Jak narazie bez zmian

Dzisiaj dzień przebiega mi podobnie do wczorajszego. Wciąż mam utrzymaną ścisłą dietę, czyli praktycznie nic nie dostaję do jedzenia, a wszystkie potrzebne składniki są mi podawane w formie kroplówek. Wczoraj dostałem tylko dwa kubki herbaty, a dzisiaj już kompletnie nic. Ogólnie jednak nie przeszkadza mi to za bardzo, bo sam zapach jedzenia wywołuje u mnie bolesne skurcze żołądka. Dzisiaj miałem mieć robioną gastroskopię, która została przesunięta prawdopodobnie na jutro, gdyż płytki nadal są dość niskie, muszą zostać przetoczone, Jak na razie nadal na nie czekam, bo mają przyjść dopiero popołudniu. Dostaję jakieś leki przeciwgrzybicze, przeciwkrwotoczne i kilka innych ale dobrze nie wiem jakie i na co. Lekarze niestety mieli dzisiaj dla mnie niezbyt pocieszającą  wiadomość, że mam bardo złe wskaźniki wątrobowe. Jednak cieszę się, że z badań wyłania się jakiś obraz sytuacji bo to jest przecież podstawa do przywrócenia mnie do stanu używalności :). Mam nadzieję, że wszystko szybko wróci do normy. Niestety brzuch nadal nie chce odpuścić, no ale nic nie zrobi się z dnia na dzień. Staram się spać jak najwięcej i mam nadzieję, że dni spędzone w szpitalu będą biegły coraz szybciej. Mam wielką ochotę na zjedzenie czegoś dobrego, ale w chwili obecnej muszę pościć i to na całego. Jednak mam nadzieję, że jak za jakiś czas wrócę do domku to będę mógł to sobie odbić.

I znów szpital

Dzisiaj nad ranem nie mogłem nijak spać gdyż w brzuchu toczyła się chyba jakaś walka. Prawdziwą wyprawą stał się dla mnie nawet spacer do łazienki. Byłem tak słaby, że siedząc nie mogłem utrzymać prosto głowy. Jeszcze przed 8 rano zadzwoniłem na hematologię do Rzeszowa, że tracę siły z dnia na dzień. Do szpitala dotarłem tuż przed 9-tą. Gdy tylko lekarze zobaczyli jaki jestem osłabiony, od razu zadecydowali, że zostaję na oddziale. Zlecili mi wszystkie podstawowe badania krwi, USG brzucha i posiewy. Po przyjęciu podano mi na dzień dobry trzy butelki kroplówek 0,5 l aby prawidłowo mnie nawodnić. Wyniki morfologii mnie nieco zaskoczyły, bo mimo mojego fatalnego samopoczucia wartości mam bardzo dobre: leukocyty 3,0; hemoglobina 13, tylko płytki dość niskie bo zaledwie 19 tysięcy. Jutro czeka mnie najprawdopodobniej ich przetoczenie, a później chyba gastroskopia. Mimo, że dzisiaj zjadłem tylko kubek kisielu i drugi podobny z zaparzonym siemieniem lnianym nie odczuwam wielkiego głodu bo większość potrzebnych mikroelementów dostaję dożylnie. Tak bardzo starałem się cieszyć powrotem do domu, ale tempo w jakim wyciekały ze mnie wszelkie siły bardzo mnie niepokoił. Mam nadzieję, że tym razem szybko uda się ustalić przyczynę mojego złego samopoczucia i będę mógł szybko wrócić do domu. Bardzo chciałbym się w nim znaleźć przed 10 września bo wtedy moja żonka ma urodziny a moje są trzy dni później. Staram się jednak nie nastawiać na datę wyjścia bo wtedy rozczarowanie jest większe. Zobaczymy jak to będzie, najważniejsze aby wrócić do domu w dobrzej formie.

Bez większych zmian

Dzisiaj niestety dzień przebiega mi podobnie jak wczoraj. Walczę aby wszystko co zjem udało się utrzymać w żołądku. Cały czas boli mnie brzuch więc większość czasu staram się przespać. Mam nadzieję, że lada dzień wszystko się poprawi. Modlę się o to z całych sił. Dzwoniłem dzisiaj do Katowic i lekarze zalecili mi zwiększenie dawki leków jakich dostałem do domu. W środę idę zrobić morfologię kontrolną i mam nadzieję, że do tego czasu będę miał trochę więcej sił. Dzisiejszy post jeszcze krótszy ale naprawdę mam mało sił. Jak tylko będę miał ich więcej to i opisy mojego dnia będą dłuższe, bo co może się u mnie dziać jeśli przesypiam w łóżku około 20 godzin na dobę :)

