No i po pierwszej wizycie
Dzisiaj po raz pierwszy od wyjścia z kliniki byłem na wizycie w poradni poprzeszczepowej. Starałem się tego nie okazywać ale trochę się denerwowałem przed badaniami. W sumie nie miałem powodów do obaw , jednak jak człowiek czeka na wyniki, jest to jedna wielka niewiadoma, to zawsze czuje pewien niepokój. Już wczoraj wybraliśmy się z Asią do Katowic. Noc spędziliśmy w mieszkaniu fundacji a dzisiaj przed ósmą rano pojechaliśmy na badania i wizytę w poradni. Zaraz po przyjściu pobrano mi krew i od tej chwili siedziałem jak na szpilkach. Po kilkunastu minutach otrzymałem wynik badania. Wartości były bardzo zadowalające bo: WBC 8,3 płytki krwi 270 tys. jedynie hemoglobina była nieco poniżej normy bo trochę powyżej 11 ale te wartości zawsze rosną najpóźniej. Jeszcze monocyty również odbiegały od normy ale lekarz na wizycie tego nie skomentował więc mam nadzieję, że to nic istotnego. Niestety nie ma jeszcze wyniku mojego chimeryzmu więc dlatego wyszedłem z poradni trochę niepocieszony :( Ne mam chyba jednak żadnych powodów do obaw. Mam nadzieję, że jak za klika dni tam zadzwonię to poznam również i ten wynik. Tak bardzo chciałbym żeby już wszystko się dobrze układało. Lekarz polecił mi również wrócić do zmniejszonej dawki cyklosporyny, czyli rano 50 mg a wieczorem 25 mg. W sytuacji gdyby ponownie pojawiła się wysypka na skórze i zaczerwienienia mam stosować specjalną maść, którą dostałem w szpitalnej aptece. Kolejną wizytę w poradni mam 13 stycznia i mam nadzieję, że warunki drogowe w tym okresie nieco się poprawią. Wczoraj wieczorem bardzo we znaki dały nam się korki na drogach (i na to niestety nie ma chyba żadnej rady) a dzisiaj były bardzo słabe warunki drogowe i atmosferyczne. W nocy trochę popadało tak że na drogach było dość ślisko do tego lał deszcz a wszystkie auta na autostradzie (a w szczególności ciężarówki) wzbijały w powietrze chmury drobinek wody i niewiele było widać. Całe szczęście dzięki mojej Asi do domu dojechaliśmy bez większych kłopotów. Oby wszystko się układało tak jak dotychczas. Mam jednak nadzieję, że terminy wizyt w klinice już niedługo będą coraz rzadsze :)

Święta, święta i po świętach     
Do domu wróciłem już ponad tydzień temu. Przy wyjściu myślałem, że mam sporo sił i zapału do powrotu do domu. Na zapale jednak się skończyło :) Okazało się, że jestem dużo słabszy niż się tego spodziewałem. W pierwszych dniach mojego pobytu w domu dokuczały mi częste i silne bóle kości jednak z każdym dniem czułem jak wracam do sił. Wiem, że odzyskanie pełnej sprawności potrwa jeszcze dość długo ale jestem na dobrej drodze. Po kilku dniach pobytu w domu wybrałem się na pierwszy spacer wokół bloku. Po przejściu zaledwie około 100 metrów byłem wykończony a wieczorem mięśnie nóg bolały mnie jak po długim treningu. Jednak już w Wigilię wszelkie dolegliwości mi minęły. Mogłem się przynajmniej spokojnie i bez obaw poruszać po domu. Każdy kolejny dzień napełnia mnie nadzieją, że jeszcze będzie OK. Od soboty według sugestii lekarzy zmniejszyłem popołudniową dawkę cyklosporyny o połowę i w sumie dziennie brałem tylko tabletki rano 50-tkę a wieczorem 25. Jednak już na drugi dzień zaczęła mi się na rękach i głowie pojawiać zaczerwieniona kaszkowata wysypka a jak pamiętam z poprzedniego przeszczepu są to objawy GVHD. Postanowiłem więc wrócić do wcześniejszej dawki 2 razy 50. W sobotę i w niedzielę wybraliśmy się do rodziny w odwiedziny. Oczywiście przy zachowaniu środków ostrożności. Miłym zaskoczeniem dla mnie był fakt, że wyjazdy te nie spowodowały u mnie żadnego zmęczenia. Wiem, że muszę na siebie bardzo uważać ale małymi krokami staram się poprawiać soją kondycję. We wtorek wieczorem jedziemy z Asią do Katowic, w środę wizyta w poradni i mam nadzieję szybki powrót do domu. Nie zdecydowałem się na to aby tę trasę pokonać w obie strony w ciągu jednego dnia. Obawiam się, że mogłoby być to zbyt męczące a ja nie chcę nadwyrężać dość wątłych jeszcze zasobów mojego organizmu. Ciekawy jestem czy w tym razem w poradni poznam już wstępne wyniki moich badań szpiku. No ale o tym przekonam się dopiero w środę. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i że spokojnie będę mógł czekać w domu na kolejną wizytę. Wciąż staram się być w kontakcie z osobami z którymi ostatnio spotkałem się w Katowicach i które też mają już tę trudna drogę za sobą. Trzymam za wszystkich gorąco kciuki i modle się o to abyśmy wszyscy cieszyli się długo dobrym zdrowiem. :o)

I wreszcie w domu
W sobotę zostałem wypuszczony z kliniki. Ostatnie dni i godziny przed wyjściem ciągnęły mi się w nieskończoność. Myślałem, że po pobycie na jałowym oddziale wyjdę na mieszkanie poprzeszczepowe ale okazało się, że już wiele miejsc jest zajętych i kolejne osoby też już mają zamówione miejsce. W tej sytuacji i również z powodu, że był to mój drugi przeszczep lekarz pozwolił i pojechać prosto do domu. Trochę obawiałem się kilku godzin w samochodzie ale z uwagi, że wyniki miałem już stosunkowo wysokie (WBC 5,7  płytki 125 tys. i hemoglobina 10,8) jechałem do domu o wiele spokojniejszy niż poprzednim razem. Po wejściu do domu czułem się bardzo zadowolony a jednak bardzo zmęczony. Jednak pod wieczór zacząłem odczuwać nieprzyjemne bóle nadgarstka, kości dłoni i palców. Wieczorem i nad ranem musiałem wziąć po tabletce ketonalu bo ból stał się tak dotkliwy, że nie mogłem nawet utrzymać kubka ani szklanki w ręce. Asia zaczęła się o mnie bardo martwić bo na dłoniach pokazała się zaczerwieniona opuchlizna a dodatkowo temperatura w niedziele wieczorem podskoczyła mi do poziomu 37,7. Jednak po godzinie sama nieco spadła a i ból trochę ustąpił. Ja podobne bóle miałem już wcześniej ale jak do tej pory dotyczyły one raczej nóg czy bioder. Od dzisiaj zdolności manualne wracają mi już do normy. Dłonie jeszcze trochę bolą ale mogę już prawie wszystko nimi robić a i temperatura jak na razie jest w normie. Po poprzednim przeszczepie gdy oprócz immunosupresji dostawałem sterydy wydawało mi się, że mogę góry przenosić jednak tym razem gdy dawki leków mam bardzo niskie to widzę, że jestem o wiele słabszy niż mi się wydawało. Łatwo się męczę i musze często odpoczywać a i apetyt nie jest taki jak kiedyś. Mam jednak nadzieję, ze z każdym dniem będę czuł się coraz lepiej. Dzisiaj potwierdziłem też sobie pierwszą wizytę w poradni poprzeszczepowej, której termin mam ustalony na 30 grudnia. Do tego czasu chciałbym już zregenerować się nieco i mam nadzieję, że będę miał już wtedy więcej sił.

Czy to już jest koniec? (aż trudno uwierzyć)
Mam nadzieję, że to już jest tak upragniona przeze mnie wygrana. Dzisiaj miałem punkcję szpiku i wstępne wyniki badań są dobre, bo doktor powiedział, że ilość komórek spadła do poziomu 0,3 % i szpik jak podejmie pełna pracę powinien sobie z tym poradzić i definitywnie dokończyć sprawę. Drugą rzeczą która mnie niesamowicie cieszy to fakt, że w sobotę wychodzę z kliniki. Początkowo miałem wyjść do hotelu, jednak dowiedziałem się, że może być problem z ilością wolnych miejsc, bo w okresie przedświątecznym jest już zapisanych wiele osób. Lekarz powiedział mi, że w tej sytuacji jeśli chcę mogę jechać do siebie do domu. Zwłaszcza, że to jest mój drugi przeszczep i nie przewiduje żadnych problemów. Najbliższą wizytę kontrolną mam mieć ustalona około 28 – 29 grudnia. Do tego czasu jest jeszcze ponad tydzień i bezpieczniej będę się czuł się w domu gdzie będę miał bardzo ograniczony kontakt z innymi ludźmi. Teraz wiem, że we własnych czterech ścianach szybciej dojdę do siebie i łatwiej mi będzie się regenerować. Bardzo się cieszę z perspektywy Wigilii we własnym domu. Tam na pewno poczuję tę magię Świąt Bożego Narodzenia mimo iż grono osób przy wigilijnym stole będzie bardzo ograniczone a i choinka to będzie tylko namiastka tej jaka cieszyłem się jeszcze rok temu. Teraz powoli znów mogę planować swoją przyszłość a nie tylko czekać aż dzień za dniem minie i przyniesie wreszcie jakąś upragnioną poprawę. Początkowo będę musiał przestrzegać wiele zasad odnośnie żywienia i kontaktów z innymi ludźmi. Jednak czuję, że każdy nowy dzień będzie milowym krokiem w kierunku normalności i tak przeze mnie upragnionego powrotu do wspaniałej „szarości codziennego życia”. Teraz jeszcze bardziej jestem przekonany o jednym. Nie warto tracić nadziei nawet w sytuacji kiedy ta wydaje się być już beznadziejna. Czasami człowiek myśli, że stoi przed ścianą i zostało mu tylko bezradne walenie głową w mur. To jednak nie jest prawdą. Prawda jest inna i niezmienna. Wiara góry przenosi :o)

