał niesamowicie dużo sił, zwłaszcza psychicznych bo z odrabianiem strat na wadze nie idzie mi już tak dobrze mimo iż apetyt mam prawie wilczy. Wszystko co zjem jakby tylko przelatywało przeze mnie. No ale mam przecież jeszcze prawie tydzień. :)

PS. Po powrocie do kliniki będę miał stały dostęp do neta i jeśli tylko forma i samopoczucie pozwoli nadal będę kontynuował pisanie bloga z tą tylko różnicą, że nie biorę laptopa a mały tablet, który niestety nie ma na klawiaturze polskich liter, więc ktoś czytając moje następne wpisy będzie miał nieco utrudnione zadanie ale mam nadzieję, że jakoś to będzie.

Obecnie staram się nie wybiegać myślami w przód, co to będzie, co przyniesie kolejna chemia. Wierzę, że dam radę i wreszcie wrócę do domu i do mojej żony na stałe. :)

Do Justyny

Już dwa moje wpisy skomentowała osoba, która tak jak ja zmaga się ze wznową. Z tego co pisze już jej droga do pierwszego przeszczepu była bardzo długa i ciężka, teraz rok po nim już ma wznowę. Justyna, dokładnie wiem co przeżywasz. Piszesz, że teraz nie masz już w sobie tej wiary i tyle sił, co za pierwszym razem, że nie możesz się „pogodzić” z nawrotem. Ja jednak czytając to co napisałaś wiedzę, że się nie poddajesz. Wiem, że czasami informacje o wznowie ciężej jest nam przyjąć nawet niż pierwotną diagnozę, bo człowiek wie co go czeka z czym musi się zmierzyć i jego strach jest bardziej ukierunkowany, lepiej wie co się może zdarzyć. Justyna uwierz mi jednak, że warto wykrzesać z siebie to co w nas najbardziej ukryte. Tym bardziej musisz się skoncentrować na tym co chcesz odzyskać do czego wrócić. My po prostu nie mamy innego wyjścia jeśli się poddamy to już nic z tych rzeczy które kochamy nie będzie naszym udziałem. To dla osób, które tak kochamy musimy walczyć, dla pięknych chwil i miejsc w życiu. Dla naszego własnego skrawka nieba jakim jest szara codzienność, o której normalnie nawet nie myślimy. Ja mam za sobą wielomiesięczne pobyty w szpitalu i w tym czasie często miałem lepsze i gorsze chwile. W tych gorszych starałem się zwracać do Boga i do modlitwy. Mnie to zazwyczaj pomagało. W czasie ostatniej chemii bardzo ważna była dla mnie rozmowa z księdzem i sakrament namaszczenia. (przyjmowałem go już trzykrotnie, to nie jest sakrament dla umierających tylko chorych ludzi). Jeśli jesteś wierząca może Tobie też to pomoże, jeśli nie może rozmowa z bliską osobą lub psychologiem. Nie wiem w którym szpitalu się leczysz, ale w Katowicach na odcinkach hematologii jest bardzo miła pani psycholog z którą ostatnio dwa razy rozmawiałem. Powiedziała mi, że mogę poprosić o kontakt z nią kiedy tylko będę tego potrzebował. Jednym z najważniejszych źródeł wsparcia są najbliżsi. Dla mnie rodzajem terapii i podpory jest mój blog. W chwilach gdy czuję się przybity pozwala mi się wygadać, wyrzucić z siebie to co mnie boli i gryzie, a w tych lepszych podzielić z innymi moją radością. Wierzę, że niedługo i ty znajdziesz w sobie tę tak potrzebną siłę, bo słowa które do mnie napisałaś świadczą o tym, że nie jesteś osobą, która się poddaje. Jeśli chcesz się wygadać z kimś kto Cię zrozumie zawsze możesz napisać do mnie maila. Mój adres mailowy to kuba.szelc@gmail.com pozdrawiam serdecznie i liczę na dalszy kontakt. Kuba.