Nie było łatwo ale się udało

Wczoraj miałem bardzo trudny dzień. Do domu wyjechałem dość wcześnie bo w drodze byliśmy już około 9.00 rano. Chcieliśmy wrócić zanim upał stanie się naprawdę męczący. Na szczęście ruch na drodze nie był taki straszny. Powrót do Rzeszowa zajął nam nieco ponad trzy godziny. Ogólnie zniosłem drogę całkiem nieźle. Niestety w domu nie było już tak kolorowo. Popołudniu pojawiła się temperatura ponad 38 stopni a ogólnie samopoczucie znacznie się pogorszyło. Brzuch wydawał się jak poobijany. Postanowiłem położyć się i oszczędzać siły. Noc też nie należała do najprzyjemniejszych gdy mimo że wziąłem paracetamol gorączka nie chciała do końca odpuścić. Dopiero nad ranem poczułem się nieco lepiej i spokojnie przespałem kilka godzin. Dzisiaj jest już nieco lepiej bo jak na razie temperatura odpuściła, choć w brzuchu wciąż rozgrywa mi się wielka bitwa. Żołądek wydaje się wywracać na lewą stronę. Mam jednak nadzieję, że sytuacja powoli wróci do normy a ja zacznę wreszcie odzyskiwać siły. Jestem pełen obaw, a jednocześnie nadziei, że każdy następny dzień będzie tylko kolejnym krokiem do przodu. Chcę wreszcie w pełni zacząć się cieszyć powrotem do domu i do żony. Dzisiaj nieco krócej bo i sił nieco mniej. Jednak staram się być optymistą.

Mała zmiana planów

Dzisiaj rano nastąpiła nieoczekiwana zmiana planów. Z uwagi, że wyniki co prawda powoli, ale jednak systematycznie wspinają się w górę lekarze zdecydowali się pójść mi na rękę i już jutro wypuszczają mnie do domu. Ogólnie dla mnie nie ma to większej różnicy, czy wyjdę jutro, czy w poniedziałek ale dla Asi termin sobotni jest o wiele dogodniejszy aby po mnie przyjechać. Mam nadzieję, że zdążymy wrócić zanim zacznie się zwiększony ruch spowodowany powrotem ludzi z wakacji. Dodatkowo w weekendy nie ma tylu tirów na drogach. Ogólnie stan mojego samopoczucia też nie powinien być dużo słabszy. Hemoglobina przekroczyła już magiczną 10. Leukocyty miały lekkie zawahanie bo dzisiaj są na poziomie 1,4 ale w trakcie regeneracji takie zmiany to nic nadzwyczajnego. Wiem, że po powrocie do domu będę musiał bardzo na siebie uważać, nigdzie nie wychodzić i dużo odpoczywać, ale w otoczeniu własnych czterech ścian na pewno będę dużo szybciej wracał do formy. Następny termin przyjęcia  mam już ustalony na 27 września, więc mam prawie cały miesiąc na regenerację. Jeśli chodzi o plany na dalsze leczenie, to jeśli tylko wyniki moich badań szpiku będą takie jakich spodziewają się lekarze to po następnym przyjęciu, wstępnych badaniach i ocenie właśnie zakończonego leczenia zostanie podany lek, który może być dla mnie sporą szansą. Dzisiaj cieszę się już powrotem do domu, choć pod skórą nadal czai się obawa jak będę dochodził do siebie w najbliższych dniach. Staram się jednak nastawiać jak najbardziej pozytywnie bo przecież stres nie służy zdrowiu. Najważniejsze to z każdym dniem robić kolejny krok ku zdrowiu.

W poniedziałek do domu

Początkowo gdy dowiedziałem się, że już w poniedziałek (pierwsza opcja obejmowała nawet piątek) wyjdę do domu przepełniały mnie dwa skrajne uczucia. Pierwsze to radość, bo przecież nikt nie lubi być zamkniętym w szpitalu, a drugie obawa. Nauczony doświadczeniem, wiem, że nie ma się co na siłę wyrywać, bo to może tylko zaszkodzić. Dzisiaj jednak nabrałem już do tej sprawy nieco dystansu. W końcu do poniedziałku zostało jeszcoczze kilka dni. Wyniki powoli ale miarowo wzrastają w górę, więc mam nadzieję, że za te cztery dni dojdą już do takich wartości, że będę mógł spokojnie pojechać na okres około czterech tygodni do domu. Dzisiejsze wyniki wyglądają dość obiecująco bo WBC 1,6; hemoglobina 9,7 (a toczenia nie miałem już od kilku dni). Jedynie płytki krwi nieco jeszcze mogłyby się poprawić bo ich dzisiejszy poziom to 30 tysięcy, jednak muszę brać pod uwagę, że wczoraj miałem przetoczony cały ich worek. Wartość płytek przed toczeniem była 17 tysięcy. Temperatury powoli ale jak na razie ustępują. Dzisiaj mieszczę sę w przedziale pomiędzy 37,1 a 37,5. Wiem, że to nie jest jeszcze idealnie ale też nie jest najgorzej. Martwi mnie jedynie, że żołądek i biegunki nie pozwalają o sobie zapomnieć, no ale mam nadzieję, że w czasie tych ostatnich dni pobytu w klinice uda się opanować i tę dolegliwość. Lekarzy niepokoi również nie za wysoki poziom potasu ale jak nauczyły mnie poprzednie chemie ja zawsze miałem tendencje do jego spadku. Po powrocie do domu zwykle dość szybko udawało mi się wrócić do normy. Tak więc zostały trzeba się zbierać w garść i do domu. :)

