niedziela, 29 listopada 2009

I tak dzień za dniem
W poniedziałek miałem przeszczep. Był to tzw. dzień „ZEROWY”. Trwało to zaledwie chwilę i wszedłem w 28 dniowy okres wyczekiwania na efekty. Teraz już jestem w szóstej dobie po przeszczepie i ogólnie czuję się całkiem nieźle. Nie mam temperatur i żadnych większych dolegliwości. Jedynie od trzech dni odczuwam lekkie ale męczące bóle mięśniowo kostne i bóle głowy. Wiem, że podobne objawy są w sytuacji kiedy „zagnieżdża się szpik” ale na to u mnie jest chyba jeszcze trochę za wcześnie. Z powodu tego większość czasu staram się spać, bo choć nie jest to bardzo silne jednak powoduje, że czuję się jakbym zderzył się z ciężarówką albo jakbym miał kaca giganta :o) . Mam nadzieję że za około tydzień wartości zaczną powoli dźwigać się w górę i wszystko się poprawi, Teraz jednak muszę sobie jakoś radzić i w chwilach kiedy mnie to już męczy proszę o tabletkę paracetamolu i mam spokój na kilka godzin. Wiem że często po przeszczepie występuje wiele innych dolegliwości, jak to bywa po chemiach. Cieszę się, że nie mam kłopotów z owrzodzeniem ust innych dużo bardziej trudnych do zniesienia dolegliwości. Ogólnie mogę określić, że wszystko przechodzę dość łagodnie. Doskwiera mi również to, że we wtorek będzie już dwa miesiące jak siedzę w klinice a w tym czasie z Asią widziałem się w sumie około czterech godzin. Ja chciałbym aby każda doba kończyła się o wiele szybciej a Asia chciałaby żeby była co najmniej kilka godzin dłuższa bo tyle ma na głowie obowiązków. Jak widać punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, więc ogólnie że chyba dobrze jest jak jest bo ciężko było by w takiej sytuacji wszystkich zadowolić. Czas leci sobie swoim tempem i to jest chyba najlepsze. Ja cieszę się że z każdą mijającą godziną czy dobą jestem coraz bliższy tak upragnionej przeze mnie stabilizacji. Wiem jedno, przeszczep i cały ten okres można określić przysłowiem „nie taki diabeł strasz jak go malują”.

środa, 25 listopada 2009

The final countdown
Tak śpiewał kiedyś słynny zespół Europe. Ja teraz też już sobie mogę zacząć tak powtarzać. Wiem, że to bywa różnie i nie zawsze jest tak jak by się chciało. (Przypomnę, że o ostatnim przeszczepie mój pobyt w klinice przedłużył się o dwa tygodnie.) Mam jednak nadzieję, że tym razem wszystko odbędzie się bez sensacji i uda mi się wyjść tym magicznym 28 dniu od przeszczepu. Jak na razie czas płynie dość wolno. Dzisiaj większą część dnia przespałem ale co więcej człowiek ma do robić w tym zamknięciu. Wiem, że są książki, komputer, Internet, TV itd. ale jak każdy najbardziej doskwiera mi brak codziennego kontaktu z bliskimi i innymi osobami. Pocieszam się jednak tym, że cztery tygodnie miną szybciej niż się człowiek na początku się tego spodziewa. Po chemii bywa różnie czasem jest się osłabionym i często odczuwa mniejsze lub większe dolegliwości. Jednak przepływ czasu jest chyba jak najbardziej pocieszający. Teraz przede mną kilka dni oczekiwania. Każdy dzień jest podobny do poprzedniego. Rano śniadanie, wizyta lekarska, obiad itd. Ja już planuję co sobie zaserwuję na obiad ja tylko już będę mógł stąd wyjść. Dzisiaj wymyśliłem całkiem zwykły gotowany makaron nitki polany solonym masłem. Niby nie wielka rzecz a może dać tyle radości. Oczywiście z przyjemnością zjadłbym również bardziej wyszukane potrawy ale z tym to trzeba będzie zaczekać trochę dłużej. Choć przyznam się, że na wigilię marzy mi się miseczka barszczu z uszkami, które rewelacyjnie robi moja żonka. Jeśli uda mi się do tego czasu wyjść „do hotelu” to zaserwuję sobie choć minimalna porcję tak tylko dla smaku aby poczuć atmosferę świąt.
Dzisiaj jak już wcześniej wspomniałem przespałem większą część dnia. Wstaję tylko jak na rozkaz do toalety bo furosemid jest nieugięty i ściga nas co chwilę. Wiem jednak jak ważna jest równowaga płynów i wagi. Staram się jeść ile tylko dam radę bo dzięki temu przybywa sił do regeneracji. Taka moja mała codzienna zachcianka to miska ciepłego budyniu na wieczór. Trochę jest to dziwnie tutaj poukładane. Kolacja po 16 tej a później już dosiadania nic. Ja kolację nieco przeciągam a na wieczór jeszcze budyń i można wykreślić kolejny dzień z kalendarza. Zobaczę jak będą wyglądały następne ale mam nadzieję, że nie będzie tak źle.

