I po kolejnej wizycie

Dzisiaj mija mój 49 dzień po przeszczepie. Wcześnie rano wyjechałem do Katowic na kolejną wizytę kontrolną. Trym razem zabrałem się ze znajomymi, którzy również jechali do poradni. (trzeba łączyć siły i minimalizować koszty :o) Pogoda dopisała doskonale ale nie wiem czy z to z powodu końca długiego weekendu czy też może początku wakacji na drodze był naprawdę spory ruch, korki itp. Jednak wizyta przebiegła spokojnie i bez większych niespodzianek (no ale to tylko powód do zadowolenia). Dzisiejsze wyniki były naprawdę ładne 197 000 płytek, WBC 7,71 a hemoglobina dobiła do 14 (to całkiem ładny wzrost bo zaledwie dwa tygodnie temu ledwo przekraczała 10). Tak więc bardzo podbudowany i pełen zapału do dalszego powrotu do zdrowia wróciłem do Rzeszowa. W drodze powrotnej "zahaczyłem" jeszcze o szpital w Dębicy bo brakowało mi już zefixu. Następną wizytę kontrolną mam 12 lipca. Miałem nadzieję na nieco odleglejszy termin ale z uwagi na to, że jestem jeszcze we wczesnej dobie po przeszczepie nie dziwię się zbytnio zwłaszcza, że GVHD czasem daje jeszcze o sobie znać. W czasie tych dwóch tygodni będę się starał znacznie zmniejszyć dawkę metypredu (może nawet go wyeliminować, no ale efekt tych zabiegów bardziej zależy od mojego szpiku niż moich chęci :). Ogólnie jestem bardzo zadowolony z wizyty i mam nadzieję, że kolejna  następne będą przebiegały równie sprawnie i szybko.

Powoli ale jednak do przodu

Na drugi dzień,powrocie do domu z kliniki pojawiła się u mnie czerwona wysypka. Już z doświadczenia wiedziałem, że jest to GVHD. Po ostatniej wizycie dr ustalił mi nowe dawki leków. Jednak zaznaczył też, że sterydy będzie starał się odstawić najszybciej jak to tylko możliwie i ważne jest abym przyjmował możliwie najniższą dawkę jaka pozwali mi utrzymać GVHD w ryzach. W zeszłym tygodniu początkowo brałem odpowiednio rano 8 mg a wieczorem 4 jednak już po kilku dniach spróbowałem 4 i 4. Ta dawka okazała się wystarczająca, więc od dziś zacząłem brać tylko 4 mg raz dziennie. Zobaczę jak na to zareaguje mój organizm. 

Jeszcze kilka dni temu dużym problemem dla mnie była również opuchlizna. (głównie nóg). Rano było OK ale już po kilku godzinach nogi przypominały serdelki a pod wieczór kostki po prostu zanikały. Odpowiedzialnym za ten fakt był niski poziom białka w organiźmie, dlatego 3 razy dziennie serwuję sobie koktail z mleka, kakao i Protifaru (wysokobiałkowa odżywka.) i od dwóch dni wyglądam całkiem "normalnie jak na mnie " czyli nieco szczuplej. Mój organizm nie zatrzymuje już tyle wody, co powoduje że w ciągu nocy biegam do łazienki kilkakrotnie i za każdym razem czuję się cały mokry, więc muszę się przebrać. (Dobrze że mam dużo koszulek :o)... ) Mam nadzieje, że za kilka dni wszystko wróci już całkowicie do normy. Najbliższy wyjazd do Katowic mam zaplanowany na przyszły poniedziałek. Do tego czasu staram się nie myśleć jakie będę miał wyniki. Każdym kolejny dzień jest dla mnie jak prezent od Boga i mam nadzieję, że inni którzy muszą przechodzić przez to co ja tez już niedługo będą mogli podobnie do cieszyć się tym wszystkim co daje man pobyt poza szpitalną rzeczywistością. Jeszcze długo będę żył w cieniu choroby ale każy krok przybliża mnie do ostatecznego zwycięstwa.

