No i po pierwszej wizycie
Dzisiaj po raz pierwszy od wyjścia z kliniki byłem na wizycie w poradni poprzeszczepowej. Starałem się tego nie okazywać ale trochę się denerwowałem przed badaniami. W sumie nie miałem powodów do obaw , jednak jak człowiek czeka na wyniki, jest to jedna wielka niewiadoma, to zawsze czuje pewien niepokój. Już wczoraj wybraliśmy się z Asią do Katowic. Noc spędziliśmy w mieszkaniu fundacji a dzisiaj przed ósmą rano pojechaliśmy na badania i wizytę w poradni. Zaraz po przyjściu pobrano mi krew i od tej chwili siedziałem jak na szpilkach. Po kilkunastu minutach otrzymałem wynik badania. Wartości były bardzo zadowalające bo: WBC 8,3 płytki krwi 270 tys. jedynie hemoglobina była nieco poniżej normy bo trochę powyżej 11 ale te wartości zawsze rosną najpóźniej. Jeszcze monocyty również odbiegały od normy ale lekarz na wizycie tego nie skomentował więc mam nadzieję, że to nic istotnego. Niestety nie ma jeszcze wyniku mojego chimeryzmu więc dlatego wyszedłem z poradni trochę niepocieszony :( Ne mam chyba jednak żadnych powodów do obaw. Mam nadzieję, że jak za klika dni tam zadzwonię to poznam również i ten wynik. Tak bardzo chciałbym żeby już wszystko się dobrze układało. Lekarz polecił mi również wrócić do zmniejszonej dawki cyklosporyny, czyli rano 50 mg a wieczorem 25 mg. W sytuacji gdyby ponownie pojawiła się wysypka na skórze i zaczerwienienia mam stosować specjalną maść, którą dostałem w szpitalnej aptece. Kolejną wizytę w poradni mam 13 stycznia i mam nadzieję, że warunki drogowe w tym okresie nieco się poprawią. Wczoraj wieczorem bardzo we znaki dały nam się korki na drogach (i na to niestety nie ma chyba żadnej rady) a dzisiaj były bardzo słabe warunki drogowe i atmosferyczne. W nocy trochę popadało tak że na drogach było dość ślisko do tego lał deszcz a wszystkie auta na autostradzie (a w szczególności ciężarówki) wzbijały w powietrze chmury drobinek wody i niewiele było widać. Całe szczęście dzięki mojej Asi do domu dojechaliśmy bez większych kłopotów. Oby wszystko się układało tak jak dotychczas. Mam jednak nadzieję, że terminy wizyt w klinice już niedługo będą coraz rzadsze :)

Święta, święta i po świętach     
Do domu wróciłem już ponad tydzień temu. Przy wyjściu myślałem, że mam sporo sił i zapału do powrotu do domu. Na zapale jednak się skończyło :) Okazało się, że jestem dużo słabszy niż się tego spodziewałem. W pierwszych dniach mojego pobytu w domu dokuczały mi częste i silne bóle kości jednak z każdym dniem czułem jak wracam do sił. Wiem, że odzyskanie pełnej sprawności potrwa jeszcze dość długo ale jestem na dobrej drodze. Po kilku dniach pobytu w domu wybrałem się na pierwszy spacer wokół bloku. Po przejściu zaledwie około 100 metrów byłem wykończony a wieczorem mięśnie nóg bolały mnie jak po długim treningu. Jednak już w Wigilię wszelkie dolegliwości mi minęły. Mogłem się przynajmniej spokojnie i bez obaw poruszać po domu. Każdy kolejny dzień napełnia mnie nadzieją, że jeszcze będzie OK. Od soboty według sugestii lekarzy zmniejszyłem popołudniową dawkę cyklosporyny o połowę i w sumie dziennie brałem tylko tabletki rano 50-tkę a wieczorem 25. Jednak już na drugi dzień zaczęła mi się na rękach i głowie pojawiać zaczerwieniona kaszkowata