wtorek, 24 listopada 2009

No i już po wszystkim
Już wczoraj wieczorem byłem podenerwowany faktem, że dzisiaj będzie tak ważny dzień. Na szczęście wszystko odbyło się bez najmniejszego zgrzytu. Dostałem dożylną dawkę cyklosporyny i około 11.00 przyszedł lekarz z woreczkami moich nowych komórek. Pieć małych woreczków po 100 ml i to wszystko. Musiały być kolejno rozmrażane bo ich okres trwałości był bardzo mały. Wyssałem wszystko do ostatniej kropli. Wszystko trwało niespełna pół godziny i po wszystkim. Wielki dzień, na który człowiek czeka wiele tygodni a tu to szybko i po wszystkim. Wiem, że w przypadku przeszczepu szpiku wszystko trwa o wiele dłużej bo i materiału do przeszczepu jest o wiele więcej, więc dochodzą obawy o nadmierny wzrost ciśnienia itd. Teraz czuję się już całkiem dobrze i rozpoczynam dość długi okres oczekiwania na pierwsze wzrosty. Mam nadzieję, że wszystko w tym czasie odbywać się będzie bez większych sensacji. Pocieszam się myślą, że teraz to już jak to się mówi mam „z górki”. Trzeba się tylko gorąco o to modlić i trzymać kciuki żeby wszystko zmierzało w dobrym kierunku. Choć nie ukrywam, że czasem mam już dość wszystkiego a najbardziej szpitali i tej izolacji. Tak bardzo chciałbym być już z moimi bliskimi. Wiem jednak, że z każdym dniem jestem coraz bliżej upragnionego celu i to właśnie ten pobyt tu w klinice i cierpliwość może mi w tym jedynie pomóc. Wiem, że moim bliskim a zwłaszcza Asi też nie jest łatwo poradzić sobie z tym wszystkim, a ja nie chcę dokładać im zmartwień więc staram się jak mogę żeby nie marudzić. Wierzę, że każdy dzień to kolejny krok do zdrowia i do normalnego życia...
Mam nadzieję, że to już naprawdę ostatni taki mój pobyt w szpitalu. Myślami jestem już w okresie zbliżających się mikołajek i Świąt Bożego Narodzenia. Wiem, że po wyjściu z kliniki będzie jeszcze wiele ograniczeń ale człowiek i tak będzie się czuł o niebo lepiej niż w murach najlepszej nawet kliniki. Zobaczmy jak będą przebiegać następne dni. Myślę, że pisząc te słowa jest mi o wiele łatwiej poradzić sobie z codziennością i wyrzucić z siebie wszystko co mnie gryzie. Polecam innym takie rozwiązanie :o)

niedziela, 22 listopada 2009

„Dzisiaj są moje urodziny,
Które obchodzę bez rodziny...”