Po pierwszej kontroli

Wczoraj byłem w Katowicach na pierwszej kontroli po przeszczepie. Wyniki wyszły bardzo zadowalające bo WBC 5,7; płytki krwi 114 tysięcy a hemoglobina prawie 11. Chimeryzm z 6 czerwca jest na poziomie 96% ale mam nadzieję, że już niedługo dobije do 100. Jak na razie jest to dość wczesna doba  (dzisiaj dokładnie 37) więc wszystko jest jeszcze dość "świeże" o ile mogę tak to nazwać. 

Droga była nieco męcząca i niestety z małymi przygodami. 50 km przed Katowicami coś (jakby strzeliło) stało się z lewym tylnim kołem i auto całe się zatrzęsło. Zwolniliśmy znacznie i "doturlaliśmy się" na miejsce. Ja poszedłem na badania a Asia zajęła się znalezieniem serwisu samochodowego, żeby ktoś sprawdził tę usterkę i ewentualnie ją usunął. Okazało się, że rozsypało się łożysko w kole i jak się wyraził mechanik "mieliśmy szczęście, że koło nie odpadło w czasie jazdy". Asia musiała się trochę namęczyć aby zgodzili się usunąć usterkę jeszcze tego samego dnia. Na naprawę musieliśmy czekać do godziny 15.

Ja jak na razie czuję się dość dobrze, tylko mam niski poziom białka i jak tylko trochę pochodzę lub za długo posiedzę nogi puchną mi jak bańki. Wiem, że muszę jeść dużo mięsa i trzy razy dziennie piję potifar. Jest to rodzaj wysokobiałkowej mieszanki. Można ją mieszać z zupami lub innym jedzeniem. Mi najbardziej odpowiada w połączeniu z mlekiem i odrobiną kakaa. GVHD już nieco przycichło, więc powoli będę zmniejszał dawki sterydu (metypredu). Mimo, że nie biorę go dużo (jak dotąd rano 8 mg a wieczorem 4 mg) zaczynam już wyglądać jak to się kiedyś trafnie wyraził mój znajomy "jak słoneczko Polsatu". Człowiek robi się cały opuchnięty, a zwłaszcza na twarzy. Mam nadzieję, że będę mógł szybko odstawić metypred i wszystko wróci do normy, bo teraz samemu ciężko mi jest się rozpoznać w lusterku. Zawsze byłem poprostu  chudy a teraz wyglądam jak pączek w lukrze :). Na szczęście to tylko przejściowy efekt na czas brania sterydów. Następną wizytę w klinice mam zaplanowana za około 2 tygodnie a dokładniej 27 czerwca.

Trzeci dzień wolności

Od środy wieczorem jestem już w domu. Człowiek odrazu czuje się zupełnie inaczej, gdy opuszcza szpitalne mury. Wychodząc z kliniki wartości morfologii nie miałem za wysokich ale za to były stabilne i dość bezpieczne. Droga do domu przebiegła mi bardzo spokojnie i po kilku godzinach jazdy nie byłem nawet zbytnio zmęczony. Jednak wczoraj zaczęła mi się na całym ciele pojawiać kaszkowata czerwona wysypka. Z doświadczenia wiem już że jest to efekt GVHD. Jak to zwykle bywa ten kij ma dwa końce. Z jednej może powodować właśnie podobne wysypki(inny objaw to problemy żołądkowo jelitowe, które mnie jak dotąd ominęły) i nie wolno pozwolić się temu rozszaleć bo później może być trudno opanować to wszystko. (Nie pilnowane może powodować nawet atopowe zapalenie skóry.) Z drugiej jednak strony ma to również efekt pozytywny, czyli przeszczep przeciwko białaczce. Powinno dobić komórki nowotworowe, które "przetrwały" chemię i przeszczep dlatego postępowanie z GVHD musi być bardzo wyważone. Zadzwoniłem więc do poradni poprzeszczepowej i spytałem co powinienem zrobić. Pan dr powiedział mi żebym poprosił lekarza rodzinnego o receptę na Metypred (steryd przyjmowany w takich sytuacjach) i ostrożnie zaczął go przyjmować. Asia wybrała mi go zaraz po pracy.

Najbliższą wizytę w klinice mam już we wtorek 14 czerwca, więc wtedy zależnie od nasilenia GVHD będę miał dobrane odpowiednie dawki leków. Muszę przyznać, że dla mnie podstawową wadą Metypredu jest to, że jest on strasznie gorzki i później nie można pozbyć się tej goryczy z ust :). Człowiek po nim ma koński apetyt i tendencję do puchnięcia ale po jego odstawieniu wszystko szybko ustępuje.