Powoli ale do przodu
Dziś mam już 22 dzień po przeszczepie. Wartości osiągnęły już dość bezpieczny poziom bo WBC mam 4,2 a płytki krwi wzrosły do 85 tysięcy. Można powiedzieć, że widzę już linię mety bo lekarz wspomniał mi, że prawdopodobnym dniem wypisu jest sobota. Pojutrze czyli w czwartek czeka mnie decydujące badanie szpiku. Wiem, że to jest bardzo nieprzyjemne ale dopiero wynik tego badania może odpowiedzieć czy cały przeszczep odniósł upragniony skutek. Szpik mam mieć pobrany z biodra. Miałem nadzieję, że poproszę lekarza o pobranie go z mostka (ten rodzaj pobrania szpiku jest dla mnie o wiele mniej stresujący i bolesny ale to są moje indywidualne odczucia) ale dr odpowiedział mi, że wynik pobrania z kolca biodrowego jest dużo bardziej wiarygodny. W sobotę będę już poza kliniką ale jak na razie nadal nie wiem gdzie spędzę tegoroczne święta bo jak się dzisiaj dowiedziałem na mieszkaniach dla osób po przeszczepie nie ma wolnych miejsc. Wiem że to jeszcze kilka dni ale może się okazać, że od razu będę musiał wrócić do domu. Z jednej strony się cieszę bo Boże Narodzenie we własnym domu to zawsze coś dużo lepszego niż w obcym mieszkaniu. Jednak mam w sobie trochę obaw, co do tego żeby zaraz po opuszczeniu kliniki wracać do domu. No ale to wszystko i tak najmniej będzie ode mnie zależało. Dla mnie ważne jest to, że ten ciężki okres szpitalny zbliża się już ku końcowi. Jak dowiedziałem się o moim nawrocie w duszy prosiłem Boga: Wiem, że to wszystko potrwa wiele miesięcy zanim znów będę się mógł cieszyć normalnością, ale proszę o jedno. Chce spędzić wigilie razem z moją żoną a nie w szpitalu. Jedna wigilię już spędziłem na białej szpitalnej sali i nie chciałbym powtarzać tego doświadczenia. Teraz nie zostaje mi nic innego tylko cierpliwie czekać na to co przyniosą mi najbliższe dni. Cieszę się, że wyniki rosną i wracają do normy a ja sam nie mam żadnych dolegliwości świadczących o jakiejś infekcji i oby tak było nadal. Najważniejszy w teraz będzie wynik badania szpiku. Proszę Boga żeby wszystko było OK, a z wszystkimi innymi rzeczami jakoś sobie poradzę.

Spokojnie i do przodu
Dziś mam już osiemnastą dobę. Wyniki wzrosły do bezpiecznego poziomu bo WBC mam dziś już 4. Jednak też z każdym dniem wiem, że niedługo będę miał pierwsze konkretne wyniki i to chyba normalne ale jestem pełen obaw i pytań typu: Czy wszystko będzie OK.? Czy to na pewno już koniec tego koszmaru? Tak bardzo bym tego chciał. Teraz czekam aż nowy szpik zacznie pracować i pozostałe wyniki zaczną się dźwigać. Płytki na razie utrzymują mi się na bezpiecznym poziomie około 40 tys. hemoglobina nie jest za wysoka ale nadal bezpieczna. Dzisiaj lekarze powiedzieli mi, że już raczej nie będę wymagał przetoczeń. Teraz zostało mi już około 10 dni oczekiwania ale mam wrażenie, że mogą to być dość one dość długie. Wiem, że to nie wiele ale w ciągu ostatniego pół roku spędziłem w domu bardzo mało czasu. Jak każdy bardzo tęsknię za rodziną. Jednak moja zona jest wspaniałą osobą i potrafi mnie zawsze pocieszyć i mam nadzieję, że to działa w obie strony. Każdy kto jest w podobnej sytuacji ma swoje gorsze i lepsze dni. Mam nadziej, że jak już minie kilka tych ostatnich w tym zamknięciu cała reszta będzie już należeć tylko do tych lepszych. Po wyjściu stąd będzie jeszcze wiele ograniczeń, ale w końcu będę z najbliższymi a mam też nadzieję, że niebawem wrócę już do domu. Jak to się mówi „wszędzie dobrze ale w domu najlepiej”. Tam człowiek dużo szybciej odzyskuje siły. Zobaczę co przyniosą najbliższe dni i wierzę, że już niebawem wszystko się ułoży. :o)

No i Mikołaj się postarał
Mogę powiedzieć, że moja prośba do św. Mikołaja została wysłuchana bo dzisiaj rano dowiedziałem się, że moje dzisiejsze WBC to 0,9. Cieszę się że wartości powoli idą w górę. Wiem iż to dopiero sam początek no ale takie rzeczy zawsze zaczynają się od małych kroków. Pozostałe wyniki nadal są nie za wysokie no ale wiem, że oby one poszły w górę to najpierw szpik musi już odpowiednio się zregenerować, żeby potem podjąć samodzielną pracę. Nadal mam toczony koncentrat krwinek czerwonych i płytki krwi ale mam nadzieję, że to już będą jedne z ostatnich przetoczeń. Do 28 dnia kiedy będzie wykonywane dokładne badanie szpiku. Najbardziej jednak cieszy mnie, że od dwóch dni nie mam już podwyższonych temperatur i tych uciążliwych bóli kostno-mięśniowych. Już byłem zdecydowany żeby poprosić lekarza o plastry przeciwbólowe po jednej z nieprzespanych nocy ale na drugi dzień rano okazało się, że one same ustały. Już niedługo będę mógł zacząć końcowe odliczanie. To już tylko dwa tygodnie, czasem wydaje mi się że „AŻ” dwa ale wiem iż to nie jest już tak bardzo długo skoro dotychczas w klinice spędziłem ciągiem już ponad dwa miesiące. Wiem, że w tym krótkim okresie wiele się jeszcze może wydarzyć bo wartości mojej krwi nie zabezpieczają mnie jeszcze dostatecznie ale z każdym dniem idą w górę a ja jestem coraz bliżej upragnionego celu. Modlę się tylko żeby końcowy wynik okazał się pozytywny. Wiem, że wiara czyni cuda a odpowiednie nastawienie to połowa sukcesu. Nadal mam nadzieję, że uda mi się stąd wyjść choćby tuż przed wigilią, choć dopóki nie mam wypisu w ręce nigdy nic nie wiadomo. (Przypomnę, że poprzednim razem po przeszczepie dwa dni przed wyjściem dowiedziałem się, że muszę jeszcze dwa tygodnie dłużej pozostać w szpitalu.) Wierzę, że tym razem mi się uda. Wiadomo, że ta wigilia nie będzie w pełni taka jaka powinna być bo zdala od całej rodziny, ale dla mnie najważniejsza osobą na świecie jest moja Asia i cieszę się ze wspólnych świąt. Dwa lata temu też wyszedłem z kliniki kilka dni przed świętami i na hotelu spędziłem ten szczególny okres oraz przywitaliśmy tam Nowy rok. Jednak ten okres wspominam dość miło bo nie tylko my byliśmy w takiej sytuacji i wszyscy przebywający wtedy w tym mieszkaniu zorganizowaliśmy sobie wspólne święta.

Raz na wozie, raz pod wozem :o)
Raz jest dobrze, a raz gorzej i tak niestety w kółko. Ostatnio cieszyłem się, że temperatury i te bóle kostno mięśniowe minęły, a tu wczoraj wieczorem znów było 38,4, a dziś nad ranem doszło do 38,9. Niestety bóle nóg również wróciły. Jednak dzisiaj na wizycie lekarz powiedział mi, że spodziewali się takiej sytuacji i że teraz przez jakiś czas będę dostawał antybiotyki z najwyższej półki żeby mnie odpowiednio zabezpieczyć. Ja bym się cieszył gdyby te bóle ustąpiły ale zauważyłem, że pomagają mi spacery. Niestety nie są to długie przechadzki bo w najdłuższej możliwej wersji mogę rozpędzić się na siedem kroków i z powrotem. Trochę brakuje mi tu wolnej przestrzeni ale trzeba sobie radzić w takich warunkach jakie są. Pocieszającą wiadomością jest to, że dziś zanotowałem znów kolejny mały kroczek do przodu. Dziś moje WBC wzrosło do wartości 0,2 :o). Wiem, że są to maleńkie kroczki ale zawsze to już zmierzanie do mety. Jest duża szansa na to, że z każdym dniem te małe kroki będą coraz większe a i od lekarza dzisiaj usłyszałem, że jak już dojdą do poziomu 1 to i te dolegliwości powinny już ustąpić. No cóż poczekam i zobaczę co mi Mikołaj zaplanował :o). Jednak bardziej niecierpliwie niż na wzrosty czeka na jutrzejszą wizytę mojej żonki. Jeśli wszystko się dobrze ułoży to już niedługo będziemy razem poza kliniką. Do domu do siebie to w tym roku już na pewno nie zdążę wrócić ale to już nie jest takie ważne. Jedyna rzecz którą naprawdę chciałbym uzyskać to ostateczna wygrana z chorobą i powrót do normalnej szarej rzeczywistości, a szarej to wcale nie znaczy nudnej. Człowiek zaczyna doceniać najprostsze rzeczy często dopiero wtedy jak zostaje ich pozbawiony. Ja jednak wierzę, że już niedługo wszystko wróci do normy.

Pierwszy maleńki krok do przodu
Jak już pisałem około czwartego dnia zacząłem odczuwać bóle kostno mięśniowe. Początkowo były one dość lekkie i łatwe do zwalczenia bo wystarczała mi tylko jedna tabletka paracetamolu. Jednak z każdym dniem te nieprzyjemne objawy pogłębiały się. Musiałem poprosić lekarzy o silniejsze środki przeciwbólowe. Mijały kolejne dni a do tych dolegliwości dołączyła jeszcze temperatura przekraczająca 38 stopni. Przez ten okres byłem bardzo osłabiony nawet nie miałem ochoty żeby zajrzeć do Internetu czy gdziekolwiek dzwonić. Wczoraj jednak temperatura już się nie pojawiła a ból po podaniu ketonalu więcej się nie pojawił :o) Wywołało to moje wielkie zadowolenie i wzbudziło wątłe nadzieje. Dzisiaj mam dziesiątą dobę od przeszczepu i mogę się pochwalić maleńkim krokiem do przodu. Jak dotychczas wartości mojego WBC wynosiły okrąglutkie ZERO a dziś już pojawił się pierwszy promyk nadziei. Na wizycie pan doktor powiedział mi że WBC lekko drgnęło i wynosi 0,1. Wiem, że to jeszcze bardzo mało ale wzrosty najczęściej zaczynają się od małych kroków.
W związku z tym mam wielką prośbę do świętego Mikołaja. Nie potrzebuję żadnych wielkich prezentów poproszę tylko o ładny konkretny wzrost WBC. Wiem że pozostałe wartości mam jeszcze bardzo niskie ale gdy szpik zacznie już pracować to i pozostałe wskaźniki też będą z dnia na dzień leprze. Oj takie wyczekiwanie na efekty uczy pokory i cierpliwości. Nikt nie może niczego przyspieszyć i tylko najważniejsze jest żeby unikać jakichkolwiek zagrożeń, które mogłyby spowodować infekcje. Ja jak na razie trzymam się chyba całkiem nieźle a lekarze dbają już o to żeby zabezpieczyć mnie jak można najlepiej.
Już pojutrze odwiedzi mnie moja żonka sama jej wizyta jest dla mnie jak prezent od Mikołaja. Choć będziemy się widzieć tylko za pośrednictwem kamery to ja już się bardzo cieszę. Asia jeździ do mnie raz na dwa tygodnie i częściej jest chyba mało możliwe bo ona musi spędzić w pociągu ponad dziewięć godzin (w sumie w obie strony) po to żeby widzieć się ze mną około 1,5 godzinki. Jest to dla niej na pewno bardzo wyczerpujące po całym tygodniu pracy i zajmowaniem się wszystkimi sprawami domowymi a i koszty takiej wycieczki nie są małe. Ustaliliśmy więc wizyty raz na dwa tygodnie i tak jest chyba najlepiej. Dziś jest czwartek a ja już nie mogę doczekać się soboty.