Radość i obawa

Dzisiaj czuję się już odrobinę lepiej. Jednak brzuch nadal daje mi się nieco we znaki i ogólnie dzisiaj cały dzień bym spał. Wyniki ładnie wspinają się wzwyż. Dzisiaj WBC doszło do poziomu 1,2, płytki mam niskie bo około 17 tysięcy i prawdopodobnie to jest powodem tego, że dziś w łazience po wstaniu z tronu pojawiła się krew. Mam dostać płytki i mam nadzieję, że to zatrzyma tę sytuację. Dzisiaj lekarz poinformował mnie, że  w poniedziałek (tak prawdopodobnie na około 90 procent) zostanę wypisany do domu. Z jednej strony bardzo mnie to cieszy, ale jest i druga strona medalu. Nie ma się co śpieszyć. Przypomnę, że dwa lata temu po chemii również zostałem wypuszczony do domu w dość szybkim czasie. Skończyło się to dla mnie nie za dobrze, bo w noc po powrocie dostałem wysokiej temperatury i dreszczy a na drugi dzień wylądowałem na hematologii w Rzeszowie na następne prawie cztery tygodnie. W dodatku bez wkłucia centralnego z dużymi temperaturami a wszystkie wyniki drastycznie spadły w duł. Przez cały ten okres wszystkie płyny miałem podawane przez wenflon, co było dla mnie koszmarem, bo miałem co dzień zakładany nowy z powodu stanu moich żył. Bardzo bym nie chciał aby ta sytuacja się powtórzyła. Mam więc wielką nadzieję, że przez tych najbliższych kilka dni moja sytuacja na tyle się poprawi, że wyjdę do domu i będę się mógł tym cieszyć się bez żadnych obaw. Niestety jak na razie temperatury wciąż się pojawiają. Wczoraj wieczorem miałem 38 stopni. Wiem, że to jeszcze nie jest aż tak dużo ale jak pojawiają się dreszcze to i taka temperatura bywa męcząca. No ale pełen nadziei czekam co przyniosą najbliższe dni.

Pierwsza jaskółka wiosny nie czyni ale.......

Jak tylko dziś rano weszła Pani doktor na wizytę miałem ochotę zapytać czy leukocyty coś wzrosły choćby do poziomu 0,2. Gdy powiedziała mi, że dzisiaj jest już 0,4 na mojej twarzy pojawił się uśmiech szeroki jak banan. Bardzo się cieszę, że wyniki bardzo powoli i nieśmiało ale jednak drgnęły nieco w górę. Pozostałe wartości nadal niziutkie bo płytki krwi mam mieć dzisiaj przetaczane no ale dzisiaj dopiero 18 dzień od rozpoczęcia chemii, więc i tak jestem miło zaskoczony tym pierwszym wzrostem. Myślę, że jak wartości wzrosną do odpowiedniego poziomu to i mojej dolegliwości rzołądkowe zaczną powoli ustępować, bo muszę przyznać, że te ciągłe bóle brzucha kosztują mnie bardzo dużo sił. Ostatniej nocy z tego powodu co chwilę się budziłem. W nocy wstawałem coś około 7 razy a nad ranem obudziłem się cały obolały. Mam cichą nadzieję, że połowę mojego pobytu w klinice mam już za sobą ale jak to naprawdę będzie to się dopiero okaże. Dziękuję wszystkim za pamięć i miłe słowa wyrażane w komentarzach, to naprawdę dodaje dużo sił i wiary, że lepsze dni zbliżają się coraz to większymi krokami.

Dzisiaj jakby odrobinę lżej

Po wczorajszej wizycie mojej Asi dzisiaj wszystko wydaje się mnie bardziej cieszyć. Noc miałem względnie spokojną, choć nad ranem musiałem ponownie poprosić o lek rozkurczowy z powodu brzucha. Wiem, że te moje kłopoty są wywołane przez chemię dlatego mam nadzieję, że jak już w końcu wartości zaczną się poprawiać to i te bóle będą mniej uciążliwe, a z czasem na pewno ustąpią. Dzisiaj niedziela, więc nie była pobierana morfologiia i nic nowego o wynikach nie dowiem się do czasu jutrzejszej porannej wizyty, no ale to i tak jeszcze troszkę zbyt wcześnie żeby spodziewać się, że coś zacznie się zmieniać. Z doświadczenia wiem i jeśli tak będzie to wtedy będę się cieszył to pierwszych drgnięć w górę zacznę się spodziewać pod sam koniec zaczynającego się jutro tygodnia. Dzisiaj po śniadaniu sięgnąłem po leki i zobaczyłem zabawny widok, jak tabletki się na mnie patrzą. Postanowiłem, że pokażę to wszystkim, którzy mnie tu odwiedzają. Zrobiłem zdjęcie komórką i oto one. (mimo, że jakość zdjęcia jest trochę słaba

mój mały uśmiech na dobry początek dnia.