wysypka a jak pamiętam z poprzedniego przeszczepu są to objawy GVHD. Postanowiłem więc wrócić do wcześniejszej dawki 2 razy 50. W sobotę i w niedzielę wybraliśmy się do rodziny w odwiedziny. Oczywiście przy zachowaniu środków ostrożności. Miłym zaskoczeniem dla mnie był fakt, że wyjazdy te nie spowodowały u mnie żadnego zmęczenia. Wiem, że muszę na siebie bardzo uważać ale małymi krokami staram się poprawiać soją kondycję. We wtorek wieczorem jedziemy z Asią do Katowic, w środę wizyta w poradni i mam nadzieję szybki powrót do domu. Nie zdecydowałem się na to aby tę trasę pokonać w obie strony w ciągu jednego dnia. Obawiam się, że mogłoby być to zbyt męczące a ja nie chcę nadwyrężać dość wątłych jeszcze zasobów mojego organizmu. Ciekawy jestem czy w tym razem w poradni poznam już wstępne wyniki moich badań szpiku. No ale o tym przekonam się dopiero w środę. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i że spokojnie będę mógł czekać w domu na kolejną wizytę. Wciąż staram się być w kontakcie z osobami z którymi ostatnio spotkałem się w Katowicach i które też mają już tę trudna drogę za sobą. Trzymam za wszystkich gorąco kciuki i modle się o to abyśmy wszyscy cieszyli się długo dobrym zdrowiem. :o)

I wreszcie w domu
W sobotę zostałem wypuszczony z kliniki. Ostatnie dni i godziny przed wyjściem ciągnęły mi się w nieskończoność. Myślałem, że po pobycie na jałowym oddziale wyjdę na mieszkanie poprzeszczepowe ale okazało się, że już wiele miejsc jest zajętych i kolejne osoby też już mają zamówione miejsce. W tej sytuacji i również z powodu, że był to mój drugi przeszczep lekarz pozwolił i pojechać prosto do domu. Trochę obawiałem się kilku godzin w samochodzie ale z uwagi, że wyniki miałem już stosunkowo wysokie (WBC 5,7  płytki 125 tys. i hemoglobina 10,8) jechałem do domu o wiele spokojniejszy niż poprzednim razem. Po wejściu do domu czułem się bardzo zadowolony a jednak bardzo zmęczony. Jednak pod wieczór zacząłem odczuwać nieprzyjemne bóle nadgarstka, kości dłoni i palców. Wieczorem i nad ranem musiałem wziąć po tabletce ketonalu bo ból stał się tak dotkliwy, że nie mogłem nawet utrzymać kubka ani szklanki w ręce. Asia zaczęła się o mnie bardo martwić bo na dłoniach pokazała się zaczerwieniona opuchlizna a dodatkowo temperatura w niedziele wieczorem podskoczyła mi do poziomu 37,7. Jednak po godzinie sama nieco spadła a i ból trochę ustąpił. Ja podobne bóle miałem już wcześniej ale jak do tej pory dotyczyły one raczej nóg czy bioder. Od dzisiaj zdolności manualne wracają mi już do normy. Dłonie jeszcze trochę bolą ale mogę już prawie wszystko nimi robić a i temperatura jak na razie jest w normie. Po poprzednim przeszczepie gdy oprócz immunosupresji dostawałem sterydy wydawało mi się, że mogę góry przenosić jednak tym razem gdy dawki leków mam bardzo niskie to widzę, że jestem o wiele słabszy niż mi się wydawało. Łatwo się męczę i musze często odpoczywać a i apetyt nie jest taki jak kiedyś. Mam jednak nadzieję, ze z każdym dniem będę czuł się coraz lepiej. Dzisiaj potwierdziłem też sobie pierwszą wizytę w poradni poprzeszczepowej, której termin mam ustalony na 30 grudnia. Do tego czasu chciałbym już zregenerować się nieco i mam nadzieję, że będę miał już wtedy więcej sił.