I tak dzień za dniem
W poniedziałek miałem przeszczep. Był to tzw. dzień „ZEROWY”. Trwało to zaledwie chwilę i wszedłem w 28 dniowy okres wyczekiwania na efekty. Teraz już jestem w szóstej dobie po przeszczepie i ogólnie czuję się całkiem nieźle. Nie mam temperatur i żadnych większych dolegliwości. Jedynie od trzech dni odczuwam lekkie ale męczące bóle mięśniowo kostne i bóle głowy. Wiem, że podobne objawy są w sytuacji kiedy „zagnieżdża się szpik” ale na to u mnie jest chyba jeszcze trochę za wcześnie. Z powodu tego większość czasu staram się spać, bo choć nie jest to bardzo silne jednak powoduje, że czuję się jakbym zderzył się z ciężarówką albo jakbym miał kaca giganta :o) . Mam nadzieję że za około tydzień wartości zaczną powoli dźwigać się w górę i wszystko się poprawi, Teraz jednak muszę sobie jakoś radzić i w chwilach kiedy mnie to już męczy proszę o tabletkę paracetamolu i mam spokój na kilka godzin. Wiem że często po przeszczepie występuje wiele innych dolegliwości, jak to bywa po chemiach. Cieszę się, że nie mam kłopotów z owrzodzeniem ust innych dużo bardziej trudnych do zniesienia dolegliwości. Ogólnie mogę określić, że wszystko przechodzę dość łagodnie. Doskwiera mi również to, że we wtorek będzie już dwa miesiące jak siedzę w klinice a w tym czasie z Asią widziałem się w sumie około czterech godzin. Ja chciałbym aby każda doba kończyła się o wiele szybciej a Asia chciałaby żeby była co najmniej kilka godzin dłuższa bo tyle ma na głowie obowiązków. Jak widać punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, więc ogólnie że chyba dobrze jest jak jest bo ciężko było by w takiej sytuacji wszystkich zadowolić. Czas leci sobie swoim tempem i to jest chyba najlepsze. Ja cieszę się że z każdą mijającą godziną czy dobą jestem coraz bliższy tak upragnionej przeze mnie stabilizacji. Wiem jedno, przeszczep i cały ten okres można określić przysłowiem „nie taki diabeł strasz jak go malują”.

The final countdown
Tak śpiewał kiedyś słynny zespół Europe. Ja teraz też już sobie mogę zacząć tak powtarzać. Wiem, że to bywa różnie i nie zawsze jest tak jak by się chciało. (Przypomnę, że o ostatnim przeszczepie mój pobyt w klinice przedłużył się o dwa tygodnie.) Mam jednak nadzieję, że tym razem wszystko odbędzie się bez sensacji i uda mi się wyjść tym magicznym 28 dniu od przeszczepu. Jak na razie czas płynie dość wolno. Dzisiaj większą część dnia przespałem ale co więcej człowiek ma do robić w tym zamknięciu. Wiem, że są książki, komputer, Internet, TV itd. ale jak każdy najbardziej doskwiera mi brak codziennego kontaktu z bliskimi i innymi osobami. Pocieszam się jednak tym, że cztery tygodnie miną szybciej niż się człowiek na początku się tego spodziewa. Po chemii bywa różnie czasem jest się osłabionym i często odczuwa mniejsze lub większe dolegliwości. Jednak przepływ czasu jest chyba jak najbardziej pocieszający. Teraz przede mną kilka dni oczekiwania. Każdy dzień jest podobny do poprzedniego. Rano śniadanie, wizyta lekarska, obiad itd. Ja już planuję co sobie zaserwuję na obiad ja tylko już będę mógł stąd wyjść. Dzisiaj wymyśliłem całkiem zwykły gotowany makaron nitki polany solonym masłem. Niby nie wielka rzecz a może dać tyle radości. Oczywiście z przyjemnością zjadłbym również bardziej wyszukane potrawy ale z tym to trzeba będzie zaczekać trochę dłużej. Choć przyznam się, że na wigilię marzy mi się miseczka barszczu z uszkami, które rewelacyjnie robi moja żonka. Jeśli uda mi się do tego czasu wyjść „do hotelu” to zaserwuję sobie choć minimalna porcję tak tylko dla smaku aby poczuć atmosferę świąt.
Dzisiaj jak już wcześniej wspomniałem przespałem większą część dnia. Wstaję tylko jak na rozkaz do toalety bo furosemid jest nieugięty i ściga nas co chwilę. Wiem jednak jak ważna jest równowaga płynów i wagi. Staram się jeść ile tylko dam radę bo dzięki temu przybywa sił do regeneracji. Taka moja mała codzienna zachcianka to miska ciepłego budyniu na wieczór. Trochę jest to dziwnie tutaj poukładane. Kolacja po 16 tej a później już dosiadania nic. Ja kolację nieco przeciągam a na wieczór jeszcze budyń i można wykreślić kolejny dzień z kalendarza. Zobaczę jak będą wyglądały następne ale mam nadzieję, że nie będzie tak źle.

No i już po wszystkim
Już wczoraj wieczorem byłem podenerwowany faktem, że dzisiaj będzie tak ważny dzień. Na szczęście wszystko odbyło się bez najmniejszego zgrzytu. Dostałem dożylną dawkę cyklosporyny i około 11.00 przyszedł lekarz z woreczkami moich nowych komórek. Pieć małych woreczków po 100 ml i to wszystko. Musiały być kolejno rozmrażane bo ich okres trwałości był bardzo mały. Wyssałem wszystko do ostatniej kropli. Wszystko trwało niespełna pół godziny i po wszystkim. Wielki dzień, na który człowiek czeka wiele tygodni a tu to szybko i po wszystkim. Wiem, że w przypadku przeszczepu szpiku wszystko trwa o wiele dłużej bo i materiału do przeszczepu jest o wiele więcej, więc dochodzą obawy o nadmierny wzrost ciśnienia itd. Teraz czuję się już całkiem dobrze i rozpoczynam dość długi okres oczekiwania na pierwsze wzrosty. Mam nadzieję, że wszystko w tym czasie odbywać się będzie bez większych sensacji. Pocieszam się myślą, że teraz to już jak to się mówi mam „z górki”. Trzeba się tylko gorąco o to modlić i trzymać kciuki żeby wszystko zmierzało w dobrym kierunku. Choć nie ukrywam, że czasem mam już dość wszystkiego a najbardziej szpitali i tej izolacji. Tak bardzo chciałbym być już z moimi bliskimi. Wiem jednak, że z każdym dniem jestem coraz bliżej upragnionego celu i to właśnie ten pobyt tu w klinice i cierpliwość może mi w tym jedynie pomóc. Wiem, że moim bliskim a zwłaszcza Asi też nie jest łatwo poradzić sobie z tym wszystkim, a ja nie chcę dokładać im zmartwień więc staram się jak mogę żeby nie marudzić. Wierzę, że każdy dzień to kolejny krok do zdrowia i do normalnego życia...
Mam nadzieję, że to już naprawdę ostatni taki mój pobyt w szpitalu. Myślami jestem już w okresie zbliżających się mikołajek i Świąt Bożego Narodzenia. Wiem, że po wyjściu z kliniki będzie jeszcze wiele ograniczeń ale człowiek i tak będzie się czuł o niebo lepiej niż w murach najlepszej nawet kliniki. Zobaczmy jak będą przebiegać następne dni. Myślę, że pisząc te słowa jest mi o wiele łatwiej poradzić sobie z codziennością i wyrzucić z siebie wszystko co mnie gryzie. Polecam innym takie rozwiązanie :o)

„Dzisiaj są moje urodziny,
Które obchodzę bez rodziny...”
SDM - Urodziny

Tak trochę się czuję jak w słowach tej piosenki SDM-u, tylko szkoda, że dalszy ciąg już się nie pokrywa. W końcu kto by nie wolał być „Daleko, wysoko, wśród manowców,
W pokoiku na wieży hangaru dla szybowców....” zamiast siedzieć w szpitalu. Moje podejście do przeszczepu jest trochę takie jakby to były moje nowe urodziny. Trochę dat się już uzbierało :o), ponieważ moje prawdziwe urodziny mam we wrześniu a pierwszy przeszczep miałem 7 listopada i teraz okazuje się, że moje trzecie urodziny też wypadają w listopadzie. Tyle, że poprzednio byłem skorpionem a teraz będę już strzelcem. (Oczywiście to tylko żart bo ja nie wierzę z siłę znaków zodiaku) ale niestety smutną prawdą jest to, że każdy z nas kto leży u na odcinku przeszczepowym jest sam bez rodziny i to nie jest zbyt pocieszające. Wiem jednak, że moi bliscy bardzo gorąco mnie wspierają. Prawdę powiedziawszy dzisiaj w dobie komórek to już nie jest taki wielki problem jeśli w każdej chwili można się połączyć z najbliższymi o ile sił na to wystarcza. A nawiązując do kwestii sił to bardzo się cieszę, że tym razem królik obszedł się ze mną dość łagodnie. Właśnie kapie mi ostatni worek z surowicą a ja jak narazi czuję się całkiem nieźle. Zobaczymy jak będzie dalej ale ja jestem dobrej myśli i jak mantrę powtarzam sobie zdanie: „Nie warto martwić się na zapas, bo człowiek tylko nerwy straci a i tak nic nie zmieni, a jeśli nic nie będzie to po co się martwić” więc po prostu nie warto. Jutro zerowy dzień a potem już tylko 28 dni i będę „wolny” :o). Nie znaczy to że jest mi tu źle ale nie ma co nie jest to raj. Cieszę się, że lekarze i pielęgniarki naprawdę wzorowo dbają o to abyśmy czuli się jak najlepiej. To naprawdę ułatwia przetrwanie tych tygodni jakie przyszło nam tu spędzić. Zawsze człowiek będzie mógł wyjąć na krótki spacer i nie będzie już tylu ograniczeń. Choć te nie znikną tak szybko. Trzeba pamiętać o lekkiej diecie i innych zaleceniach. Szkoda by było zaprzepaścić cały dotychczasowy wysiłek i to nie tylko mój ale i wszystkich innych osób, które tak walczyły o moje zdrowie. No ale o tym myślę, że napiszę nieco później. Teraz jest najważniejsze aby był ten magiczny dzień „ZERO” a później już prosta choć czasem nie łatwa droga. Teraz dużo czasu (bo czuję się dość nieźle) spędzam na wyszukiwaniu prezentów na Mikołaja. Jest to dość dobry sposób aby nie myśleć o codzienności a i innym można sprawić wiele radości. I mam nadzieję, że tak właśnie będzie...