Kolejny dzień

Dziś nie będę się za bardzo rozpisywał. Ogólny mój mój stan jest całkiem OK, bo bez zmian. Problem w tym, że cały dzień bardzo boli mnie brzuch. Z rana było jeszcze w miarę OK. Przed południem przyjechała do mnie Asia i najszczęśliwszy byłem jak lekarz mimo, że mam bardzo niskie wyniki zgodził się aby przy zachowaniu wszelkich środków ostrożności weszła do mnie na oddział. Oboje czekaliśmy na to aby się zobaczyć już 3 tygodnie a nie wiadomo jak długo jeszcze przyjdzie mi tu posiedzieć. Bardzo cieszę się tą wizytą ale na chwilę obecną marzę aby brzuch choć trochę odpuścił. Zobaczę co przyniosą kolejne dni wiem że trzeba być cierpliwym i staram się taki być jak tylko umiem najlepiej. Oby do poniedziałku bo w tygodniu dni lecą ciut szybciej. :o)

Marsz nadziei

Kilka dni temu moja znajoma wspomniała mi w naszej korespondencji mailowej o Fundacji Podaruj życie. Która co jakiś czas w Krakowie organizuje marsze nadziei w czasie których odczytywane są listy zawierające historie osób zmagających się z chorobą nowotworową. Ta moja znajoma opisała już swoją historię i wysłała do tej fundacji, oraz mnie namówiła do zrobienia podobnego kroku. Ja się zgodziłem w skrócie wysłałem do tej fundacji historię opisaną już wcześniej na moim blogu i mój list również został zaakceptowany. Celem tych marszów jest promocja dawstwa szpiku kostnego oraz ukazanie społeczeństwu sytuacji chorych hematoonkologicznie. Najbliższy taki marsz odbędzie się 10 września w Krakowie, pod tym linkiem można przeczytać więcej szczegółowych informacji o nim.

http://www.podarujzycie.org/index.php?page=16074


niżej zamieszczam linka do mojego listu który fundacja opublikowała również na swojej stronie, a który zostanie odczytany w czasie tego marszu

http://www.podarujzycie.org/index.php?pageid=16080&debug=x

Poza tym dziś czuję się bez zmian a to sądzę dobra wiadomość. Wyniki nadal mam bardzo niskie no ale teraz na to czas. Najważniejsze, że nie jest gorzej. Niech już tak zostanie dokąd trzeba a za jakiś czas mam nadzieję. Mój wymęczony szpik weźmie się do kupy i zacznie normalnie pracować, a ja choć na chwilę będę mógł wrócić do domku zanim znów podejmę dalsze etapy leczenia.

Dzisiaj już 14 dzień

Teraz czas płynie mi jeszcze wolniej niż dotychczas. Najbliższe dni a nawet tygodnie to okres oczekiwania na pierwsze wzrosty, których u mnie można się spodziewać za co najmniej 10 dni. Wartości mam na dnie bo WBC jest równym okrąglutkim zerem. Hemoglobinę mam na poziomie 8,8 a płytki po wczorajszym toczeniu to 50 tysięcy. Wczoraj wieczorem dostałem również nowy plasterek przeciwbólowy i dzięki temu całą noc przespałem jak niemowlę, więc rano mimo iż miałem temperaturę na poziomie 39,1 to i tak miałem doskonały humor. Cały dzień przebiegł mi dość spokojnie ale około obiadu wpadły do nas do sali pielęgniarki i powiedziały że musimy wszystko sobie ładnie poukładać bo będzie u nas telewizja. Wszyscy chodzili jak na szpilkach (choć zupełnie nie rozumiem dlaczego). Postawiono prawie pół oddziału na głowie. Pojawił się młody redaktor i kamerzysta. Zadali mi kilka pytań na temat: "czym jest dostęp do internetu dla osoby zamkniętej w szpitalu", a w efekcie w telewizji było jedno zdanie, które powiedziałem i tyle. Nie rozumiem dlaczego telewizja niektórych tak paraliżuje. No cóż ale taki jest świat. Ja nad tym przeszedłem do porządku dziennego. Cieszę się, że dzisiaj miałem naprawdę udany dzień bo dobrze się czułem i mam wielką nadzieję aby w najbliższych dniach było podobnie. W obecnym okresie moje samopoczucie może zmieniać się jak w kalejdoskopie, no ale niestety tak to bywa po chemiach. Zobaczymy co przyniosą kolejne dni.

Teraz trudny czas

Ostatniej nocy spałem bardzo niewiele. Mimo ż przed snem wziąłem tabletkę tramalu ból pojawił się dość szybko. Budziłem się co godzinę cały obolały. Dokuczały mi kości a w brzuchu jakbym miał wielki kamień. Dopiero późną nocą połknąłem tabletkę nasenną i po ponad godzinie udało mi się nieco usnąć. Przespałem całe dwie godziny i to mi dodało trochę sił. Za to tabletka nasenna zrobiła swoje i od śniadania do obiadu cały czas drzemałem. Po obiedzie niestety bóle wróciły i tak w kółko. Później dostałem temperatury i musiałem mieć podaną pyralginę gdyż już czekały płytki do przetoczenia. Ogólnie określając sytuacja nie jest za wesoła. Raz lepiej raz gorzej. Takie niestety jest już to leczenie, najpierw musi być gorzej aby potem mogło być lepiej. Więc każdy kogo dopadają takie dołki pamięta, że po każdej Burzy wreszcie wychodzi słońce. Lekarz mi dzisiaj o tym powiedział, że totalne spadki dopiero się u mnie zaczęły i mogą trochę potrwać. Takiej wypowiedzi sam też się spodziewałem, nauczony doświadczeniem wiem, że na pierwsze wzrosty muszę czekać zwykle dłużej niż inny. No ale po tylu chemiach nie ma się czemu dziwić. Ja cieszę się każdą dobrą chwilą. Dziś mam trzynasty dzień od rozpoczęcia chemii. Jeśli dopisze mi szczęście to jestem już za półmetkiem pierwszych wzrostów. Spodziewam się ich około 24 dnia a potem to już z górki. /mam nadzieję że tak będzie. Tuż przed połową września razem z żoną mamy urodziny (10 i 13) miło by było spędzić je wspólnie.