Nareszcie w domu

Wartości w ostatnich dniach mojego pobytu w klinice rosły bardzo opornie jednak przy wartościach WBC 3; płytkach 50000 i hemoglobinie 10 lekarze stwierdzili, że są na tyle bezpieczne iż mogą mnie wypuścić z kliniki w 30 dniu po przeszczepie (standardowo jak innych pacjentów). Jednak najbliższą wizytę w poradni poprzeszczepowej mam już we wtorek 14 czerwca. Dzisiaj zaczęło się u mnie uaktywniać GVHD na dużej części ciała znacznie się zaczerwieniłem. Wiem, że należy tego bardzo pilnować żeby się to nie rozszalało ale ma to również porządany efekt tzw. przeszczep przeciwko białaczce. Powinno to dobić komórki nowotworowe, które uchowały się w moim organiźmie po przeszczepie. Przed nim miałem w wynikach, że mam obecną chorobę resztkową i sam przeszczep może jej nie usunąć dopiero właśnie efekt przeszczep przeciwko białaczce.
Jak na razie cieszę się domem i staram się odzyskiwać siły. Mam nadzieję, że taka ładna pogoda utrzyma się jeszcze przez jakiś czas. Pani doktor zaleciła mi "jako część terapii" krótki spacery. Milo będzie popatrzeć na świat z innej perspektywy niż szpitalne okno.

Jeszcze kilka słów

Początkowo byłem nieco rozczarowany tym krótkim materiałem w TVP. Jednak teraz czytając maile i komentarze pojawiające się na moim blogu cieszę się z całej tej historii bo znalazły się osoby, którym dodała ona nadziei a z tą właśnie myślą zacząłem pisać bloga. To było, jest i zawsze będzie jego sensem "dodawać nadzieii i sił do walki z chorobą" i pokazać wszystkim, że białaczkę (jak i każdy inny nowotwór można pokonać) trzeba tylko szczerze i głęboko w to uwierzyć.

To było nieco inaczej

Kiedy zgodziłem się na tę rozmowę dla TVP Katowice przyznam, że spodziewałem się czegoś nieco innego. Moja rozmowa trwała prawie godzinę i była szczerą spójną całością. A efekt jest nieco inny. Oczywiście rozumiem, że jej cały przebieg był nie możliwy do pokazania i wiem, że powstał tylko odpowiedni skrót. W porządku, ale według mnie zabrakło w nim kilku bardzo istotnych informacji o mnie i mojej chorobie. W efekcie powstał (według mojego odczucia nieco przekłamany obraz). Nie ma w tym materiale ani słowa o tym, że przeszczep, który tak niedawno przeszedłem jest już kolejnym (dokładnie to trzecim przeszczepem). Nie wspomniano, że choroba zaczęła się w 2006 z dwoma przerwami (pierwszą wznowę miałem po 1,5 po pierwszym przeszczepie a kolejną po 15 miesiącachod tego drugiego). Kolejną "sugestią" z którą się niezgadzam jest fakt, że osoba opuszczająca klinikę jest już w pełni zdrowa. Konieczna kontrola lekarska trwa jeszcze wiele miesięcy. O wielu osobach rzeczywiście po pewnym czasie (conajmniej po roku) można powiedzieć, że mają ten koszmar za sobą ale są też osoby, które tak jak ja nie miały tyle szczęścia i muszą zmierzyć się z tym nim więcej niż jeden raz. Przez wszystkie te lata nabyłem wiele doświadczeń i wierzę, że tym razem białaczka już nie wróci ale nikt, nawet najlepsi lekarze nie mogą mi dać takiej gwarancji (a szkoda :o). ) Jest jak jest, trzeba wierzyć i pokazywać ludziom swoim przykładem, nie jest to takie proste jak pokazuje to ten materiał w TV. Moje pisanie bloga ma zupełnie inną motywację. Nie ma to być mój sposób na radzenie sobie z własną chorobą i problemami. Piszę go głównie po to aby przekazać innym chorym i ich rodzinom tę wierę i nadzieję, która mi daje tyle sił. Wszystkim pozostałym czytelnikom ma uświadomić czym jest białaczka i to, że nie oznacza ona wyroku śmierci. Z tego materiału wcale to nie wynikało. Na koniec chciałbym też zaznaczyć, że ten krótki reportarz nie zawierał ani słowa o tym jak wiele dawca robi dla chorego i jak łatwo jest uratować komuś życie, a chyba to powinno być największym sensem i przesłaniem programów telewizyjnych jak i blogów takich jak mój. TEJ WŁAŚNIE NAJWAŻNIEJSZEJ RZECZY ZABRAKŁO MI W TYM MATERIALE.