SDM - Urodziny

Tak trochę się czuję jak w słowach tej piosenki SDM-u, tylko szkoda, że dalszy ciąg już się nie pokrywa. W końcu kto by nie wolał być „Daleko, wysoko, wśród manowców,
W pokoiku na wieży hangaru dla szybowców....” zamiast siedzieć w szpitalu. Moje podejście do przeszczepu jest trochę takie jakby to były moje nowe urodziny. Trochę dat się już uzbierało :o), ponieważ moje prawdziwe urodziny mam we wrześniu a pierwszy przeszczep miałem 7 listopada i teraz okazuje się, że moje trzecie urodziny też wypadają w listopadzie. Tyle, że poprzednio byłem skorpionem a teraz będę już strzelcem. (Oczywiście to tylko żart bo ja nie wierzę z siłę znaków zodiaku) ale niestety smutną prawdą jest to, że każdy z nas kto leży u na odcinku przeszczepowym jest sam bez rodziny i to nie jest zbyt pocieszające. Wiem jednak, że moi bliscy bardzo gorąco mnie wspierają. Prawdę powiedziawszy dzisiaj w dobie komórek to już nie jest taki wielki problem jeśli w każdej chwili można się połączyć z najbliższymi o ile sił na to wystarcza. A nawiązując do kwestii sił to bardzo się cieszę, że tym razem królik obszedł się ze mną dość łagodnie. Właśnie kapie mi ostatni worek z surowicą a ja jak narazi czuję się całkiem nieźle. Zobaczymy jak będzie dalej ale ja jestem dobrej myśli i jak mantrę powtarzam sobie zdanie: „Nie warto martwić się na zapas, bo człowiek tylko nerwy straci a i tak nic nie zmieni, a jeśli nic nie będzie to po co się martwić” więc po prostu nie warto. Jutro zerowy dzień a potem już tylko 28 dni i będę „wolny” :o). Nie znaczy to że jest mi tu źle ale nie ma co nie jest to raj. Cieszę się, że lekarze i pielęgniarki naprawdę wzorowo dbają o to abyśmy czuli się jak najlepiej. To naprawdę ułatwia przetrwanie tych tygodni jakie przyszło nam tu spędzić. Zawsze człowiek będzie mógł wyjąć na krótki spacer i nie będzie już tylu ograniczeń. Choć te nie znikną tak szybko. Trzeba pamiętać o lekkiej diecie i innych zaleceniach. Szkoda by było zaprzepaścić cały dotychczasowy wysiłek i to nie tylko mój ale i wszystkich innych osób, które tak walczyły o moje zdrowie. No ale o tym myślę, że napiszę nieco później. Teraz jest najważniejsze aby był ten magiczny dzień „ZERO” a później już prosta choć czasem nie łatwa droga. Teraz dużo czasu (bo czuję się dość nieźle) spędzam na wyszukiwaniu prezentów na Mikołaja. Jest to dość dobry sposób aby nie myśleć o codzienności a i innym można sprawić wiele radości. I mam nadzieję, że tak właśnie będzie...

środa, 18 listopada 2009

Dzień drugi
Dzisiaj dość dużo myślałem o tym, że w ciągu ostatniego pół roku poza szpitalami spędziłem około 6 tygodni. Wiem, że w szpitalu bywa różnie, raz jest lepiej a raz gorzej. Zastanawiałem się jak sobie z tym wszystkim najlepiej radzić. W Katowicach przebywam już siódmy tydzień a tu końca nawet jeszcze nie widać. Zastanawiałem się nad tym i doszedłem do wniosku, że trzeba przestać liczyć dni i tygodnie które już minęły. Jeśli się nad tym nie zastanawiam i staram się tylko dążyć do wyznaczonego celu wszystko staje się odrobinę łatwiejsze. Nie myślę wtedy, że coś mnie bolało czy też miałem inne dolegliwości, po prostu cieszę się tym, że mam za sobą kolejny dzień, a z każdym nowym jestem coraz bliżej upragnionego celu. Wiem, że nie jest łatwo zapomnieć tego co było ale ja cieszę się, że to już mam za sobą. Staram się patrzeć w przyszłość. W końcu z każdym dniem zbliża się również wizyta mojej Asi u mnie w klinice. Bardzo lubię te nasze spotkania, dają mi one psychiczny oddech, a z każdą mijającą godziną jestem coraz bardziej pewien, że wszystko się jakoś ułoży. Wiem, ze As nie jest łatwo teraz samej sobie ze wszystkim radzić, z tą całą codziennością i obowiązkami, tak bardzo chciałbym w tym uczestniczyć. Jednak widzę, że Asia jest silna osobą i ta siła też udziela się mnie. Dużo siły do walki z tymi przeciwnościami dodaje mi też świadomość, że duża grupa bliskich mi osób wciąż pamięta w swoich modlitwach. Wiara naprawdę dodaje sił do przejścia przez to wszystko.