A u mnie jak za oknem, czasem słońce czasem deszcz

Tak jak wspomniałem sytuacja u mnie bywa naprawdę różna. Podobnie jak i wczoraj bywały chwile gdy czułem się lepiej a zaledwie po kilku minutach przychodziła temperatura i nagłe bóle. Ciężko jest mi nawet napisać cokolwiek w czasie dnia bo sprawdza się stare powiedzenie nie chwal dnia przed zachodem słońca. Wczoraj napisałem, że ogólnie nie jest źle a po chwili dostałem dreszczy i temperatura podskoczyła do 38,3. Ogólnie staram się dosłownie cieszyć chwilą. Lekarze starają się pomagać mi doraźnie adekwatnie do potrzeby. Teraz wieczorem czuję się nieco wzmocniony bo dostałem dwa worki krwi.
Już myślałem, że sytuacja zmusi mnie do kilkudniowej nieprzewidzianej przerwy w moich wpisach bo mój tablet ma problem z ładowaniem i się wyłącza. (Jak widać technika bywa też zawodna i muszę czekać aż Asia przywiezie mi laptopa). Na szczęście z pomocą przyszła mi moja znajoma, która obecnie przebywa na oddziale przeszczepowym. Powiedziała mi, że przy sobie ma laptopa i netbooka i że bez problemu pożyczy mi booka. Za co jestem jej niezmiernie wdzięczny. Ona też teraz czeka na wyjście i bardzo jej kibicuję. Leczy się już dość długo i gorąco wierzę, że te ostatnie jakże trudne dni są już naprawdę ostatnią prostą. Takie znajomości, podobne przeżycia pomaga wielu osobom znajdującym się w podobnej sytuacji. Czasami, każde nawet najprostsze słowo otuchy i zapewnienie o modlitwie dodają wiele, wiele sił. Dlatego też zacząłem pisać tego bloga.

Koniec długiego weekendu

Bardzo cieszce się, że dlugi weekend już się kończy. W takie takich dni jest dużo mniejszy ruch na oddziale a wtedy czas wydaje się stać w miejscu. Wczorajsze popołudnie dało mi się mocno we znaki bo ogólne bóle bardzo się nasiliły. Lekarze próbowali mi pomóc jak mogli ale dopiero gdy wieczorem dostałem przeciwbólowy plaster i w miarę spokojnie przespałem całą noc. Dzisiejszcy dzień również w większości przespałem. Jednak najbardziej cieszy mnie fakt, że jutro już będzie już normalny dzień i ktoś znajdzie sposób na te moje bóle brzucha. Ogólnie są dość uciążliwe i przez to mam spore kłopoty z jedzeniem czegokolwiek. Wiem, że mimo wszystko muszę jeść choćby na przymus żeby całkiem nie opaść z sił. Z pomocą przychodzą mi miksowane zupki. Choć jeszcze przez najbliższe dni muszę być cierpliwy, to jednak mam nadzieję, że lekarze znajdą jakiś dobry sposób, który pozwoli mi choć trochę odsapnąć. Najważniejszym jest fakt, że każdy mijający dzień jest krokiem naprzód.

Dzisiaj 10 dzień

Dzisiaj mam już 10 dzień od rozpoczęcia chemioterapii. Jak to po chemii raz jest lepiej a raz gorzej. Mnie przez ostatnich kilka dni bardzo dokuczał żołdek i bóle kostno mięśniowe. W czasie dnia jakoś sobie jeszcze radziłem ale niestety noce były cięższe. Budziłem się co godzinę, za każdym razem cały jak pobijany. Musiałem posiedzieć kilka minut zanim znów mogłem się położyć i przespać kolejną godzinę. Do tego dochodziły jeszcze kłopoty z jedzeniem. Wiem, że muszę jeść choćby na siłę ale sama myśl o tym powodowała, że żołądek podchodził mi do gardła. Pocieszający jest fakt, że jak dotchczas nie gorączkuję i oby ten stan utrzymał się jak najdłużej. Teraz jestem w okresie największych spadków wartości i ten stan jak sądze będzie trwał jeszcze conajmniej dwa tygodnie. Niestety po tylu chemiach mój organizm regeneruje się już bardzo wolno.
Wczoraj miałem 6 rocznicę mojego ślubu mam nadzieję, że kolejne spędzę razem z żoną. Badzo nam było ciężko gdyż 3 z dotychczasowych 6 rocznic spędziłem zamknięty w szpitalu. Cieszy mnie tylko, że w obecnych czasach telefony komórkowe zapewniają stałą łączność, a w ramach abonamentu mam darmowe nawet rozmowy video. Mimo tych dużych odlełości można zobaczyć twarz i uśmiech najbliższej osoby. Pozwala mi to utrzymać spokój psychiczny tak potrzebny w okresie całkowitej izolacji od zewnętrznego świata.