Dzień drugi
Dzisiaj dość dużo myślałem o tym, że w ciągu ostatniego pół roku poza szpitalami spędziłem około 6 tygodni. Wiem, że w szpitalu bywa różnie, raz jest lepiej a raz gorzej. Zastanawiałem się jak sobie z tym wszystkim najlepiej radzić. W Katowicach przebywam już siódmy tydzień a tu końca nawet jeszcze nie widać. Zastanawiałem się nad tym i doszedłem do wniosku, że trzeba przestać liczyć dni i tygodnie które już minęły. Jeśli się nad tym nie zastanawiam i staram się tylko dążyć do wyznaczonego celu wszystko staje się odrobinę łatwiejsze. Nie myślę wtedy, że coś mnie bolało czy też miałem inne dolegliwości, po prostu cieszę się tym, że mam za sobą kolejny dzień, a z każdym nowym jestem coraz bliżej upragnionego celu. Wiem, że nie jest łatwo zapomnieć tego co było ale ja cieszę się, że to już mam za sobą. Staram się patrzeć w przyszłość. W końcu z każdym dniem zbliża się również wizyta mojej Asi u mnie w klinice. Bardzo lubię te nasze spotkania, dają mi one psychiczny oddech, a z każdą mijającą godziną jestem coraz bardziej pewien, że wszystko się jakoś ułoży. Wiem, ze As nie jest łatwo teraz samej sobie ze wszystkim radzić, z tą całą codziennością i obowiązkami, tak bardzo chciałbym w tym uczestniczyć. Jednak widzę, że Asia jest silna osobą i ta siła też udziela się mnie. Dużo siły do walki z tymi przeciwnościami dodaje mi też świadomość, że duża grupa bliskich mi osób wciąż pamięta w swoich modlitwach. Wiara naprawdę dodaje sił do przejścia przez to wszystko.

Chemia – początek
No i zacząłem. Pierwszy dzień minął dość spokojnie. Rano środek przeciwwymiotny a później buteleczki z chemią (tym razem 7 o pojemności 100 ml) i dwa litry płukanek. Oczywiście od razu zacząłem bilans płynów. Po furosemidzie człowiek biega do łazienki jak „kot z pęcherzem”. Jak będzie dalej zobaczymy. Mam nadzieję że przez najbliższe dwa dni nie będzie żadnych sensacji. Trudne chwile z temperaturami mogą się zacząć dopiero podczas podania surowicy z królika (tak mi się wydaje) ale nie ma co martwić się na zapas. Najbardziej cieszy mnie, że w końcu zacząłem to wszystko. To oczekiwanie było bardzo deprymujące. Lekarz powiedział mi również, że po obliczeniach zostało jeszcze trochę materiału komórek do doszczepów limfocytów jeśli zaszła by taka konieczność w przyszłości. Ja jednak mam nadzieję, że to już nie będzie konieczne. Dzisiaj rozmawiałem z Kasią i dowiedziałem się, że pojutrze wychodzi z kliniki „do hotelu”. Bardzo trzymam kciuki za to żeby również u niej wszystko było w porządku. Zresztą życzę tego każdemu kto przechodzi podobna do nas drogę. Człowiek zawsze słyszy życzenia zdrowia itd... ale dopiero gdy to zdrowie zaczyna szwankować naprawdę rozumie jak to jest ważne. Ja teraz wiem, że nie chcę trafić szóstki w totka ani wygrać żadnej nagrody. Wystarczy mi jak będę zdrowy, a na wszystko co potrzebuje zarobię sobie własną pracą. Najważniejsze jest żeby trzymać się wyznaczonego celu – BĘDĘ ZDROWY - Najważniejsza jest, modlitwa, wsparcie bliskich a wtedy wszystko można pokonać.

Jutro „start”
Dzisiaj mam ostatni dzień luzu. Nieco się denerwuję jak to zwykle bywa przed chemią. Nie do końca obawiam się samej chemii bo wiem, że tu nie da się nic przewidzieć ale ważne żeby efekt był pozytywny. Człowiek siedzi w tym małym pokoju. Twarze innych osób widzi tylko kilka razy dziennie jak przynoszą posiłek lub kroplówki (no nie licząc tych w TV). Jednak nie jest aż tak źle. Zawsze można zadzwonić do sąsiada „zza ściany”, wspólnie podtrzymać się na duchu, bo któż inny zrozumie Cię tak dobrze jak druga osoba, która jest w podobnej sytuacji. Zawsze trzeba pamiętać o tym żeby „nie martwic się na zapas” i gorąco w to wierzyć, że wszystko się ułoży i zmierza w dobrym kierunku. Już mogę zacząć odliczać dni do „nowych urodzin”. Prawdopodobna data mojego przeszczepu to 23 listopada. Człowiek jak na coś czeka kłębi mu się w głowie wiele pytań i wątpliwości. Czasem to czekanie wydaje się być trudniejsze niż samo leczenie bo wszystko jest jak jedna wielka niewiadoma. Gdy wszystko już się zacznie, choć czasem powoli to wreszcie posuwa się na przód i zawsze trzeba wierzyć, że zmierza w dobrym kierunku, bo jak się to mówi „wiara góry przenosi”. Powtarzam sobie do znudzenia, że wszystko się ułoży i wierzę, że trzeba to robić tak długo aż w głowie zostanie nam tylko ta jedna myśl. Najlepiej jest sobie wszystko w głowie poukładać i zmierzać w tym właśnie kierunku. Ja z takim nastawieniem czekam na jutrzejszy „start”.

Teraz zacznę pewnie coś w rodzaju dziennika

Dzisiaj dowiedziałem się, że chemię przed przeszczepem zacznę w najbliższy wtorek. Jak to przed każda chemią na początku mam trochę pietra, ale mam nadzieję, że wszystko przejdzie w miarę znośnie. Najpierw mam dostać trzy dni chemii a później jeszcze trzy dni surowicy z królika (już kiedyś to miałem) mam nadzieję, później prawdopodobnie będę miał kolejny przeszczep. Co do samopoczucia to jest całkiem nieźle. Czekam na rozpoczęcie leczenia i zabijam nadmiar czasu jak tylko potrafię, a że jestem gadułą często rozmawiam przez telefon. Jutro mój telefoniczny weekend. Dzięki abonamentowi mam średnio cztery godziny rozmów dziennie więc mogę gadać aż mi ucho spuchnie :o). Co dalej to zobaczę w ciągu kolejnych dni ale jestem dobrej myśli. cdn...

Mam nadzieję, że to już ostatnia prosta
No i przyjęto mnie na 2 odcinek przeszczepowy (w piątek 2 października). Przed wejściem na oddział poznałem Asię. Od razu znaleźliśmy wspólny język i wiedziałem, że przyjemnie będzie mieć „za ścianą” bratnią duszę. Niestety nie było tak łatwo najpierw był problem z podaniem płytek przed założeniem wkłucia centralnego o po ostatnim przeszczepie miałem częściowo zmieniona grupę krwi. Miałem grupę krwi dawcy czyli B (wcześniej moja grupa to A Rh+) ale nie miałem przeciwciał do grupy A. No i wszystko zaczęło się przeciągać. Wkłucie założono mi we wtorek a już dzień później dowiedziałem się że po ostatniej chemii poziom blastów we krwi zamiast spaść lub choć utrzymać się na stałym poziomie wzrósł aż do 50% a robienie w tej sytuacji przeszczepu jest praktycznie bezpodstawne. Zostałem przeniesiony na odcinek hematologiczny. Po kilku dniach dostałem pierwszą dawkę mylotargu. Ogólnie czułem się bardzo dobrze tylko w dzień podania leku gorączka podskoczyła mi do poziomu 39,5 stopnia ale na drugi dzień po gorączce nie było już śladu. Wielkim pocieszeniem la mnie był też fakt, że lekarze zgodzili się na odwiedziny mojej Asi. O moje dobre samopoczucie i drobne zachcianki kulinarne bardzo rzetelnie dbała też Gosia. „dobry duch” mojego leczenia. Jak wspominałem już wcześniej poznałem ją dzięki Łukaszowi. Po kilku dniach miałem rozpocząć chemioterapię i mój „drogi” pech znów dał o sobie znać. Bez żadnego specjalnego powodu temperatura wzrosła mi na 39,7 i kolejnego dnia wciąż się utrzymywała. Spowodowało to kolejne opóźnienie. Dni mijały dzień za dniem a ja przez te wszystkie opóźnienia czasami miałem uczucie, że zamiast iść do przodu wciąż się cofam. Chemię dostałem dopiero w następnym tygodniu. Co jakiś czas zmieniali mi się współlokatorzy ale ogólnie trafiałem na dość wesołe osoby. Dodatkowo czas umilały mi rozmowy z Asią, która dzielnie leżała nadal na odcinku przeszczepowym. W między czasie na ten odcinek przyjęto kolejną osobę, którą już wcześniej poznałem. Z Kasią spotkałem się w czasie oczekiwania na komisję przeszczepową. We troje (choć tylko telefonicznie) było o wiele raźniej. Jakie było moje zaskoczenie (tym razem jak najbardziej pozytywne) było gdy dowiedziałem się, że poziom blastów po dotychczasowym leczeniu spadł do wartości 8 do 9%. Lekarze zdecydowali o podaniu mi kolejnej dawki mylotargu ale znów musiałem czekać na wyniki. Dni mijały jeden za drugim, przyszedł 11 listopada a ja wciąż nawet nie wiedziałem kiedy w przybliżeniu mam szanse na przeszczep. Jednak dzisiaj czyli 12 listopada zostałem przeniesiony na pierwszy odcinek przeszczepowy. Ucieszyła mnie myśl, że bęę leżal na tym samym oddziale co dwa lata temu. Jakie było moje zaskoczenie gdy zostałem wprowadzony na tę samą salę. Przez glowę przebiegła mi dziwna myśl „powrót na stare śmieci cos jak powrót do domu”. Obecnie czekam na decyzję lekarzy do do tego ostatniego etapu leczenia, więc teraz będę dopisywał kolejne części tego bloga w miarę rozwoju sytuacji. Trzymam się jednego. Nie martwić się na zapas i ważne żeby wszystko szło do przodu.