wtorek, 17 listopada 2009

Chemia – początek
No i zacząłem. Pierwszy dzień minął dość spokojnie. Rano środek przeciwwymiotny a później buteleczki z chemią (tym razem 7 o pojemności 100 ml) i dwa litry płukanek. Oczywiście od razu zacząłem bilans płynów. Po furosemidzie człowiek biega do łazienki jak „kot z pęcherzem”. Jak będzie dalej zobaczymy. Mam nadzieję że przez najbliższe dwa dni nie będzie żadnych sensacji. Trudne chwile z temperaturami mogą się zacząć dopiero podczas podania surowicy z królika (tak mi się wydaje) ale nie ma co martwić się na zapas. Najbardziej cieszy mnie, że w końcu zacząłem to wszystko. To oczekiwanie było bardzo deprymujące. Lekarz powiedział mi również, że po obliczeniach zostało jeszcze trochę materiału komórek do doszczepów limfocytów jeśli zaszła by taka konieczność w przyszłości. Ja jednak mam nadzieję, że to już nie będzie konieczne. Dzisiaj rozmawiałem z Kasią i dowiedziałem się, że pojutrze wychodzi z kliniki „do hotelu”. Bardzo trzymam kciuki za to żeby również u niej wszystko było w porządku. Zresztą życzę tego każdemu kto przechodzi podobna do nas drogę. Człowiek zawsze słyszy życzenia zdrowia itd... ale dopiero gdy to zdrowie zaczyna szwankować naprawdę rozumie jak to jest ważne. Ja teraz wiem, że nie chcę trafić szóstki w totka ani wygrać żadnej nagrody. Wystarczy mi jak będę zdrowy, a na wszystko co potrzebuje zarobię sobie własną pracą. Najważniejsze jest żeby trzymać się wyznaczonego celu – BĘDĘ ZDROWY - Najważniejsza jest, modlitwa, wsparcie bliskich a wtedy wszystko można pokonać.

poniedziałek, 16 listopada 2009

Jutro „start”
Dzisiaj mam ostatni dzień luzu. Nieco się denerwuję jak to zwykle bywa przed chemią. Nie do końca obawiam się samej chemii bo wiem, że tu nie da się nic przewidzieć ale ważne żeby efekt był pozytywny. Człowiek siedzi w tym małym pokoju. Twarze innych osób widzi tylko kilka razy dziennie jak przynoszą posiłek lub kroplówki (no nie licząc tych w TV). Jednak nie jest aż tak źle. Zawsze można zadzwonić do sąsiada „zza ściany”, wspólnie podtrzymać się na duchu, bo któż inny zrozumie Cię tak dobrze jak druga osoba, która jest w podobnej sytuacji. Zawsze trzeba pamiętać o tym żeby „nie martwic się na zapas” i gorąco w to wierzyć, że wszystko się ułoży i zmierza w dobrym kierunku. Już mogę zacząć odliczać dni do „nowych urodzin”. Prawdopodobna data mojego przeszczepu to 23 listopada. Człowiek jak na coś czeka kłębi mu się w głowie wiele pytań i wątpliwości. Czasem to czekanie wydaje się być trudniejsze niż samo leczenie bo wszystko jest jak jedna wielka niewiadoma. Gdy wszystko już się zacznie, choć czasem powoli to wreszcie posuwa się na przód i zawsze trzeba wierzyć, że zmierza w dobrym kierunku, bo jak się to mówi „wiara góry przenosi”. Powtarzam sobie do znudzenia, że wszystko się ułoży i wierzę, że trzeba to robić tak długo aż w głowie zostanie nam tylko ta jedna myśl. Najlepiej jest sobie wszystko w głowie poukładać i zmierzać w tym właśnie kierunku. Ja z takim nastawieniem czekam na jutrzejszy „start”.

piątek, 13 listopada 2009

Teraz zacznę pewnie coś w rodzaju dziennika
Dzisiaj dowiedziałem się, że chemię przed przeszczepem zacznę w najbliższy wtorek. Jak to przed każda chemią na początku mam trochę pietra, ale mam nadzieję, że wszystko przejdzie w miarę znośnie. Najpierw mam dostać trzy dni chemii a później jeszcze trzy dni surowicy z królika (już kiedyś to miałem) mam nadzieję, później prawdopodobnie będę miał kolejny przeszczep. Co do samopoczucia to jest całkiem nieźle. Czekam na rozpoczęcie leczenia i zabijam nadmiar czasu jak tylko potrafię, a że jestem gadułą często rozmawiam przez telefon. Jutro mój telefoniczny weekend. Dzięki abonamentowi mam średnio cztery godziny rozmów dziennie więc mogę gadać aż mi ucho spuchnie :o). Co dalej to zobaczę w ciągu kolejnych dni ale jestem dobrej myśli. cdn...