Dziś bez większych zmian

Jak już wspomniałem dzisiaj mam dzień podobny do wczorajszego. Ogólnie czuję się całkiem dobrze. Niestety usta nadal dają się we znaki. Zaczynam też odczówać jak ogólnie osłabia się mój organizm. Teraz jestem w klinice niespełna dwa tygodnie. Wcześniej miałem miesiąc odpoczynku w domu ale marzec, większą część kwietnia, maj i połowę czerwca również spędziłem na szpitalnym łóżku. To wszystko niestety wywarło na mnie spory ślad. Straciłem dość dużo kilogramów a i sił mam znacznie mniej. Odczówam to zwłaszcza, gdy muszę się gdzieś przejść. Teraz nie odbywam zbyt długich spacerów ale z dnia na dzień niestety sił ubywa i trzeba będzie niestey dużo pracować aby odzyskać dawną formę. To wszystko jest jednak dla mnie pieśnią przyszłości, Teraz koncentruję się na konkretnym dniu i nie wybiegam planami zbytnio do przodu.
P.S.
Odpowiadając na komentarze Ewy niestey na domowe obiadki nie mam szans bo do domu z kliniki mam ponad 250 km i nie mam takich możliwości. Jednak często planuję sobie co sobie zjem lub o jaki smakołyk poproszę żonę jak już wrócę do domu. Mimo, że mam teraz trudności z jedzeniem to miło jest przynajmniej pomyśleć np o pierogach z borówkami, czy o lasagne w wykonaniu mojej żonki. Muszę przyznać, że jej kuchnia to poprostu niebo dla podniebienia. Człowieka często otaczają małe przyjemności, które niestety zaczynamy doceniać dopiero wtedy gdy nam ich zabraknie. Mam nadzieję, że za jakiś czas większość z nich będzie też moim udziałem.

Jeden ze sposobów na dobry humor

Wystarczy, że popatrzę na ten rysunek, który mam nad łóżkiem i zaraz na mojej twarzy pojawia się uśmiech.

P.S Podziękowania

Dziękuję za pomoc w ustawieniu prawidłowego czasu i daty na moim blogu. Pozdrawiam serdecznie wszystkie osoby odwiedzające i wspierające mnie dobrym słowem i modlitwą.

Dzień za dniem i tak dalej do przodu

Dzisiaj rano właśnie skończyłem brać chemię. Na jakiś czas udało mi się uwolnić ze smyczy kroplówek (na jak długo to zobaczymy). Wyniki mam niskie ale stabilne więc nie wymagam narazie przetoczeń. Ogólnie czuję się nie najgorzej tylko nadal dokuczają mi usta i język. Teraz przede mną najbardziej newralgiczny okres. Spadki wyników więc muszę jeszcze wzmóc swoją ostrożność. Niestety przez ten pobyt w szpzitalu tracę kolejne cenne kilogramy. Dzisiaj licznik na wadze zatrzymał się poniżej 52. Tak mało jeszcze chyba nie ważyłem. Będę miał sporo do nadrobienia jak już uda mi się z tąd wyjść. Niestety wagi nie odzyskuje się tak szybko jak się ją traci. Niektórzy narzekają, że nie mogą schudnąć a ja nie mogę przytyć. Jak widać Polakowi nigdy się nie dogodzi :o). To wszystko jest jednak dopiero przede mną. Teraz ważne jest aby leczenie przebiegało zgodnie z planem. Co dalej zobaczymy. Pozostaje wiara i nadzieja. Ważne żeby iść do przodu i się nie poddawać. Pociesza mnie myśl, że każdy nowy dzień to mały krok naprzód.

Krótki dodatek

Już kilka osób zwróciło mi uwagę na dzwiny czas zamieszczania postów. Nie zgadzają się godziny a czasem nawet dni. Ja sam, też to zaobserwowałem ale nie wiem jak to zmienić więc narazie musi tak pozostac

Ostatni dzień na smyczy

Dzisiaj podłączono mi ostanią dawkę chemii. Cieszę się, że już tylko do jutra i uwolnie się z tej całodobowej smyczy. Wyniki lecą już w dół na całego bo dzisiaj płytki to 21 000, WBC zaledwie 0,6. Hemoglobina jeszcze się trzyma ale w sobotę i niedzielę miałem toczoną krew. Ogólne moje samopoczucie mogę ocenić jako całkiem dobre. Jeden szczegół, który mi przeszkadza to ciągłe i niestety narastające pieczenie w ustach i na języku. Wiem, że spowodowała to chemia ale to będzie długi okres spadków i wzrostów i te dolegliwości dadzą mi porządnie w kość. Zobaczyę co będzie dalej. Staram się jak najczęściej płukać usta i mam nadzieję, że nie zaogni się to już dużo bardziej. Cieszę się, że jak narazie nie mam więcej temperatur a i w płucach sytuacja wygląda dobrze.
Poprawił się też moj dostęp do kanałów TV. Do tej pory do wyboru miałem tylko TVP1 i to słabej jakści. Z pomocą przyszedł Internet, na jednej z aukcji kupiłem pokojową antenę DVB-TV i teraz mam 10 kanałóww i to w pięknej cyfrowej jakości. Szkoda tylko, że w ofercie tych stacji są same powtórki, no ale to i tak już o wiele lepiej. Ja raczej nastawiam się teraz na dłuższy pobyt w klinice. Nie chcę robić sobie złudnych nadzieii na szybkie wyjście bo w sumie najważniejszy jest efekt.

