Coś jakby kolejny wstęp

Dzisiaj przyjechałem do Katowic. Droga była dość ciężka bo cały czas mocno padał deszcz. Zostałem przyjęty na szósty odcinek. Jutro od rana czeka mnie cała seria wstępnych badań. Trochę się obawiam ich wyników bo już wczoraj popołudniu miałem temperaturę 37,8 a dziś nieco ponad 37 pozostaje tylko cierpliwie czekać. Jutro rano przede mną napewno pełna morfologia, badanie szpiku a pielęgniarka wspomniała też coś o USG. Zobaczymy co dalej i jakie ostatecznie dostanę leczenie i od kiedy. Nielubię kiedy otwiera się przede mną nowy etap a ja kompletnie nie wiem jak i co będą ze mną robić tzn. Znam ogólne zamiary ale i tak wszystko będzie zależało od sytuacji w szpiku. Ogólnie czuję się całkiem dobrze. W płucach po badaniu też nie słychać nic niepokjącego. Martwią mnie nieco te podwyższone temperatury i ogólne osłabienie jakie zaczęło się kilka dni temu. No ale na żadną z tych rzeczy niestety nie mam wpływu, więc muszę czekać co przyniosą najbliższe dni.

Dzień za dniem

Dzień za dniem uciekają. W niedzielę mam ponownie jechać do Katowic. Ogólnie czuję się całkiem dobrze choć sił jakby trochę mniej. Nie wiem czy jest to spowodowane niepokojem który się we mnie tli, czy obniżającymi się wynikami. Jak dotychczas nie robię badań kontrolnych bo jak już wspomniałem czuję się całkiem dobrze a to, że będę znał obniżone wartości spotęguje tylko mój niepokój związany z oczekiwaniem. Teraz jest nieco inaczej niż zwykle. Nie do końca wiem czego mogę się spodziewać. Leczenie na, które mnie teraz czeka jest inne niż to dotychczasowe i przez to nie wiem czego mogę się spodziewać. Jaka będzie reakcja mojego organizmu. Staram się wierzyć, że wszystko pójdzie dobrze. Trochę żałuję, że wszystko nie rozpoczęło się w zeszły czwartek bo to oczekiwanie też nie jest łatwe. Cieszę się pobytem w domu mimo, że moja codzienność w miarę spokojna to cały czas czuję że wisi nade mną cień szpitala i ponownego leczenia. W głowie tłoczą mi się pytania. Jak długo potrwa to tym razem? Czy uda się uzyskać tak upragniony efekt? Modlę się aby właśnie tak było. Tak bardzo chciałbym aby moje życie wreszcie nabrało kolorów radości bez obawy co przyniosą kolejne dni. Chciałbym móc planować przyszłość bez obawy, że los znów zmieni wszystko. Będę robił wszystko co tylko mogę aby w reszcie raz na zawsze wygrać z tą chorobą. Wiem, że ta sytuacja ma wpływ nie tylko na moje życie ale i moich najbliższych. Bardzo chciałbym aby przez następne lata było w naszym życiu więcej spokoju i szczęśliwych chwil. Wierzę, że tak właśnie będzie.

Zawiodła komunikacja

Wczoraj rano wyjechałem do Katowic. Na miejsce dojechaliśmy około 11.30. Na izbie przyjęć nie było kolejki więc wszystko poszło szybko i sprawnie. Już przed 12 tą byłem pacjentem jednego z odcinków. Rozpakowałem swoje rzeczy na sali, oddałem Asi puste torby i właśnie mieliśmy się pożegnać gdy okazało się, że jeszcze tego samego dnia mogę wrócić do domu. Tak też się stało. Okazało się, że nie ma jeszcze leku, którym mam być leczony i będzie on dopiero dostępny od 1 sierpnia. W tej sytuacji musiałbym czekać w klinice 10 dni bez podejmowania żadnych działań lub wrócić do domu. Oczywiście wybrałem tę drugą opcję. Trochę byłem niezadowolony, że nikt do mnie nie zadzwonił informując mnie o tym przesunięciu. Nie trzeba by było jechać z Rzeszowa do Katowic. Byłem już nastawiony i zdecydowany na dalsze leczenie, a tu taka niespodzianka. Ogólnie bardzo się cieszę, że spędzę w domu jeszcze ponad tydzień, jednak w ostatecznym rozrachunku i tak nic się nie zmieni bo trzeba będzie wrócić do Katowic. Mam tylko wielką nadzieję, że w czasie jak ja będę jeszcze nabierał sił w domowych pieleszach blasty nie rozszaleją się w moim szpiku na dobre. Ogólnie jestem w dość dobrej formie, jednak przez ten okres muszę zachować szczególną ostrożność żeby nie załapać żadnej infekcji, która mogłaby wszystko dodatkowo odciągnąć. Nie pozostaje mi nic innego jak cieszyć się "domem" jeszcze do końca lipca a od początku sierpnia ostro wziąć się w garść i rozpocząć tę "ostatnią prostą" na drodze do zdrowia.