No i znów na „starych śmieciach”
Po powrocie do domu w sobotę wieczorem byłem bardzo zmęczony. Marzyłem tylko o tym żeby spokojnie wyspać się we własnym łóżku. Jednak w nocy poczułem, że mam dreszcze, sprawdziłem temperaturę no i niestety okazało się, że mam ponad 39 stopni. Wziąłem pyralginę i czekałem na rano. Zadzwoniłem do Kliniki w Katowicach z pytaniem co mam robić. Po konsultacji z lekarzem pojechałem na izbę przyjęć WSS w Rzeszowie. Początkowo miałem nadzieję że dostanę tylko jakieś leki i wrócę do domu jednak gdy wróciły dreszcze i wysoka temperatura a ja siedziałem już ponad dwie godziny na krześle izbie przyjęć czekając na wyniki badań, marzyłem już tylko o tym żeby móc się gdzieś położyć dostać coś na obniżenie temperatury i spokojnie zasnąć. Zostałem przyjęty na oddział. Cały następny tydzień był jak rajd na huśtawce. Jak nie miałem temperatur to czułem się zupełnie normalnie a w momencie ich wzrostu momentalnie mnie ścinało z nóg. Po siedmiu dniach temperatury ustąpiły i czułe się już całkiem dobrze. Jednak wyniki badań morfologii były bardzo niskie i nie miałem co marzyć o powrocie do domu. Dzień za dniem mijał a ja 18 września miałem ustalony termin przyjęcia na dalsze leczenie do Katowic. Bardzo chciałem wyjść do domu przed połową września bo w tym właśnie okresie wypadają urodziny mojej żony Asi a kilka dni później moje. Miałem nadzieję, że chociaż te szczególne dni będziemy mogli świętować razem. Urodziny przyszły, przeminęły a ja nadal leżałem w szpitalu. Jedynym pocieszeniem dla mnie był fakt, że z pomocą kolegi z pracy mogłem wręczyć Asi w dniu jej urodzin duży bukiet czerwonych róż. Do domu udało mi się wyjść 14 września i musiałem już od razu szykować się do wyjazdu zaledwie za trzy dni. Jednak tu uśmiechnęło się do mnie „szczęście” bo w Katowicach lekarze wysłali wniosek do NFZ-u o przyznanie mi leku o nazwie mylotarg i dostałem telefon, że moje przyjęcie nieco się opóźni z powodu braku tego leku. Wiem, że to była komplikacja ale dla mnie oznaczało to kilka dodatkowych dni na odetchnięcie w domu. W czasie ostatniego pobytu w szpitalu wykonano również u mnie kolejne badanie krwi HBV metoda PCR i ku mojej wielkiej radości wynik tym razem okazał się ujemny. Miesięczna terapia zefiksem powiodła się. O wyniku zawiadomiłem oczywiście odrazy lekarza w Dębicy i według jego zaleceń nadal przyjmowałem ten lek. Kilka dni później dowiedziałem się też, że NFZ przyznał mi dwie dawki mylotargu. Poczułem się jakby i dla mnie znów zaświeciło słońce. Znów zacząłem się cieszyć tym, że nie tylko mam ciągle pod górkę ale i mnie się czasem coś udaje. Teraz wiedziałem, że termin mojego kolejnego przeszczepu jest tylko kwestią czasu a kolejny przeszczep to dla mnie szansa na całkowity powrót do zdrowia i do normalnego życia. Znów zacząłem się cieszyć z tego co mam bo przez ostatni okres miałem wrażenie, że co sobie tylko zaplanuję to wszystko zamienia się w gruz. Do Katowic pojechałem 2 października. Wiedziałem, że trochę tam posiedzę ale miałem jedno marzenie Święta Bożego Narodzenia spędzić już poza murami kliniki. (ale jak to będzie to się dopiero dowiem bo one dopiero przede mną :o).

„Powtórka z rozrywki”
Końcem czerwca planowałem wyjazd na urlop nad polskie może. Jednak moje plany uległy drastycznej zmianie i zamiast opalać się na plaży i spacerować po sopockim molo znów leżałem podpięty do chemii a mojej jedyne spacery odbywały się na trasie z pokoju do łazienki. Ponownie dostałem Chemię indukcyjną. Lekarze zdecydowali się jednak na okrojenie podstawowego schematu gdyż pamiętali jak długo po każdej trwała moja odbudowa. Jednak fakt, że w szpiku miałem znów 40% komórek nowotworowych powodował, że chemia nie mogła być lekka. Sam okres podawania chemii przebiegł nieoczekiwanie dość spokojnie. Jednak po kilku dniach rozpoczęła się walka z grzybicą w ustach. Pamiętałem, że czasem było nie ciekawie i wiedziałem, że za wszelką cenę nie mogę przestać jeść. Wiedziałem, że jeśli sytuacja pogorszy się na tyle, że będę musiał być karmiony pozajelitowo to szybko opadnę z sił a sam powrót do formy znacznie się wydłuży. Próbowałem wszelkiego rodzaju płukanek. Lekarze powiedzieli mi, że jest nowy dwuskładnikowy lek który bardzo pomaga w walce z grzybicą w ustach. Jednak okazało się, że jest to dość drogi specyfik bo tygodniowa kuracja tym lekiem kosztuje około 250 zł. I tu z pomocą ponownie przyszedł mi Medigen. Dzięki pomocy Fundacji Przeciwko Leukemii mogłem kupić sobie leków na trzy tygodnie co znacznie złagodziło moje dolegliwości. W pewnym momencie mogłem już tylko jeść przecierane zupki i inne miksowane rzeczy. Jednak dzięki licznym płukankom i lekom przeciwgrzybicznym powoli zacząłem zwalczać te dolegliwości. Dni mijały a ja zamiast wygrzewać się na plaży znów musiałem przywyknąć do szpitalnej codzienności. Po jakimś czasie doczekałem się pierwszych wzrostów wyników i mogłem spokojniej czekać na wyniki chemioterapii. Po zakończeniu cyklu wyszedłem do domu a kilka dni później pojechałem do Katowic na kolejną kwalifikację do przeszczepu. Początkowo myślałem, że będzie to tylko formalność, gdyż pamiętałem, że jest jeszcze zabezpieczony dla mnie materiał do przeszczepu. Nie spodziewałem się jednak tego co tam usłyszałem. Okazało się że, w czasie mojego leczenia zawsze w karcie wypisowej wpisywano u mnie „stan po przebytym WZW typu B”. Okazało się, że zostanę zakwalifikowany do kolejnego przeszczepu pod warunkiem nieaktywności wirusa żółtaczki. Czas dwudziestu minut kiedy czekałem na decyzję o kwalifikacji mogę określić jako „najdłuższe dwadzieścia minut w moim życiu”. Wróciłem do Rzeszowa i dość szybko udało mi się pobrać krew na badanie HBV metodą PCR. Jednak na wynik tego badania czeka się około dwóch tygodni. Miałem nadzieję, że wynik będzie ujemny. Dodatkowo po kontakcie z Medigenem wysłałem swoje próbki do równoległego badania. Po jakimś czasie odebrałem telefon na który tak nerwowo czekałem. Jednak nie byłem przygotowany na to co usłyszałem: „Panie Jakubie wynik jest dodatni, proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego”. W tym momencie nogi się pode mną ugięły. Wiedziałem, że jeśli mam pozytywny wynik to do przeszczepu może wcale nie dojść a to nie dawało mi zbyt optymistycznych perspektyw. Poczułem się jakbym stanął przed ścianą nie do przejścia. Jednak wiedziałem, że dopóki sił mi wystarczy i dopóki mogę liczyć na wsparcie mojej żony, rodziny i przyjaciół musze walczyć i nawet nie myśleć o porażce. Po rozmowie z lekarzem dostałem skierowanie do specjalisty hepatologa do Dębicy. Tam zostałem przyjęty przez niezwykle sympatyczną i bardzo dobrze nastawiona do pacjenta Panią doktor. Zasugerowała mi ona, że w moim przypadku aktywność wirusa WZW można określić mianem mikrowiremii i ilość jego kopii jest bardzo mała. Zostałem objęty programem lekowym, w którym podawany jest lek o nazwie „Zefix” i po miesiącu jego brania miałem powtórzyć badanie HBV met. PCR. 11 sierpnia zostałem przyjęty do kliniki w Katowicach na kolejną chemię. Nie wiedziałem jak ją przejdę ale byłem dobrej myśli. Żałowałem tylko, że nie zostałem w domu jeszcze dwa dni dłużej bo 13 sierpnia minęła czwarta rocznica mojego ślubu. Wiedziałem, że leżąc w Katowicach kontakt z bliskimi będzie o wiele trudniejszy niż dotychczas ale wiedziałem, że są telefony komórkowe i że dam radę. Łukasz z którym dotychczas jeździłem na kontrole skontaktował mnie ze swoją znajomą, która mieszka w pobliżu Katowic i powiedział mi, że Gosię (bo tak ma na imię) mogę prosić o ewentualną doraźną pomoc. Nowa znajomość okazała się bardzo owocna. Wiedziałem, że Asia nie będzie mogła do mnie przyjść i przynieść mi wszystkiego czego potrzebuję tak łatwo jak było to u nas w Rzeszowie. Więc tym bardziej cieszyło mnie, że niedaleko jest ktoś na kogo mogę liczyć.
Chemię przeszedłem bez większych komplikacji. Nie miałem żadnych większych dolegliwości ani temperatur więc w momencie kiedy moje wyniki podniosły się do pewnego poziomu zostałem wypisany do domu. Jednak Tu znów nie miałem zbyt dużo szczęścia już najbliższej nocy dostałem wysokich temperatur i dreszcze. Rano zgłosiłem się na izbę przyjęć w szpitalu w Rzeszowie i zostałem przyjęty na oddział hematologii....