Dzisiaj będzie półmetek chemii

Dzisiaj rozpocznam trzeci dzień przyjmowania chemii. Ogólnie czuję się nie najgorzej choć język i wnętrze jamy ustnej mam już dużo wrażliwsze, jakby nieo popażone. Jutro muszę poprosić o inny płyn do płukania ust gdyż ten co mam teraz jest dość ostry. Podawane mam również sterydy co powoduje, że apetyt jak dotychczas mi dopiduje. To co mi najberdziej doskwiera to tęsknota. To nie szpital jest moim miejscem na ziemi. Dlaczego moja codzienność musi tak wyglądać. Tak bardzo chciałbym żyć, pracować i cieszyć się "szarą codziennością". Tak bardzo mi tego brakuje. Początkiem tego roku czułem, że moje życie wraca do normy. Znów nabierałem wiatru w żagle, byłem pogodny i spokojny. Nie trwało to jednak długo bo już w marcu koszmar wrócił. Ze swojej strony zrobię wszystko aby odzyskać tak upragnione życie, moich bliskich, pracę i spokój. Niestety wiem, że ta droga będzie długa i może być bardzo ciężka. Na szczęście otaczają mnie najbliźsi, rodzina i kochająca żona. Wiele osób wspiera mnie modlitwą i dobrym słowem i to dodaje mi sporo sił i nie pozwala się poddać. Ja nigdy się nie poddam i wierzę, że dobry Bóg pozwoli mi i mojej żonie pozwoli przeżyć wiele szczęśliwych dni.

Tak na marginesie

Ostatnio mam nadwyżkę wolnego czasu więc w głowie zbiera mi się wiele myśli. Kiedy w lipcu dowiedziałem się o kolejnej wznowie wszystko w moim wnętrzu krzyczało "Boże dlaczego!!!! Czy kiedyś ten koszmar wreszcie się skończy i będę mógł odetchnąć spokojnie i bez obaw? Tak bardzo chciałem zastosować się do sloganu "Boże zatrzymaj świat ja wysiadam". Chciałem aby to wszystko okazało się być tylko koszmarnym snem. Ostatnie pięć lat upłynęło mnie i mojej rodzinie pod znakiem szpitali i czyjejś ciężkiej choroby. Bo tylko jeden 2008 rok był okresem w miarę spokojnym. Staram się w tym wszystkim dostrzec jakiś głębszy sens. Dlaczego jedna rodzina musi przechodzić przez tak wiele złych rzeczy. Wiem, że dobry Bóg daje nam tylko taki krzyż jaki jesteśmy wstanie unieść (ile jeszcze jest pokładów sił może się znaleźcć w tak wychudzonym człowieku jak ja :o) ). Mam jednak wielką nadzieję, że za jakiś czas i do mnie uśmiechnie się los, a całą tę historię będzie można będzie podsumować bajkowym stwierdzeniem "i żyli długo i szczęśliwie". Nie pozostaje mi nic innego jak gorąco w to wierzyć i gorliwie się o to modlić. Wszystkim, którzy wspierają mnie i moich najbliższych dobym słowem i modlitwą chcę serdecznie podziękować. Jestem za to niezmiernie wdzięczny. Ta świadomość dodaje mi sporo sił a z trudnymi rzeczami łatwiej walczy się mając wsparcie całej armii życzliwych osób.

No i ruszyło

Dopiero dzisiaj rozpocząłem kolejną chemię. Wczoraj zostałem przeniesiony na inny odcinek wczesnym popołudniem, a leczenie rozpisane jest tak, że zaczyna się około dziewiątej rano. Jak narazie czuję się dobrze. Leżę w sali dwuosobowej, szkoda tylko, że telewizor odbiera tylko jeden kanał TVP1 a przez znaczną część dnia słychać wiercenie i inne odgłosy remontu jaki odbywa się piętro niżej. Dzisiaj na porannej wizycie rozmawiałem z lekarzem i potwierdził to, że to leczenie nie będzie proste bo w moim przypadku organizm jest już bardzo osłabiony poprzednimi chemiami. Wiem, że zagrożenie jest duże ale ja przecież nie mam alternatywnego wyjścia. Muszę iść dalej bo co mi pozostaje, dlatego zaciskam zęby i mam nadzieję, że i tym razem mi się jakoś uda z tego wyzbierać. Kłopot w tym, że moja choroba ma duże tendencje do nawrotu a ilość chemii jakie mam już za sobą bardzo ogranicza pole działania. Wierzę, że wsparcie i modlitwa tak dużej ilości osób bliskich i nie tylko musi przynieść jakiś konkretny skutek. Dodaje mi to wiele sił. Jak zwykle staram się nie martwić na zapas choć to wcale nie jest łatwe. Teraz spodziewam się, że przez kilka dni moje samopoczucie powinno być jeszcze całkiem dobre dopiero końcem przyszłego tygodnia mogą zacząć się schody. W następną sobotę mam rocznicę ślubu (najszczęśliwszego dnia w moim życiu) szkoda tylko, że większość tych szczególnych dni zamiast z żoną znów spędzę w szpitalu. Modlę się o to i mam wielką nadzieję, że kolejne spędzimy już zawsze razem w dużo przyjemniejszych okolicznościach.