czwartek, 12 listopada 2009

Mam nadzieję, że to już ostatnia prosta
No i przyjęto mnie na 2 odcinek przeszczepowy (w piątek 2 października). Przed wejściem na oddział poznałem Asię. Od razu znaleźliśmy wspólny język i wiedziałem, że przyjemnie będzie mieć „za ścianą” bratnią duszę. Niestety nie było tak łatwo najpierw był problem z podaniem płytek przed założeniem wkłucia centralnego o po ostatnim przeszczepie miałem częściowo zmieniona grupę krwi. Miałem grupę krwi dawcy czyli B (wcześniej moja grupa to A Rh+) ale nie miałem przeciwciał do grupy A. No i wszystko zaczęło się przeciągać. Wkłucie założono mi we wtorek a już dzień później dowiedziałem się że po ostatniej chemii poziom blastów we krwi zamiast spaść lub choć utrzymać się na stałym poziomie wzrósł aż do 50% a robienie w tej sytuacji przeszczepu jest praktycznie bezpodstawne. Zostałem przeniesiony na odcinek hematologiczny. Po kilku dniach dostałem pierwszą dawkę mylotargu. Ogólnie czułem się bardzo dobrze tylko w dzień podania leku gorączka podskoczyła mi do poziomu 39,5 stopnia ale na drugi dzień po gorączce nie było już śladu. Wielkim pocieszeniem la mnie był też fakt, że lekarze zgodzili się na odwiedziny mojej Asi. O moje dobre samopoczucie i drobne zachcianki kulinarne bardzo rzetelnie dbała też Gosia. „dobry duch” mojego leczenia. Jak wspominałem już wcześniej poznałem ją dzięki Łukaszowi. Po kilku dniach miałem rozpocząć chemioterapię i mój „drogi” pech znów dał o sobie znać. Bez żadnego specjalnego powodu temperatura wzrosła mi na 39,7 i kolejnego dnia wciąż się utrzymywała. Spowodowało to kolejne opóźnienie. Dni mijały dzień za dniem a ja przez te wszystkie opóźnienia czasami miałem uczucie, że zamiast iść do przodu wciąż się cofam. Chemię dostałem dopiero w następnym tygodniu. Co jakiś czas zmieniali mi się współlokatorzy ale ogólnie trafiałem na dość wesołe osoby. Dodatkowo czas umilały mi rozmowy z Asią, która dzielnie leżała nadal na odcinku przeszczepowym. W między czasie na ten odcinek przyjęto kolejną osobę, którą już wcześniej poznałem. Z Kasią spotkałem się w czasie oczekiwania na komisję przeszczepową. We troje (choć tylko telefonicznie) było o wiele raźniej. Jakie było moje zaskoczenie (tym razem jak najbardziej pozytywne) było gdy dowiedziałem się, że poziom blastów po dotychczasowym leczeniu spadł do wartości 8 do 9%. Lekarze zdecydowali o podaniu mi kolejnej dawki mylotargu ale znów musiałem czekać na wyniki. Dni mijały jeden za drugim, przyszedł 11 listopada a ja wciąż nawet nie wiedziałem kiedy w przybliżeniu mam szanse na przeszczep. Jednak dzisiaj czyli 12 listopada zostałem przeniesiony na pierwszy odcinek przeszczepowy. Ucieszyła mnie myśl, że bęę leżal na tym samym oddziale co dwa lata temu. Jakie było moje zaskoczenie gdy zostałem wprowadzony na tę samą salę. Przez glowę przebiegła mi dziwna myśl „powrót na stare śmieci cos jak powrót do domu”. Obecnie czekam na decyzję lekarzy do do tego ostatniego etapu leczenia, więc teraz będę dopisywał kolejne części tego bloga w miarę rozwoju sytuacji. Trzymam się jednego. Nie martwić się na zapas i ważne żeby wszystko szło do przodu.