Kolejny dzień pełen niespodzianek

W piątek popołudniu odebrałem niespodziewany telefon. Zadzwoniła do mnie Pani prof. Z pytaniem czy zgodzę się na rozmowę z redaktorką TV Katowice. Dowiedziałem się, że ta pani rozmawiała już kiedyś inną pacjentką, ktora w czasie swojej choroby bardzo przyczyniła się do zwiększenia ilości dawców szpiku, gdyż ona i jej znajomi zorganizowali akcję rejestracji nowych dawców. Ja jestem kolejną osobą z którą rozmawiała ta pani, mimo iż ja nie mam aż tak dużego wkładu w pomoc innym osobom. Rozmowa odbyła się dzisiaj przed południem a jej efekt ma zostać wyemitowany w czasie dzisiejszego wydania "Aktualności" w TVP Katowice. Bardzo jestem ciekaw jak wypadnę. Starałem się w skrócie opowiedzieć o moje chorobie, doświadczeniach jakie zdobyłem w tym czasie i o prowadzeniu mojego bloga. Mam nadzieję, że ta moja krótka wypowiedź zachęci choć kilka osób do zapisania się do jednego z polskich rejestrów dawców szpiku. Zapraszam wszystkich do obejrzenia tego programu. Jeśli ktoś nie odbiera TVP Katowice to za kilka dni (może nawet już jutro) będzie można zobaczyć zapis tego programu w internecie na stronie TVP Katowice (lub TVP Info) bo sam nie wiem gdzie jest to umieszczane. Jak tylko sam znajdę tę lokalizację postaram się zamieścić linka do zapisu tej rozmowy w jednym z kolejnych moich postów.
Chciałbym również dodać, że z każdym dniem czuję się coraz lepiej. Wczoraj dzowiedziałem się od lekarki, która miała dyżur na moim odcinku, że wartości znów nieco drgnęły do góry. (Płytek miałem 50 tysięcy). Kolejny mały krok ale ważne, że we właściwym kierunku. Jutro 28 doba po przeszczepie i czeka mnie badanie szpiku. Jego wyniki powiedzą jaka jest teraz sytuacja w moim organiźmie po tym przeszczepie. Wierzę, że wszystko wyjdzie pomyślnie i wreszcie moje marzenia o tak upragnionej "szarej codzienności" zaczną się realizować, a okres choroby stanie się tylko cieniem przeszłości, który z czasem zacznie się zacierać w mojej pamięci i sercu. Niestety już na zawsze pozostawiając w nich wsoje piętno. Wiem, że to dopiero początek drogi w tym kierunku (w moim przypadku już po raz trzeci) ale jak to się mówi do trzech razy sztuka.

Maleńki krok a jak cieszy

Dzisiaj w 24 dniu od przeszczepu mój szpik zrobił mały krok naprzód. Mimo, że pozostale wartosci stoją nadal sztywno w miejscu to płytki krwi lekko wzrosły. Dzisiaj mam 45000. Wiem, że to bardzo niewiele ale daje wielką nadzieję. Zobaczymy co przyniosą kolejne dni. Bardzo chciałbym jeszcze raz podziękować wszystkim, którzy mnie wspierają dobrym słowem i modlitwą. Zobaczę co przyniosą kolejne dni...

cd... 23

Mimo iż n mijają czuję się jakbym cały czas dreptał w miejscu. Dzisiejsze wyniki morfologii są takie same jak wczoraj. Ogulnie czuję się dość dobrze, nic mnie nie boli, gorączek nie mam ale z utęsknieniem czekam aż coś drgnie choć trochę w górę (byle nie w dół). Z uwagi że mężczyźni zawsze pozostają dziećmi (tylko zabawki im drożeją) życyłbym sobie wyższych wartości. j
Jednak nie pozostaje mi nic innego jak nadal czekać. Może już jutro...