Jutro wracam do Katowic

Już jutro ponownie pojadę do kliniki w Katowicach rozpocząć kolejny etap mojego leczenia. Nieco ponad miesiąc temu wychodząc z oddziału przeszczepowego miałem nadzieję na pozytywny efekt leczenia. Jednak stało się inaczej i po zaledwie kilku tygodniach koszmar wrócił. Jak za każdym razem spowodowało to u mnie falę przeróżnych uczuć. Złość, lęk itp. początkowo były dość silne. Teraz jestem zdecydowany na ponowne podjęcie walki. Czuję się jednak nieco rozdarty, ponieważ mimo że zdaję sobie sprawę iż jest to jedyna droga do odzyskania pełni zdrowia, spokoju i powrotu do normalnego życia czuję, to w moim wnętrzu wszystko krzyczy. Nie chcę znów wyjeżdżać z domu, rozstawać się z najbliższymi. Niepewność jutra to też jest coś co odbiera wiele sił. Jestem już tym wszystkim bardzo, bardzo zmęczony. Staram się jednak wierzyć, że w końcowym rozrachunku wszystko będzie szczęśliwe. Tak bardzo chciałbym raz na zawsze pokonać tę chorobę. Może tym razem się uda. Wiem, że mój organizm jest już po tylu przejściach, że na pewno ciężko będzie przewidzieć jakiekolwiek reakcje. Staram się jednak nie martwić na zapas. Modlę się o dodatkowe siły zarówno psychiczne jak i fizyczne. Wiem, że to leczenie tym razem będzie odbywało się etapami i może to potrwać kilka ładnych miesięcy. Nie wiem jak będzie ono wyglądało za jakiś czas bo wszystko będzie zależało od wyników. Jednak wierzę w szczęśliwe zakończenie moich zmagań.

Zapadły pierwsze decyzje

Dzisiaj dowiedziałem się, że termin przyjęcia do kliniki w Katowicach mam wyznaczony na 21 lipca br. Tym razem leczenie będzie nieco inne niż przy poprzednich wznowach. Nie dostanę kolejnej chemii indukującej. Zostanie podany mi lek o nazwie Vidaza. Z tego co już zdołałem się dowiedzieć ma on działać na płaszczyźnie genetycznej. Jest to terapia celowana. Jej założeniem jest ponowne uzyskanie remisji. Bardzo chciałbym wiedzieć co będzie w dalszej kolejności ale to będzie uzależnione od wyników podania tego leku. Mam nadzieję, że tym razem wszystko się ułoży i raz na zawsze uda mi się pokonać tę okropną chorobę. Zastanawiam się czy potrzebny będzie kolejny przeszczep?? Niestety nie mam już więcej zmagazynowanych komórek i trzeba będzie odnaleźć poprzedniego dawcę lub szukać nowego. Jednak co będzie z tą sprawą to dopiero czas pokarze. Bardzo chcę wierzyć, że wszystko się ułoży i wreszcie uzyskam to czego tak pragnę czyli spokój i szarą codzienność. O to się modlę i staram się nareszcie to osiągnąć.

Tylko kilka słów

I wszystko wróciło..... Właśnie dowiedziałem się, że mam 11% komórek, co dalej???? Najprawdopodobniej koszmar wrócił i wszystko zaczyna się od nowa. Dlaczego???!!! Aby tylko mój organizm to wytrzymał.

Wygląda na to że nie jest tak źle

Dzisiaj rano zaraz przed ósmą zadzwoniłem do pani doktor. Ustaliłem z nią w czasie wczorajszej wizyty, że jak tylko preparaty zostaną odpowiednio wybarwione obejrzy mój szpik. Lekarka powiedziała mi, że cytologicznie w szpiku wszystko wygląda dobrze. Wiem, że muszę czekać na dokładne wyniki ale to oczekiwanie nie będzie już takie nerwowe. Od wczoraj siedziałem jak na szpilkach. Starałem się przekonać sam siebie, że wszystko jest OK i nie ma się czym martwić. Jednak świadomość w jaki sposób zawsze objawiała się u mnie kolejna wznowa nie dawała mi spokoju. Lekarze mówili mi, że ten spadek może być wynikiem odstawienia sterydów jednak niepokój pozostawał. Wczoraj wieczorem rozmawiałem z Kasią.... i ta rozmowa bardziej mnie uspokoiła niż zdania lekarzy. Ona sama powiedziała mi, że miała podobną sytuację. Dzięki niej sam się ponownie przekonałem jak ważne jest wsparcie innych, którzy sami też przeszli przez to wszystko. Za to naprawdę bardzo jej dziękuję.