niedziela, 8 listopada 2009

No i znów na „starych śmieciach”
Po powrocie do domu w sobotę wieczorem byłem bardzo zmęczony. Marzyłem tylko o tym żeby spokojnie wyspać się we własnym łóżku. Jednak w nocy poczułem, że mam dreszcze, sprawdziłem temperaturę no i niestety okazało się, że mam ponad 39 stopni. Wziąłem pyralginę i czekałem na rano. Zadzwoniłem do Kliniki w Katowicach z pytaniem co mam robić. Po konsultacji z lekarzem pojechałem na izbę przyjęć WSS w Rzeszowie. Początkowo miałem nadzieję że dostanę tylko jakieś leki i wrócę do domu jednak gdy wróciły dreszcze i wysoka temperatura a ja siedziałem już ponad dwie godziny na krześle izbie przyjęć czekając na wyniki badań, marzyłem już tylko o tym żeby móc się gdzieś położyć dostać coś na obniżenie temperatury i spokojnie zasnąć. Zostałem przyjęty na oddział. Cały następny tydzień był jak rajd na huśtawce. Jak nie miałem temperatur to czułem się zupełnie normalnie a w momencie ich wzrostu momentalnie mnie ścinało z nóg. Po siedmiu dniach temperatury ustąpiły i czułe się już całkiem dobrze. Jednak wyniki badań morfologii były bardzo niskie i nie miałem co marzyć o powrocie do domu. Dzień za dniem mijał a ja 18 września miałem ustalony termin przyjęcia na dalsze leczenie do Katowic. Bardzo chciałem wyjść do domu przed połową września bo w tym właśnie okresie wypadają urodziny mojej żony Asi a kilka dni później moje. Miałem nadzieję, że chociaż te szczególne dni będziemy mogli świętować razem. Urodziny przyszły, przeminęły a ja nadal leżałem w szpitalu. Jedynym pocieszeniem dla mnie był fakt, że z pomocą kolegi z pracy mogłem wręczyć Asi w dniu jej urodzin duży bukiet czerwonych róż. Do domu udało mi się wyjść 14 września i musiałem już od razu szykować się do wyjazdu zaledwie za trzy dni. Jednak tu uśmiechnęło się do mnie „szczęście” bo w Katowicach lekarze wysłali wniosek do NFZ-u o przyznanie mi leku o nazwie mylotarg i dostałem telefon, że moje przyjęcie nieco się opóźni z powodu braku tego leku. Wiem, że to była komplikacja ale dla mnie oznaczało to kilka dodatkowych dni na odetchnięcie w domu. W czasie ostatniego pobytu w szpitalu wykonano również u mnie kolejne badanie krwi HBV metoda PCR i ku mojej wielkiej radości wynik tym razem okazał się ujemny. Miesięczna terapia zefiksem powiodła się. O wyniku zawiadomiłem oczywiście odrazy lekarza w Dębicy i według jego zaleceń nadal przyjmowałem ten lek. Kilka dni później dowiedziałem się też, że NFZ przyznał mi dwie dawki mylotargu. Poczułem się jakby i dla mnie znów zaświeciło słońce. Znów zacząłem się cieszyć tym, że nie tylko mam ciągle pod górkę ale i mnie się czasem coś udaje. Teraz wiedziałem, że termin mojego kolejnego przeszczepu jest tylko kwestią czasu a kolejny przeszczep to dla mnie szansa na całkowity powrót do zdrowia i do normalnego życia. Znów zacząłem się cieszyć z tego co mam bo przez ostatni okres miałem wrażenie, że co sobie tylko zaplanuję to wszystko zamienia się w gruz. Do Katowic pojechałem 2 października. Wiedziałem, że trochę tam posiedzę ale miałem jedno marzenie Święta Bożego Narodzenia spędzić już poza murami kliniki. (ale jak to będzie to się dopiero dowiem bo one dopiero przede mną :o).