Dzisiaj przeprowadzka

Dzisiaj rano przeszedł mój lekarz prowadzący i powiedział mi że zostanę przeniesiony na inny odcinek hematologiczny. Prawdopodobnie trafię do pojedyńczej sali. Wiem, ze to dla mojego bezpieczeństwa ale miło jest móc z kimś porozmawiać. Wartości krwi utrzymują się na stałym poziomie podobnym do tego jak opisywałem ostatnio. Chemię mam mieć podawaną przez 5 dni w całodobowym wlewie więc będę chodził przywiązany jak Jaś do Małgosi. Wczoraj założenie wkłucia poszło niespodziewanie gładko. Lekarz sam wspominał, że wcześniej miał problem z założeniem wkłucia u dwóch innych osób więc myślał, że ma może zły dzień i że u mnie też się namęczy no a tu miłe zaskoczenie. Wszystko poszło nadspodziewanie gładko. Nawet się niezorientowałem kiedy i było po wszystkim, oby cała reszta poszła równie gładko. No ale niestety jak to się wyraził mój lekarz ta chemia to nie będzie głaskanie.

Dzisiaj wkłucie jutro start

No niestety potwierdziły się moje obawy, że na początek dostanę chemie indokującą. Z tego co zrozumiałem będzie to rodzaj leczenia jakiego do tej pory jeszcze nie miałem. (Nie wiem czy dobrze zapamiętałem nazwę schematu alej jest to chyba skrót COAB lub COAP). Podawana ma być przez okres od pięciu do siedmiu dni. Dalej już raczej standard czyli oczekiwanie na spadki a potem jak to u mnie zawsze bywa bardzo, bardzo powolne wzrosty. Nie ukrywam, że jestem pełen obaw co do przebiegu tego okresu, gdyż w czasie ostatniej marcowej chemii miałem obustronne zapalenie płuc i ciężki stan zapalny pod kolanem. Wiem, że teraz może być całkiem inaczej ale napewno nie będzie łatwo bo mój organizm jest już bardzo nadwyrężony dotychczasowym leczeniem, a proces regeneracji (a przez to zagrożeń) rozciąga się bardzo w czasie. Wszystko wskazuje na to że będzie to dla mnie ciężki miesiąc. Modlę się o to abym mógł w miarę bezpiecznie przetrwać ten okres. Co dalej to zobaczymy. Tak bardzo chciałbym mieć gwarancje, że wszystkko się dobrze poukłada ale niestety takich nie ma. Ze swojej strony będę się modlił i wierzył że wszystko się jakoś ułoży. Nie ukrywam iż jestem pełen nadziei ale i obaw o to co przyniosą najbliższe tygodnie.

I znów pod górkę

Dzisiejszej nocy niestety znów pojawiła się u mnie temperatura. Tym razem przekroczyła 38 stopni, nie jest to zbyt dobre w mojej sytuacji bo całe leczenie dopiero przedemną. Sytuacja w moim szpiku jest bardzo niepewna i dltego dzisiaj czeka mnie jeszcze trepanobiopsja. Niestety wiem już, że nie będzie tak jak lekarze początkowo planowali. Ogolna ilość komórek nowotworowych jest zbyt wysoka żeby zacząć leczenie vidazą i dlatego najpierw dostanę kolejną chemioterapię (w sumie to już będzie piętnasta :( ). Z tego powodu zapowiada się, że wszystko znów znacznie rozciągnie się w czasie. Staram się tym wszystkim nie martwić na zapas ale czasami naprawdę już brak mi sił. Modlę się o siły i spokój wewnętrzny aby sobie z tym wszystkim poradzić. Nie potrafię zrozumieć dlaczego wszystko musi się tak strasznie komplikować. Ostatnie lata tak wiele mnie kosztowały, a tu końca nie widać. Wiem, że nigdy się nie poddam ale tak bardzo mam dość tych burz rozszalałych nad moją głową i tak bardzo bym chciał aby wreszcie. I dla nas (mnie i mojej żony) zaświeciło słońce.

I co dalej?

Dzisiaj z ramia miałem całą serię badań morfologii. Wyniki nie były jednak zbyt dobre bo p'ytki 40 tysięcy, hemoglobina 8,4 a WBC 2,6. USG brzucha wyszło w normie ale decydujący będzie wynik badania szpiku. Do tego czasu nic nie można powiedzieć a ta niepewność jest cęiżka do zniesienia. Prawdopodone jest też że nie zacznę leczenia tak jak to było pierwotnie planowane bo jeśli ilość blastów będzie zbyt wysoka będę musiał dostać wcześniej jakiś rodzaj chemii. Znając moje dotychczasowe doświadczenia tak właśnie będzie. Dotychczas wszystko komplikowało się jak tylko było to możliwe. Staram się myśleć pozytywnie ale w mojej sytuacji nie jest to zbyt łatwe. Zobaczę co przyniosą najbloższe dni.