Normalne życie
Od początku sierpnia wróciłem do pracy. Co prawda na pół etatu ale zawsze to był powrót między ludzi. Początkowo to i tak było to dla mnie dość dużym wysiłkiem ale z czasem nabrałem sił. Końcem miesiąca całkowicie odstawiłem leki. Z każdym dniem robiłem się coraz silniejszy. Pod koniec lipca odebraliśmy wymarzone mieszkanie. Wiedziałem, że sam nie będę mógł uczestniczyć w jego wykończeniu ale z pomocą przyszli mi znajomi, którym jestem niezmiernie wdzięczny. Moi koledzy przychodzili popołudniami żeby pomalować mi ściany . Inni też pomagali jak mogli. Wreszcie Końcem września przeprowadziliśmy się na własne M. Znów czułem że życie jest piękne. Po roku od przeszczepu mogłem odetchnąć pełna piersią bo himeryzm był 100 procentowy. Znów mogłem spokojnie planować przyszłość. Końcem roku razem z Asią urządziliśmy Wigilię dla rodziny i wiedziałem, że warto było przejść te trudne chwile. W okresie świąt dostaliśmy również nowego członka rodziny. Zdecydowaliśmy się na kota. Jaga była poprosi fantastyczna. Mała pręgowana kicia. Wszystko zaczęło się znowu układać.
Następne badania miałem końcem stycznia. Wyniki były dobre więc cieszyłem się że teraz na kontrole będę jeździł już tylko raz na trzy miesiące. Kolejną miałem ustaloną na koniec kwietnia. Wiosna mijała Cicho i spokojnie. Święta były niezapomniane. Od momentu gdy musiałem je spędzić w szpitalu zacząłem dużo bardziej je doceniać. Każdy kolejny dzień to jak premia od losu. Pod koniec kwietnia pojechaliśmy razem z Łukaszem i Asią do Katowic. I tu już było pewne zaskoczenie, że wszystkie wyniki były sporo niższe ale nadal w normie. Więc uspokojony przez lekarza pojechałem na wycieczkę do Częstochowy. Pogoda była piękna. Ciepło i słonecznie, a na Jasnej Górze trafiliśmy na samo odsłonięcie obrazu i mszę. Do Rzeszowa wróciliśmy zmęczeni ale zadowoleni. Wtedy zacząłem się też starać o zwiększenie ilości etatu gdyż uzyskałem na to zgodę lekarza. Obiecałem sobie jednak, że końcem miesiąca sam zrobię sobie jeszcze badania kontrolne, żeby wiedzieć, że wszystko jest OK. I wtedy okazało się coś STRASZNEGO. Wyniki znowu spadły o wiele w dół. Tym razem oznaczało to tylko jedno.
WZNOWA.
Początkowo było to dla mnie trudniejsze niż za pierwszym razem ale wiedziałem już, że z białaczką można wygrać i że uda mi się to po raz drugi.
Początkiem czerwca zacząłem ponowie chemię indukcyjną ale o tym napiszę już następnym razem.

No i przyszły święta

NA ten magiczny czas czekałem jak na zbawienie. Nie przeszkadzało mi, że jestem z daleka od domu. Najważniejsze było dla mnie, że szpital to już historia i fakt, że Asia była zemną. Czułem się całkiem dobrze a sterydy które dostawałem spowodowały, że wiecznie chodziłem głodny. Biedna Asia nie nadążała z robieniem zakupów. Zbliżająca się wigilia wydawała mi się magiczna. Na mieszkaniu razem z nami była Ewelina z chłopakiem i Pan Krzysiek z żoną. Przy wigilijnym stole spotkaliśmy się wszyscy razem, każdy dołożył jakieś swoje specjały i mimo, że obowiązywała nas ścisła dieta pozwoliliśmy sobie na odrobinę szaleństwa. Czas spędzony na mieszkaniu był bardzo miły ale nie mogłem się już doczekać kiedy wrócę do Rzeszowa. 2 stycznia byłem na pierwszej wizycie w poradni poprzeszczepowej. Wyniki były obiecujące więc po następnej kontroli 9.01 wróciłem do domu. Czekało mnie tam wiele niespodzianek. Z powodu, że musiałem ograniczyć kontakty z ludźmi zdecydowaliśmy się z Asia na wynajęcie kawalerki. Nie było to nic wielkiego ale cieszyłem się jak dziecko gdy mogłem po raz pierwszy przespać się we własnym łóżku. Jak to ludzie mówią „wszędzie dobrze ale w domu najlepiej”. Następną wizytę miałem początkiem lutego. Za każdym razem gdy człowiek jedzie na badania czuje się jakby miał duszę na ramieniu. Jednak jak już dostaniesz wyniki do ręki to czujesz jak kamień spada Ci z serca. Przez pierwsze miesiące jeździłem na kontrole co 4 do 5 tygodni. Za każdym razem lekarze zmniejszali mi dawki przyjmowanych leków. Jednak w marcu GVHD dało o sobie znać i zacząłem mieć Doś duże kłopoty z jedzeniem. Po przełknięciu choćby jednej kanapki musiałem się położyć i mieć nadzieję, ż uda mi się utrzymać ją w żołądku. Po kilku telefonach do kliniki znów zwiększyłem dawki przyjmowanych leków i kłopoty ustąpiły. Teraz lekarza zdecydowali się na wolniejsze tempo odstawiania leków. Cieszyło mnie bardzo, że szpital był dla mnie już tylko mglistym wspomnieniem. Wyniki każdej morfologii były naprawdę dobre. Na kontrole jeździłem zawsze z teściem (za co jestem bu niezmiernie wdzięczny) i jeszcze jedną osobą do zmiany za kierownicą.
Jednak w czasie jednej z wizyt uśmiechnęło się do mnie szczęście i spotkałem Łukasza. Obaj pochodziliśmy z jednych stron i udało nam się dogadać, że będziemy razem jeździć na kontrolę bo będzie to tańsze i wygodniejsze rozwiązanie. Łukasz miał tak ja ja przeszczep od dawcy niespokrewnionego zaledwie trzy tygodnie przede mną. Od maja jeździliśmy razem.
Po drodze było raźniej, a i stres był mniejszy bo zawsze staraliśmy się zabić czas rozmowa i nie myśleć o tym, że czeka nas badanie. Po wizycie wracaliśmy już pełni humoru i ulgi, że tym razem znów było wszystko OK. Zawsze w powrotnej drodze zahaczaliśmy o zajazd „Pod solą” w Wieliczce. Polecam wszystkim to miejsce. Podają naprawdę pyszne jedzenie w bardzo, bardzo przystępnych cenach.
Przez pierwszy okres jeździliśmy co sześć tygodni. Czas mijał i zbliżało się lato. Po jednej z wizyt udało mi się uzyskać zgodę od lekarzy na powrót do pracy. Wcześniej obiecałem sobie, że musze trochę odzyskać formę. Zapisałem się na rehabilitację i zacząłem codzić na częstsze spacery. Od piątego sierpnia wróciłem do pracy.

Ja po sterydach. (i urosła mi druga broda :o)

No i wreszcie przeszczep
Do Katowic przyjechałem 23 października. Była bardzo brzydka pogoda a po drodze okropne korki. Zaprowadzono mnie na pierwszy odcinek, pożegnałem się z żonką i ruszyłem w nieznane J. Najpierw prysznic w specjalnym płynie. Dostałem szpitalną piżamkę i poszedłem na salę, w której miałem spędzić najbliższe tygodnie. Piżama była o wiele za duża a ja nie miałem żadnej swojej rzeczy bo wszystko poszło do naświetlania. Wszystko tu dla mnie było nowe bo standardy jałowości były większe niż na innych oddziałach. Cały personel chodził ubrany od stóp do czubka głowy. Widać było jedynie oczy. Czułem się jak na innej planecie J. Większość rzeczy dostałem jeszcze tego samego dnia ale całą bieliznę i piżamy dopiero dwa dni później. Wszystko było wysterylizowane i oddzielnie zapakowane. Każda rzecz osobno. Po kilku dniach badań dostałem chemię. Najpierw trochę ponad 100 tabletek na dobę. Miałem je dzielić na równe części i łykać co godzinę. Do popijania kisielek lub siemię lniane. Po jednym dniu byłem strasznie niewyspany bo nawet w nocy trzeba było nastawiać budzik co godzinę i łykać tabletki. Drugiego dnia po porozumieniu z lekarzami trochę zmieniłem to pobieranie chemii. Tak rozdzieliłem tabletki, żeby w nocy przespać chociaż 4-5 godzin ciągiem. Po pięciu dniach mówiłem sobie „Nigdy więcej kisielu”. Po skończeniu tabletek dostałem surowicę z królika. Jak to siostry żartowały „Zemstę królika”. Pierwszego dnia nie było źle ale drugiego dostałem wysokiej temperatury. Wstałem do łazienki i nagle fik... Obudziłem się leżąc na łóżku. Trochę mi się oberwało za to, że w takiej sytuacji wstaję ale wcale się temu nie dziwiłem. O dziwo następnego dnia wszystko ustąpiło. 7 listopada miałem dzień zero – „drugie urodziny”. Przeszczep miałem z krwi obwodowej, więc całość komórek zawierała się w jednym woreczku. 15 minut i po przeszczepie. Przez następne dni było jak to bywa po chemii: kłopot z ustami, jedzeniem i temperatury. Jednak już w 8 dobie od przeszczepu dowiedziałem się, że mam pierwsze wzrosty. Jak pytałem się mojego lekarza prowadzącego jakie mam wyniki, usłyszałem: „Dobrze synek, dobrze. Oby tak dalej”. Jednak z każdym dniem czułem się coraz silniejszy. Moja żona Asia wytrwale przyjeżdżała do mnie co tydzień. Miło było ją zobaczyć choćby przez kamerę. Pamiętam, że w pewnej chwili gdy męczył mnie kaszel i nie mogłem mówić Asia przeczytała mi historię Katowic, która była wydrukowana na odwrocie planu miasta. Bardzo cieszyły mnie te wizyty choć wiedziałem, że nie jest jej łatwo jeździć do mnie taki kawał świata, zwłaszcza w okresie deszczowej jesieni.
Jak już wcześniej wspomniałem od rozpoczęcia wzrostów z każdym dniem czułem się lepiej. Zmniejszono mi dawki leków a cyklosporyna w kroplówce częściowo została zastąpiona tabletkami. Początkowo miałem straszne problemy z jej łykaniem, bo jak to sam nazwałem, śmierdziała dla mnie jak „stara mysz”. Codzienność w okresie tego pobytu umilały mi częste rozmowy z osobami, które tak jak ja leżały „na przeszczepie”. Często korzystając z telefonów wewnętrznych rozmawialiśmy ponad godzinę wzajemnie podtrzymując się na duchu i zabijając nadmiar czasu. Tak właśnie poznałem Krzyśka, Ewelinę i Agnieszkę. Miło nam się rozmawiało, bo wszyscy jechaliśmy na jednym wózku. Dni mijały i zbliżał się 6 grudnia, kiedy to spodziewałem się wyjść z kliniki. Jednak dwa dni wcześniej znów dał o sobie znać mój pech. Okazało się, że mam we krwi wirusa CMV, który w moim przypadku zaatakował pęcherz moczowy. Zamiast wyjść do domu zostałem przeniesiony na część niejałową oddziału. Początkowo leżałem na sali z Radkiem, który miał oddawać komórki do przeszczepu dla swojego brata. Ogólnie cieszyłem się, że już nie jestem zamknięty jak pustelnik. Jednak to mój pęcherz w tym czasie dał mi strasznie popalić. Przez kilka dni oddawałem mocz z krwią a dodatkowo wiązało się to z okropnym bólem. Radek czuł się dobrze i tylko fakt, że rodzina przynosiła mu coraz to nowe smaczniejsze rzeczy powodował, że aż mnie skręcało. Czasem skusiłem się na małego pączka lub małą kremówkę ale wiedziałem, że mi tego nie wolno. Dwa tygodnie po wcześniejszym terminie czyli 21 grudnia wyszedłem „na mieszkanie”.
W czasie przeszczepu pokruszyły mi się zęby, które miałem leczone kanałowo, więc już kilka dni przed wyjściem zarejestrowałem się do pogotowia stomatologicznego na wizytę. Pojechałem tam prosto z kliniki. Wychodząc od dentysty usłyszałem dzwonek telefonu. Zadzwoniła do mnie siostra oddziałowa żebym wracał bo tak mi się śpieszyło, że zapomnieliśmy wyjąc wkłucie J. Po całym zamieszaniu wylądowałem wreszcie na mieszkaniu poprzeszczepowym szczęśliwy, że wreszcie skończyła się moja „szpitalna przygoda”. Przede mną były wigilia, Święta Bożego Narodzenia i Nowy 2008 Rok. Oby lepszy niż te dwa poprzednie.