Pierwszy dzień w domu

Wczoraj po wyjściu z oddziału zaskoczyło mnie (choć przecież nie powinno bo to nie pierwszy raz) osłabienie mojego organizmu, a zwłaszcza nóg. Gdy człowiek leży przez kilka tygodni, jego przestrzeń życiowa ograniczona jest do kilkunastu metrów kwadratowych to nie odczuwa tak bardzo braku sił. Wszystko zaczyna się jak trzeba przejść gdzieś dalej lub zejść po schodach. Do domu dojechałem w miarę spokojnie. Wszystko mnie cieszyło, wszystko było takie znane, kochane i po prostu domowe. Jednak wieczorem gdy kładłem się spać i poszedłem do łazienki dopadła mnie ta sama myśl, która towarzyszyła mi przy poprzednim nawrocie. Gdy tylko spojrzałem na siebie w lustro przeraziłem się. (Lustra w klinice są jakieś inne bo człowiek tego nie zauważa). W ciągu miesiąca straciłem prawie wszystko na co walczyłem ponad rok od poprzedniego przeszczepu, czyli w miarę sprawną formę fizyczną. Przez wiele miesięcy po wyjściu z kliniki starałem się odzyskać utracone kilogramy i siły. Jeszcze niewiele ponad miesiąc temu byłem zupełnie innym człowiekiem. Teraz znów wyglądam jak ktoś chory. Pogodziłem się z nawrotem i wiem, że przede mną jest tylko jeden cel ostatecznie pokonać tę straszną chorobę i wiem, że jest to możliwe. Jednak bardzo boli jak szybko obdziera mnie ona z tego co wcześniej z takim mozołem wypracowałem. Zrobię wszystko aby w czasie tego pobytu w domu odzyskać jak najwięcej sił. Żona już zapowiada mi, że ona już się postara abym odzyskał przynajmniej kilka utraconych kilogramów. Wiem, że będę tego bardzo potrzebował, bo okres oceny leczenia, przygotowania przeszczepu i poprzeszczepowy będzie trwał na pewno długie tygodnie i ten zapas, który uda mi się teraz zgromadzić będzie mi bardzo potrzebny. Muszę postarać się całkowicie wyleczyć stan zapalny na nodze i mam nadzieję, że ogólna kondycja fizyczna też znacznie się poprawi. Przede mną około dwa tygodnie pobytu w moim własnym skrawku nieba. Postaram się je wykorzystać jak najlepiej i nie zatruwać sobie tego czasu obawą co może pójść  nie tak. Wiem, że moi najbliżsi zrobią wszystko aby mi w tym pomóc.

Dzisiaj przyzwyczajony w szpitalu wcześniej wstawać przeleżałem w łóżku do  około 7. Wstałem umyłem się, trochę ogarnąłem mieszkanie i cieszę się wpadającym przez okna słońcem. Za około tydzień mam zamiar zrobić badania kontrolne i wstępnie zadzwonić do Katowic do koordynatora czy wyznaczono już termin mojego przyjęcia. Żałuję tylko, że na najbliższe dni synoptycy zapowiadają niezbyt ładną pogodę bo ze spacerów nici ale może i to w któryś dzień uda się zrealizować.

Pięć tygodni i przerwa

Jutro równo po pięciu tygodniach mam na kilkanaście dni wyjść do domu. Początkowo myślałem, że mój pobyt w klinice będzie odbywał się bez przerw jednym ciągiem. Jednak, życie pokazało, że ciężko jest cokolwiek planować, a każda chemia przynosi coś innego. Ta niestety była dla mnie dość ciężka. Ponad trzy tygodnie temperatur, rekordowa opuchlizna a przede wszystkim paskudny stan zapalny na nodze dał mi się mocno we znaki. Teraz dopóki się on całkiem nie wygoi nawet nie mogę myśleć o następnej chemii i przeszczepie. Wiem, że to wszystko znów rozwlecze się w czasie ale cóż poradzić, mam tylko nadzieję, że nie będzie to działać na moją niekorzyść i białaczka się nie rozszaleje, bo trochę się tego boję. Jeszcze kilka dni temu byłem pełny obaw jak taki słaby dam sobie radę w domu z dala od opieki lekarskiej i z taką paskudną raną na nodze. Dzisiaj jednak (mimo, że strasznie schudłem bo ważę zaledwie 52,5 kg) czuję, że mam dużo więcej sił, wyniki mam dość zadawalające, temperatury się  nieco uspokoiły a i te kilka dni minie szybciej niż bym sobie tego życzył. Mam wielką nadzieję, że uda mi się w tym czasie podładować akumulatory na dalsze leczenie. Będę potrzebował jeszcze bardzo dużo sił zarówno fizycznych jak i psychicznych żeby przejść przez wszystko co przede mną. W czasie tych pięciu tygodni bywało różnie ogólnie starałem sobie ze wszystkim radzić ale miałem też kilka chwil osłabienia i zwątpienia czy dam radę. Czasami byłem rozdrażniony i marudny. Doświadczyła niestety tego moja kochana żona, gdy wydzwaniałem do niej z byle głupotą. Chciałbym aby następna część leczenia przeszła nieco sprawniej, no ale zobaczymy. Trzeba wierzyć i się modlić. Za tę modlitwę dziękuję wszystkim, którzy o mnie pamiętają. Po powrocie do kliniki na pewno coś znów napiszę, a jeśli coś wydarzy się w czasie mojego pobytu w domu to na pewno też się odezwę. W razie gdybym się jednak do mojego powrotu do kliniki nie odzywał życzę wszystkim, którzy odwiedzają mojego bloga zdrowych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy a przede wszystkim błogosławieństwa Zmartwychwstałego Chrystusa.