piątek, 6 listopada 2009

„Powtórka z rozrywki”
Końcem czerwca planowałem wyjazd na urlop nad polskie może. Jednak moje plany uległy drastycznej zmianie i zamiast opalać się na plaży i spacerować po sopockim molo znów leżałem podpięty do chemii a mojej jedyne spacery odbywały się na trasie z pokoju do łazienki. Ponownie dostałem Chemię indukcyjną. Lekarze zdecydowali się jednak na okrojenie podstawowego schematu gdyż pamiętali jak długo po każdej trwała moja odbudowa. Jednak fakt, że w szpiku miałem znów 40% komórek nowotworowych powodował, że chemia nie mogła być lekka. Sam okres podawania chemii przebiegł nieoczekiwanie dość spokojnie. Jednak po kilku dniach rozpoczęła się walka z grzybicą w ustach. Pamiętałem, że czasem było nie ciekawie i wiedziałem, że za wszelką cenę nie mogę przestać jeść. Wiedziałem, że jeśli sytuacja pogorszy się na tyle, że będę musiał być karmiony pozajelitowo to szybko opadnę z sił a sam powrót do formy znacznie się wydłuży. Próbowałem wszelkiego rodzaju płukanek. Lekarze powiedzieli mi, że jest nowy dwuskładnikowy lek który bardzo pomaga w walce z grzybicą w ustach. Jednak okazało się, że jest to dość drogi specyfik bo tygodniowa kuracja tym lekiem kosztuje około 250 zł. I tu z pomocą ponownie przyszedł mi Medigen. Dzięki pomocy Fundacji Przeciwko Leukemii mogłem kupić sobie leków na trzy tygodnie co znacznie złagodziło moje dolegliwości. W pewnym momencie mogłem już tylko jeść przecierane zupki i inne miksowane rzeczy. Jednak dzięki licznym płukankom i lekom przeciwgrzybicznym powoli zacząłem zwalczać te dolegliwości. Dni mijały a ja zamiast wygrzewać się na plaży znów musiałem przywyknąć do szpitalnej codzienności. Po jakimś czasie doczekałem się pierwszych wzrostów wyników i mogłem spokojniej czekać na wyniki chemioterapii. Po zakończeniu cyklu wyszedłem do domu a kilka dni później pojechałem do Katowic na kolejną kwalifikację do przeszczepu. Początkowo myślałem, że będzie to tylko formalność, gdyż pamiętałem, że jest jeszcze zabezpieczony dla mnie materiał do przeszczepu. Nie spodziewałem się jednak tego co tam usłyszałem. Okazało się że, w czasie mojego leczenia zawsze w karcie wypisowej wpisywano u mnie „stan po przebytym WZW typu B”. Okazało się, że zostanę zakwalifikowany do kolejnego przeszczepu pod warunkiem nieaktywności wirusa żółtaczki. Czas dwudziestu minut kiedy czekałem na decyzję o kwalifikacji mogę określić jako „najdłuższe dwadzieścia minut w moim życiu”. Wróciłem do Rzeszowa i dość szybko udało mi się pobrać krew na badanie HBV metodą PCR. Jednak na wynik tego badania czeka się około dwóch tygodni. Miałem nadzieję, że wynik będzie ujemny. Dodatkowo po kontakcie z Medigenem wysłałem swoje próbki do równoległego badania. Po jakimś czasie odebrałem telefon na który tak nerwowo czekałem. Jednak nie byłem przygotowany na to co usłyszałem: „Panie Jakubie wynik jest dodatni, proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego”. W tym momencie nogi się pode mną ugięły. Wiedziałem, że jeśli mam pozytywny wynik to do przeszczepu może wcale nie dojść a to nie dawało mi zbyt optymistycznych perspektyw. Poczułem się jakbym stanął przed ścianą nie do przejścia. Jednak wiedziałem, że dopóki sił mi wystarczy i dopóki mogę liczyć na wsparcie mojej żony, rodziny i przyjaciół musze walczyć i nawet nie myśleć o porażce. Po rozmowie z lekarzem dostałem skierowanie do specjalisty hepatologa do Dębicy. Tam zostałem przyjęty przez niezwykle sympatyczną i bardzo dobrze nastawiona do pacjenta Panią doktor. Zasugerowała mi ona, że w moim przypadku aktywność wirusa WZW można określić mianem mikrowiremii i ilość jego kopii jest bardzo mała. Zostałem objęty programem lekowym, w którym podawany jest lek o nazwie „Zefix” i po miesiącu jego brania miałem powtórzyć badanie HBV met. PCR. 11 sierpnia zostałem przyjęty do kliniki w Katowicach na kolejną chemię. Nie wiedziałem jak ją przejdę ale byłem dobrej myśli. Żałowałem tylko, że nie zostałem w domu jeszcze dwa dni dłużej bo 13 sierpnia minęła czwarta rocznica mojego ślubu. Wiedziałem, że leżąc w Katowicach kontakt z bliskimi będzie o wiele trudniejszy niż dotychczas ale wiedziałem, że są telefony komórkowe i że dam radę. Łukasz z którym dotychczas jeździłem na kontrole skontaktował mnie ze swoją znajomą, która mieszka w pobliżu Katowic i powiedział mi, że Gosię (bo tak ma na imię) mogę prosić o ewentualną doraźną pomoc. Nowa znajomość okazała się bardzo owocna. Wiedziałem, że Asia nie będzie mogła do mnie przyjść i przynieść mi wszystkiego czego potrzebuję tak łatwo jak było to u nas w Rzeszowie. Więc tym bardziej cieszyło mnie, że niedaleko jest ktoś na kogo mogę liczyć.
Chemię przeszedłem bez większych komplikacji. Nie miałem żadnych większych dolegliwości ani temperatur więc w momencie kiedy moje wyniki podniosły się do pewnego poziomu zostałem wypisany do domu. Jednak Tu znów nie miałem zbyt dużo szczęścia już najbliższej nocy dostałem wysokich temperatur i dreszcze. Rano zgłosiłem się na izbę przyjęć w szpitalu w Rzeszowie i zostałem przyjęty na oddział hematologii....