Krótkie chwile radości i strachu.
Po wyjściu ze szpitala cieszyłem się ładna pogodą i tym, że znów mam możliwość nacieszenia się normalnym życiem. Tym bardziej, że w czasie ostatniej chemii na oddziale zaczął się strajk lekarzy i wszystko stanęło na głowie. Na oddziale pacjentów badali tylko stażyści a później odbywał się obchód lekarza dyżurującego.
W tym czasie co tydzień dzwoniłem do ośrodka poszukującego dla mnie dawcy ale wciąż słyszałem, że mimo usilnych starań nadal nie ma rezultatów. Wszystko skomplikowało się kiedy pod koniec lipca zrobiłem kontrolną morfologię. Usłyszałem wtedy, że znów mam ponad 10% blastów we krwi co oznaczało utratę remisji. Poszedłem porozmawiać z lekarzami żeby dowiedzieć się co teraz. Czy to omiało dla mnie oznaczać powrót do ciężkich chemii. Bylem podłamany. W szpitalu zapytałem jednej z lekarek: Pani doktor co teraz mam robić w tej sytuacji. W odpowiedzi usłyszałem coś co mnie zwaliło z nóg (w czasie rozmowy na korytarzu przy innych pacjentach): - A skąd ja mam wiedzieć co z Panem zrobić. Ja Panu silnej chemii nie dam bo mi jej Pan nie przeżyje. - i tu nastąpił koniec mojej rozmowy. Ja stałem jak wryty zabrzmiało to dla mnie jak wyrok. Kilka dni później przyszedłem na kolejną chemię.
Wiedząc, że tracę remisję i nie mam dawcy zacząłem się bardziej interesować jego poszukiwaniem. Przez przypadek poznałem Małgosię, której dawce znalazł ośrodek o nazwie Medigen. Z tą nazwą spotkałem się już wcześniej ale dowiedziałem się, że dwa ośrodki nie mogą prowadzić poszukiwań dawcy. Zacząłem się więc dowiadywać jak mogę go zmienić. W Medigenie moje HLA zbadano w ciągu zaledwie dwóch dni i to już obudziło we mnie pewne nadzieje.
Zacząłem więc wysyłać faksy z prośbą o zmianę ośrodka dobierającego do Katowic, Poltransplantu i Instytutu Hematologii w Wa-wie, który dotychczas szukał dawcy dla mnie. (Katowice miały przeprowadzić przeszczep, Poltransplant nadzorował i finansował poszukiwanie dawcy, a same poszukiwania były prowadzone przez Instytut Hematologii w Warszawie.) Na początku nawet się nie spodziewałem jaką burzę w szklance wody to rozpęta. Początkowo nie miałem żadnego odzewu, więc do każdego faksu dopisałem "Do wiadomości ministra zdrowia Bolesława P." i wtedy się zaczęło. Z Warszawy osoby, które szukały mi dawcy zaczęły dzwonić do mojego lekarza prowadzącego z żalem, że ja nie szanuję ich pracy i wysiłu. (ale jak mi powiedzia słusznie jeden lkarz, ja wtedy miałem nóż na gardle i walczyłem o życie). Z kliniki w Katowicach dzwoniono do mnie na oddział z pytaniem: Co to za pacjent który tak się zachowuje i czy nie będzie z tego kłopotów. Ja poprostu chciałem aby poszukiwaniem mojego dawcy zajął się ośrodek, któremu bardzo ufałem i do dzisiaj jestem wdzięczny za całą pomoc jaką od nich uzyskałem. To własnie osoby z Medigenu pomogły mi najbardziej w najtrudniejszych chwilach. Po pewnym czasie i kilkuu telefonach do Poltransplantu udało mi się zmienić ośrodek dobierający dawców na Medigen.
Początkiem sierpnia rozpoczęła się ponowna chemia. Słowo indukcja napełniało mnie nieco strachem. Jednak z powodu, że mój organizm ciężko się odbudowywał nawet po podtrzymaniu dostałem bardzo okrojony schemat DAF. Wiedziałem, że po tej czerwonej oranżadce zawsze miałem kłopoty z grzybicą w ustach. Tym razem miałem trochę szczęścia bo nic takiego nie wystąpiło. Jedna gdzie szczęście tam i muszę mieć trochę pecha. Mimo tego, że czułem się całkiem nieźle moje wyniki po tej chemii nie chciały isć w górę nawet o "kreseczkę". Pobyt w szpitalu się przeciągał. Lekarzy nie było bo strajk nadal trwała a końcem sierpnia dowiedziałem się, że mój oddział hematologii może zostać zamknięty z powodu braku lekarzy, którzy poskładali wypowiedzenia. 28 sierpnia powiedziano mi że najpóźniej 1.09 będziemy rozwożeni do innych miast. Nie byłem z tego zadowolony ale na szczęście w ostatniej chwili doszło do porozumienia i zostałem w Rzeszowie.
Po połowie miesiąca moje wyniki nadal leżały na dnie. Pokazał się jednak dla mnie wielki promyk nadziei. Dostałem telefon, na który tak długo czekałem. MEDIGEN ZNALAŁ MI DAWCĘ. Wiedziałem, że teraz wszystko już się jakoś ułoży. Niestety moje wyniki nie chciały nic a nic spinać się w górę. W końcu 9 października wypuszczono mnie do domu z zaleceniem ze już 23 października mam jechać do Katowic na przeszczep. Wiedziałem, że ta krótka wizyta w domu pozwoli mi nabrać sił do dalszej walki i pozwoli złapać tak potrzebny "psychiczny oddech". Wiedziałem, że muszę w tym krótkim czasie bardzo na siebie uważać bo odporność była prawie żadna ale mimo to byłem szczęśliwy, że choć przez chwilę posiedzę w domu a później to już tylko czeka mnie ostatni krok w drodze do zdrowia.

Początki szukania dawcy :)
Po kwalifikacji rozpoczęło się szukanie dawcy. Nie wiedziałem wtedy jeszcze, że dużo w tym względzie zależy ode mnie. Powiedziano mi że samo badanie układów HLA trwa co najmniej trzy tygodnie, więc czekałem cierpliwie.
Po kilku tygodniach musiałem jednak wrócić do szpitala na pierwsze podtrzymanie. Myślałem, że akurat po świętach Wielkiej nocy pójdę do szpitala. Jednak jak się okazało położyli mnie na oddziale już w wielki czwartek. Nie cieszyła mnie perspektywa kolejnych świąt w szpitalu no ale cóż nie było innego wyjścia. Okazało sie, że nie jest tak źle. W odróżnieniu od Bożego Narodzenia to Wielkanoc jest zwykłym dniem w szpitalu jak w każdy weekend. Nie było źle ale niestety okazało się, że podtrzymanie to nie taka kaszka z mleczkiem jak myślałem. Ponownie wpadłem w dołek zamiast tygodnia lub góra dwóch jak mi mówiono przeleżałem na oddziale ponad miesiąc. Do domu wyszedłem po 2 maja. Zacząłem się interesować poszukiwaniem dawcy ale co tydzień słyszałem to samo: "Staramy się jak możemy ale jeszcze nie ma dawcy". Pierwsze wieści były obiecujące. Znaleziono kobietę o podobnym do mnie HLA tylko była to osoba po 6 ciu ciążach i nie nadawała się z tego powodu na dawcę. Więc cierpliwie czekałem.
Dni w domi mijały miło ale też i niezwykle szybko. Początkiem czerwca musiałem iść na kolejne podtrzymanie. Cieszyłem się bo okazało się że znów spotkałem Piotrka i "niestety" Antka. Piszę niesety bo on miał już iść na przeszczep bo miał zgodnego brata ale okazało się, że jest zarażony wirusem WZW typu B i nie nadaje się do przeszczepu tylko musi leczyć wątrobę. Dostał odpowiednie leczenie i kolejną chemię podtrzymująca. Kuracja wątroby miała trwać około roku a później kolejna próba przeszczepu. Przykro mi było, że wszystko tak mu się przeciągnęło bo bardzo się cieszyłem, że już niedługo będzie miał wszystko za sobą. W Katowicach dowiedział się, że prawdopodobnie do zakażenia doszło około kwietnia tego samego roku. (To ciekawe bo Antek cały kwiecień spędził w szpitalu).
Moja chemia rozpoczęła się bez większych sensacji. Miała być stosunkowo lekka, tylko lanvis w tabletkach i ARAC (nie wiem czy tak dodładnie pisze się te nazwy). Początkowo myślałem że wyjdę za jakieś dwa tygodnie i uda mi się jeszcze pójść na wesele do znajomych, które miało być końcem czerwca. Wszystko się dobrze układało ale niestety mój pech znów dał o sobie znać. Dwa dni przed wyjściem płytki krwi spadły mi do poziomu poniżej tysiąca i musiałem zostać dłużej. Na domiar złego dopadły mnie wysokie temperatury. Pewnej nocy około 2 siostra znalazła mnie półprzytomnego. Po zmierzeniu temperatury okazało się, że sięga bardzo blisko 42 stopni. Nie wiele pamiętam z tej nocy. Siostry po podaniu leków na zbicie gorączki zaczęły okładać mnie ręcznikami zamoczonymi w zimnej wodzie. Pamiętam, że próbowałem się pomodlić ale jedyne co pamiętałem to były dwa słowa: "Ojcze nasz..." i co dalej pustka w głowie, jedna wielka dziura. Prosiłem tylko Boga, żebym z tego wyszedł i nie wzięli mnie na OIOM bo pamiętałem jak to się skończyło w przypadku Krzyśka. Nie chciałem żeby Asia po przebudzeniu się rano dowiedziała się, że ze mną kiepsko. Jednak po dwóch godzinach temperatura nieco spadła i po tym jak siostry przebrały mi pościel na suchą udało mi sie trochę zasnąć.