Moje małe zwycięstwa

Dzisiaj rano wstałem bardzo wcześnie i w dobrym nastawieniu. (w odróżnieniu od wczorajszego wieczoru, kiedy przez ponad godzinę byłem sam, nawet nie wiem jak to określić nieco rozdrażniony, roztrzęsiony było mi zimno, po prostu w rozsypce (jednak przez ponad 1,5 godziny temperatura było tylko około 37 stopni. Dopiero gdy w końcu podskoczyła do 38,2 i dostałem tabletkę paracetamolu mój organizm po jakimś czasie jakby sam się wyciszył.)

Jednak zupełnie nie o tym chciałem teraz napisać. Zatytułowałem ten wpis „Moje małe zwycięstwa” i jestem bardzo ciekaw czy inne osoby po chemii mają podobne odczucia, czy to tylko moje złudzenie. W okresie gdy jest, a raczej było mi najciężej, prawie wszystko mnie bolało, byłem słaby i nieporadny bardziej od małego dziecka, moja codzienność składała się z małych marzeń. Np. ostatnio w okresie gdy byłem niesamowicie opuchnięty, miałem w sobie kilkanaście litrów wody lekarze zalecili mi abym pił jak najmniej. Było to bardzo trudne bo dodatkowo temperatury przekraczały 40 stopni, a jak wiadomo gorączka wzmaga pragnienie. Udawało mi się ograniczyć spożycie płynów do nieco ponad litra na dobę. W tym okresie moim wielkim marzeniem było coś co normalnemu zdrowemu człowiekowi wydaje się trywialne. Chciałem po prostu wypić na raz pełny kubek ciepłej herbaty (wydawało mi się to największym marzeniem) a wiedziałem że mi nie wolno (przez nadmiar wody w organizmie byłem tak opchnięty, że bolała mnie prawie cała skóra, jednak nie mogłem dostać zbyt dużo środków na odwodnienie, bo poziom elektrolitów w organizmie miałem bardzo niski a nadmierne sikanie jeszcze je wypłukuje). I po kilku dniach przyszło właśnie jedno z tych moich małych zwycięstw. Poziom wody w organizmie w końcu znacznie się obniżył a ja mogłem się po prostu porządnie napić. Dało mi wiele radości a chyba nie przesadzę jak powiem że nawet szczęścia. Takich marzeń w czasie różnych chemii miałem wiele. Należało do nich: chęć samodzielnego umycia się, umycie zębów, najzwyklejsze wyjście do łazienki, zjedzenie całego posiłku i utrzymanie go w żołądku, czy chociażby chwilowa przerwa w bólu. Oczywiście i na szczęście większość tych problemów nie dotyczyła mnie w ostatnim czasie ani nawet w ciągu kilu miesięcy czy nawet lat ale wszystkie zdarzyły się w czasie mojej choroby a „mechanizm ich działania” był podobny. Małe marzenie, które wydaje się być tak odległe a po kilku dniach wreszcie upragnione zwycięstwo i tyle szczęścia w człowieku. Nie wiem czy ktoś kto tego nie doświadczył będzie umiał to zrozumieć. Ja jestem ciekawy czy ktoś, kto chorował miał podobne odczucia. Jeśli tak to wszystkim, którzy nie zakończyli jeszcze drogi do zdrowia lub dopiero ją rozpoczynają, życzę „samych małych zwycięstw”.