poniedziałek, 2 listopada 2009


Normalne życie
Od początku sierpnia wróciłem do pracy. Co prawda na pół etatu ale zawsze to był powrót między ludzi. Początkowo to i tak było to dla mnie dość dużym wysiłkiem ale z czasem nabrałem sił. Końcem miesiąca całkowicie odstawiłem leki. Z każdym dniem robiłem się coraz silniejszy. Pod koniec lipca odebraliśmy wymarzone mieszkanie. Wiedziałem, że sam nie będę mógł uczestniczyć w jego wykończeniu ale z pomocą przyszli mi znajomi, którym jestem niezmiernie wdzięczny. Moi koledzy przychodzili popołudniami żeby pomalować mi ściany . Inni też pomagali jak mogli. Wreszcie Końcem września przeprowadziliśmy się na własne M. Znów czułem że życie jest piękne. Po roku od przeszczepu mogłem odetchnąć pełna piersią bo himeryzm był 100 procentowy. Znów mogłem spokojnie planować przyszłość. Końcem roku razem z Asią urządziliśmy Wigilię dla rodziny i wiedziałem, że warto było przejść te trudne chwile. W okresie świąt dostaliśmy również nowego członka rodziny. Zdecydowaliśmy się na kota. Jaga była poprosi fantastyczna. Mała pręgowana kicia. Wszystko zaczęło się znowu układać.
Następne badania miałem końcem stycznia. Wyniki były dobre więc cieszyłem się że teraz na kontrole będę jeździł już tylko raz na trzy miesiące. Kolejną miałem ustaloną na koniec kwietnia. Wiosna mijała Cicho i spokojnie. Święta były niezapomniane. Od momentu gdy musiałem je spędzić w szpitalu zacząłem dużo bardziej je doceniać. Każdy kolejny dzień to jak premia od losu. Pod koniec kwietnia pojechaliśmy razem z Łukaszem i Asią do Katowic. I tu już było pewne zaskoczenie, że wszystkie wyniki były sporo niższe ale nadal w normie. Więc uspokojony przez lekarza pojechałem na wycieczkę do Częstochowy. Pogoda była piękna. Ciepło i słonecznie, a na Jasnej Górze trafiliśmy na samo odsłonięcie obrazu i mszę. Do Rzeszowa wróciliśmy zmęczeni ale zadowoleni. Wtedy zacząłem się też starać o zwiększenie ilości etatu gdyż uzyskałem na to zgodę lekarza. Obiecałem sobie jednak, że końcem miesiąca sam zrobię sobie jeszcze badania kontrolne, żeby wiedzieć, że wszystko jest OK. I wtedy okazało się coś STRASZNEGO. Wyniki znowu spadły o wiele w dół. Tym razem oznaczało to tylko jedno.
WZNOWA.
Początkowo było to dla mnie trudniejsze niż za pierwszym razem ale wiedziałem już, że z białaczką można wygrać i że uda mi się to po raz drugi.
Początkiem czerwca zacząłem ponowie chemię indukcyjną ale o tym napiszę już następnym razem.