P.S. Z OIOM-em nie miałem zbyt dobrych wspomnień bo na początku października zaraz przed pierwszą chemią leżał ze mną na sali 19-letni Grzesiek. Z tego co wiem on po chemi trochę na siebie nie uważał. W ciepły dzień wychodził nawet na szpitalny balkon. NIE WOLNO TEGO ROBIĆ POD ŻADNYM PRETEKSTEM. W okresie obniżonej odporności bardzo łatwo o przeziębienie czy zapalenie płuc. Grzesiek nie miał szczęścia. Doadło go zapalenie płuc. Przez kilka kolejnych dni strasznie kaszlał, w nocy nie spał, w końcu doszedł do tak złeo stanu, że przenieśli go na OIOM z którego już nie wrócił. Dlatego słowo OIOM działa na mnie elektryzująco. Słyszałem, że były przypadki osób które niego wróciły ale ja nie znałem takich.

W końcu po 2 ciężkich tygodniach temperatura spadła i mogłem znów opuścić szpital na około miesiąc.

Cd Chemia nr 3

No i początkiem roku wyszedłem na chwilę do domu. Cieszyłem się nawet z tych kilku dni. Spędziłem tu prawie 2 tygodnie i czekała mnie po powrocie do szpitala kolejna konsolidacja a wcześniej kwalifikacja do przeszczepu. Lekarze powiedzieli mi, że pojadę transportem szpitalnym bo jestem pacjentem oddziału. Nic jednak bardziej mylnego. W przeddzień kwalifikacji (w poniedziałek) dostałem do ręki wypis ze szpitala i zalecenie, że za dwa dni mam się ponownie zgłosić na oddział. Wtedy nie zdawałem sobie sprawy z tej całej sytuacji. Jadąc w czasie takiej pogody pociągiem narażałem się na różnego typu infekcje a tu za trzy dni miałem rozpocząć kolejną chemię. No ale pojechałem i zostałem zakwalifikowwany.
Myślałem, że pojedziemy we dwóch razem z Krzyśkiem ale niestety u niego po drógiej chemii sytuacja się pogorszyła i musiał wrócić do poziomu indukcji.
Dzięki Bogu wróciłem i nie zaziębiłem się. Ponownie leżałem na jednej sali z Krzyśkiem. Rozpoczęliśmy chemię, ja 2 gą konsolidację a on ponownie indukcję (o ile dobrze pamiętam). Niestety po jakimś czasie Krzysiek wpadł w straszny dołek. Lekarze walczyli o niego jak mogli. Pewnego dnia dostał takich dolegliwości, że ledwo co go z tego wyciągnęli. Nie mogłem patrzeć jak on cierpi. (szczegóły zostawię dla siebie). Po kolejnym ataku przenieśli go na OIOM.
Niestey więcej go nie zobaczyłem.
Jego odejście bylo dla mnie czymś strasznym. Zaprzyjaźniliśmy się i tak dużo mu zawdzięczałem. Wtedy obiecałem sobie, że jeszcze bardziej muszę się zebrac w sobie i wygrać z ta chorobą w imieniu nas obu.
Mój dołek był dziwny. Z jednej strony nic mnie nie bolało a z drugiej temperatury mnie nie opuszczały przed dośc długi czas.
Po Krzyśku położyli w mojej sali Piotrka. Na początku jak każdy był nieco oszołomiony tym wszystkim i nieco zrezygnowany ale szybko się w sobie pozbierał a i leczenie które nie było łatwe zaczęło przynosić efekty. (Dzisiaj cieszy się dobrym zdrowiem i jest jednym z wielu przykładów, że nowotwór można pokonać.
Po prawie dwóch długich i ciężkich miesiącach udało mi się znów cieszyć kilkoma tygodniami w gronie najbliższych. Wypisali mnie do domu i jak mi się wtedy wydawało zamknąłem za sobą pewien podstawowy etap leczenia....

Zdarzały się i krótkie chwile radości

Chemia nr 2 i kolejne
Kolejnej chemii bałem się bardzo gdyż pamiętałem jak ciężko przecisnąłem się przez poprzednią. Jenak okazało się, że nie ma nic bardziej nieprzewidywalnego niż chemia. Teraz wiem, że każdą przechodzi się inaczej i każdy człowiek to inna historia, inne doświadczenia i inna białaczka i nie można tego porównywać. Jednak jedna rzecz jest niezmienna dla każdego:


JEŚLI WIERZĘ W SUKCES TO PRZEJDĘ PRZEZ WSZYSTKO

Dostałem chemię i spodziewałem się podobnych przejść jak ostatnio. Jednak nic takiego się nie wydarzyło. Jedynie przez kilka dni temperatury. Były też i przykre chwile, bo mimo iż czułem się całkiem dobrze wyniki nie chciały rosnąć a ty zbliżały się święta. Okazało się, że przyszła wigilia i Boże Narodzenie. Prawie wszystkich pacjentów wypisano do domu. Na całym oddziale zostało trzech pacjentów, w tym ja. Były to dla mnie najtrudniejsze święta w życiu. Jedynym pocieszeniem dla mnie było wtedy to, że moja żona cały czas była przy mnie. W ten szczególny dzień przyszła do mnie razem z moją mamą. Przyniosły nawet karpia i żurek. Dzięki temu poczułem jak to się mówi "odrobinę luksusu".
Jednak święta, swięta i po świętach".
Po kilku dniach poznałem kolejnego pacjenta, który bardzo wpłynął na to co zapamiętałem z całego okresu leczenia. Antek był trochę starszy ode mnie ale jego radość życia i poczucie humoru nikogo nie pozostawiało obojętnym. Po prostu nie można było się z nim nudzić. We trzech było już o wiele raźniej. Każdy z nas miał lepsze i gorsze dni (na chemię nie ma mocnych) ale jak człowiek nie myśli o tym co jeszcze może się przyplątać to szybciej jakoś leci czas. ...
cdn (może jutro) :o)

A więc od początku.
Wszystko zaczęło się pod koniec września 2006 roku. Poczułem się nieco gorzej i po namowie lekarza rodzinnego zrobiłem podstawową morfologię. Nie wyszła za ciekawie więc lekarka poradziła mi kontakt z hematologiem ale okazało się nie być to takie łatwe. Wszędzie najbliższe terminy były za dwa- trzy miesiące. Poszedłem więc na prywatną wizytę i serii badań usłyszałem:

OSTRA BIAŁACZKA SZPIKOWA

Na początku się przeraziłem siadłem i pomyślałem, że to już koniec. Jednak moja rodzina i przyjaciele nie pozwolili mi się załamać. Moja żona powiedziała, że będziemy walczyć aż wygramy. Na początku po rozmowie z lekarzami powtarzaliśmy sobie, że mimo iż oni mówią o około roku lub dwuch latach leczenia ja wygram z tym szybciej. Bałem się bardzo ale wiedziałem, że w moim życiu jest jeszcze zbyt wiele spraw i planów które chcę zrealizować żeby się poddać.

Leczenie zacząłem 2 października 2006 na początku nie było tak źle choć nie wiedziałem czego się spodziewać. Słowo chemioterapia było mi znane ale jednocześnie była to czarna magia. Nie wiedziałem czego się spodziewać ani jak to będzie przebiegać. Jednynym skutkiem ubocznym jakiego się spodziewałem była utrata włosów. Bałem się tego bardzo bo zawsze byłem chudy a tu jeszcze łysy. Myślałem, że będę wyglądał jak chodzący szkielet. Asia moja żona obcięła mnie ale tylk na 3 mm bo więcej się bałem.
Po rozpoczęciu chemii nie było tak źle, trochę było mi niedobrze wymioty itp. Obok mnie Leżał Krzysiek 2 lata ode mnie starszy, który rozpoczął leczenie z podobnym rozpoznaniem zaledwie kilka tygodni wcześniej. To na jego przykładzie uczyłem się jak sobie radzić. Przez cała chemię był dla mnie ogromnym wsparciem. Obaj mieliśmy podobne przejścia, więc jak to się mówi we dwóch raźniej.
Koszmar zaczął się dopiero w czasie spadków. Temperatury owrzodzenie ust, biegunki. Z każdym dniem było coraz gorzej. Doszło do tego że nie byłem wstanie przełknać kropli wody bo zaraz powodowało to bolesny skurcz przepony i wymiotowałem krwią. Do tego gorączki i ciągłe uczucie, że to się nigdy nie skończy.
Bolało mnie też to że moi bliscy musieli na mnie patrzeć z ogromnym poczuciem bezsilności. Moja żona bała się o to czy przeżyję a ja modliłem się: Boże niech przestanie boleć choć przez chwilę. W najtrudniejszą noc w modlitwie prosiłem Boga "Weź mnie jeśli chcesz, tylko proszę niech moi bliscy nie patrzą na mnie i niech tak nie cierpią".
Rano obudziłem się spokojny i odmieniony. Czułem się jakbym otrzymał odpowiedź. "Może być różnie, nie łatwo ale z tego wyjdziesz". Od tamtego dnia wiedziałem, że wygram i wygonię z siebie to paskudztwo. Jeszcze kilka di było ciężko, ale dzięki Asi i pomocy Krzyśka z każdym dniej było łatwiej.
Do domu wyszedłem po około 6 tygodniach i sam nie mogłem uwierzyć, że mam to za sobą.

Początek

Witam
Nazywam się Kuba Szelc od trzech lat walczę z białaczką i wierzę że da się z nią wygrać. Postanowiłem spróbować pisać bloga bo siedzę teraz w szpitalu i mam dużo czasu. Myślę, że sa gdzieś inne osoby takie jak ja dla których białaczka to nie jest koniec świata. Wierzę że kiedyś, a może już nie tak długo pokonam tę paskudną chorobę i ponownie będę się cieszył normalnym życiem.
Postaram się tu zawrzeć moje wspomnienia z okresu chemii jakie już mam za sobą. Może dzięki temu ktoś uwierzy, że można przejść przez najcięższe nawet chwile tylko zawsze trzeba wierzyć MI MUSI SIĘ UDAĆ DAM RADĘ A Z KAŻDYM DNIEM JESTEM BLIŻEJ WYGRANEJ. Może ktoś kto to kiedyś przeczyta uwierzy, żę choć na początku wydaję się, że świat się zawalił to jednak są ludzie, którzy z tego wszystkiego wychodzą. Ja też wierzę, że podobnie będzie w moim przypadku bo mam zbyt wiele powodów żeby żyć. Poddając się nie my będziemy najbardziej przegrani, tylko Ci których pozostawimy. Trzeba z tym walczyć dla siebie i dla tych, których kochamy.