Za kilka dni powtórzę sobie morfologie i mam nadzieję, że jej obraz będzie nieco lepszy. Tyle, że znów musiałem wrócić do sterydów i będę je odstawiał bardziej powoli.

Więcej pytań niż odpowiedzi

Dzisiaj byłem na kolejnej wizycie kontrolnej w Katowicach. Z domu wyjechałem dość wcześnie, gdyż prócz normalnej wizyty w poradni poprzeszczepowej byłem umówiony również na laryngologii na kolejnej serii badań (zgodziłem się wziąć w nich udział jeszcze przed przeszczepem). Przez kilka ostatnich dni czułem się naprawdę dobrze, tydzień wcześniej odstawiłem steryd,y a mimo to GVHD pojawiał się sporadycznie jedynie w postaci drobnego zaczerwienienia skóry lub pieczenia dłoni i stóp i nic poza tym. Jednak jak zobaczyłem wyniki moich badań aż nogi się pode mną ugięły. Wszystkie wartości spadły w dół i to dość znacznie WBC miałem 2,6 (poprzednio 7,6), hemoglobina 11,5 (14) a płytki około 100 tysięcy (200 tys.). Na wizytę czekałem jak na szpilkach. Pani doktor uspokajała mnie, że w okresie 60 doby podobne spadki mogą się zdarzyć, zwłaszcza w wyniku ostawienia sterydów, które nico stymulowały mój szpik do pracy. Mnie to jednak nie uspokoiło do końca. Zbyt dobrze pamiętam jak poprzednimi razami zaczynały się moje kłopoty. Z uwagi na to, że dzisiaj mam 64 dobę od przeszczepu pani doktor pobrała mi szpik do badania. Jutro będę starał się dodzwonić do poradni i zapytać o wstępne wyniki. Termin następnej wizyty kontrolny mam ustalony na 16 sierpnia.

Jak wspomniałem wcześniej w planie tego wyjazdu miałem również serię badań słuchu i błędnika na laryngologii. Tu wszystko poszło gładko, tylko trwało dość długo bo same badania około 1,5 godziny. Z tego powodu trochę późno wyjechaliśmy z żoną do domu. Droga na szczęście minęła spokojnie, choć ruch na drogach był spory.

Teraz zostaje mi czekać, modlić się i mieć nadzieję, że te spadki wartości są tylko chwilowe i nie oznaczają nic niedobrego. Staram się myśleć pozytywnie i nie bać się na zapas jednak nie przychodzi to łatwo. Zobaczę co przyniosą najbliższe dni. Pozostaje wiara i nadzieja.

Mija dzień za dniem

Już prawie miną tydzień od mojej ostatniej wizyty w Katowicach. Ogólnie czuję się naprawdę dobrze. Siły wracają, nastrój mam dobry tylko szkoda, że pogoda nie dopisuje i nie sprzyja spacerom. Ostatnie dni można określić nawet jako zimne. Będąc w klinice rozmawiałem z kilkoma osobami w podobnej sytuacji do mnie (jak większość pacjentów poradni :o) i po tych rozmowach pozostała mi w głowie jedna myśl. Ile trzeba czasu aby uwolnić się od myśli o chorobie, lęku o wyniki i wreszcie kiedy będzie można odetchnąć. Obawiam się, że tak ciężkie przeżycia już na zawsze pozostawiają ślad w naszej świadomości. Jednak wydaje mi się, że na codzień trzeba starać się nie myśleć o chorobie. Trzeba się cieszyć każdym dniem. W mojej sytuacji nie jest to niestety zbyt łatwe. Po pierwsze jak dotąd zawsze jak tylko poczułem twardszy grunt pod nogami białaczka znów dawała o sobie znać, a po drugie jak już ja nawet czułem się lepiej to zaraz chorował koś inny z najbliższej rodziny i tak niestety na okrągło. Czasami staram się sobie przypomnieć jak wyglądało moje życie bez cienia żadnej choroby (nie myślę tu tylko o białaczce ale całej sytuacji wśród najbliższych) i ten okres wydaje mi się być tak odległy, że zaciera mi się w pamięci. Mam jednak nadzieję, że te ciemne chmury kiedyś się rozwieją i nie tylko dla mnie znów zaświeci piękne słońce. Wielu ludzi zmaga się z problemami codzienności, praca dom, dom praca i największym problemem u nich jest brak czasu. Ja już nie pamiętam jak to jest. Teraz dużo bardziej cenię sobie czas spędzony z najbliższymi. Nie chciałbym wracać do tego "wyścigu szczurów" jaki często nas otacza, jednak chciałbym aby moje problemy stały się bardziej "trywialne" (o ile mogę się tak wyrazić) a nie rozgrywały się na płaszczyźnie "gra o życie". Tego życzę z całego serca, sobie, swojej rodzinie i wszystkim, którzy spotykają się z podobną sytuacją. Myślę, że trzeba zaufać Bogu, że jeszcze wszystko będzie doobrze...