Czy to już jest koniec? (aż trudno uwierzyć)
Mam nadzieję, że to już jest tak upragniona przeze mnie wygrana. Dzisiaj miałem punkcję szpiku i wstępne wyniki badań są dobre, bo doktor powiedział, że ilość komórek spadła do poziomu 0,3 % i szpik jak podejmie pełna pracę powinien sobie z tym poradzić i definitywnie dokończyć sprawę. Drugą rzeczą która mnie niesamowicie cieszy to fakt, że w sobotę wychodzę z kliniki. Początkowo miałem wyjść do hotelu, jednak dowiedziałem się, że może być problem z ilością wolnych miejsc, bo w okresie przedświątecznym jest już zapisanych wiele osób. Lekarz powiedział mi, że w tej sytuacji jeśli chcę mogę jechać do siebie do domu. Zwłaszcza, że to jest mój drugi przeszczep i nie przewiduje żadnych problemów. Najbliższą wizytę kontrolną mam mieć ustalona około 28 – 29 grudnia. Do tego czasu jest jeszcze ponad tydzień i bezpieczniej będę się czuł się w domu gdzie będę miał bardzo ograniczony kontakt z innymi ludźmi. Teraz wiem, że we własnych czterech ścianach szybciej dojdę do siebie i łatwiej mi będzie się regenerować. Bardzo się cieszę z perspektywy Wigilii we własnym domu. Tam na pewno poczuję tę magię Świąt Bożego Narodzenia mimo iż grono osób przy wigilijnym stole będzie bardzo ograniczone a i choinka to będzie tylko namiastka tej jaka cieszyłem się jeszcze rok temu. Teraz powoli znów mogę planować swoją przyszłość a nie tylko czekać aż dzień za dniem minie i przyniesie wreszcie jakąś upragnioną poprawę. Początkowo będę musiał przestrzegać wiele zasad odnośnie żywienia i kontaktów z innymi ludźmi. Jednak czuję, że każdy nowy dzień będzie milowym krokiem w kierunku normalności i tak przeze mnie upragnionego powrotu do wspaniałej „szarości codziennego życia”. Teraz jeszcze bardziej jestem przekonany o jednym. Nie warto tracić nadziei nawet w sytuacji kiedy ta wydaje się być już beznadziejna. Czasami człowiek myśli, że stoi przed ścianą i zostało mu tylko bezradne walenie głową w mur. To jednak nie jest prawdą. Prawda jest inna i niezmienna. Wiara góry przenosi :o)

Powoli ale do przodu
Dziś mam już 22 dzień po przeszczepie. Wartości osiągnęły już dość bezpieczny poziom bo WBC mam 4,2 a płytki krwi wzrosły do 85 tysięcy. Można powiedzieć, że widzę już linię mety bo lekarz wspomniał mi, że prawdopodobnym dniem wypisu jest sobota. Pojutrze czyli w czwartek czeka mnie decydujące badanie szpiku. Wiem, że to jest bardzo nieprzyjemne ale dopiero wynik tego badania może odpowiedzieć czy cały przeszczep odniósł upragniony skutek. Szpik mam mieć pobrany z biodra. Miałem nadzieję, że poproszę lekarza o pobranie go z mostka (ten rodzaj pobrania szpiku jest dla mnie o wiele mniej stresujący i bolesny ale to są moje indywidualne odczucia) ale dr odpowiedział mi, że wynik pobrania z kolca biodrowego jest dużo bardziej wiarygodny. W sobotę będę już poza kliniką ale jak na razie nadal nie wiem gdzie spędzę tegoroczne święta bo jak się dzisiaj dowiedziałem na mieszkaniach dla osób po przeszczepie nie ma wolnych miejsc. Wiem że to jeszcze kilka dni ale może się okazać, że od razu będę musiał wrócić do domu. Z jednej strony się cieszę bo Boże Narodzenie we własnym domu to zawsze coś dużo lepszego niż w obcym mieszkaniu. Jednak mam w sobie trochę obaw, co do tego żeby zaraz po opuszczeniu kliniki wracać do domu. No ale to wszystko i tak najmniej będzie ode mnie zależało. Dla mnie ważne jest to, że ten ciężki okres szpitalny zbliża się już ku końcowi. Jak dowiedziałem się o moim nawrocie w duszy prosiłem Boga: Wiem, że to wszystko potrwa wiele miesięcy zanim znów będę się mógł cieszyć normalnością, ale proszę o jedno. Chce spędzić wigilie razem z moją żoną a nie w szpitalu. Jedna wigilię już spędziłem na białej szpitalnej sali i nie chciałbym powtarzać tego doświadczenia. Teraz nie zostaje mi nic innego tylko cierpliwie czekać na to co przyniosą mi najbliższe dni. Cieszę się, że wyniki rosną i wracają do normy a ja sam nie mam żadnych dolegliwości świadczących o jakiejś infekcji i oby tak było nadal. Najważniejszy w teraz będzie wynik badania szpiku. Proszę Boga żeby wszystko było OK, a z wszystkimi innymi rzeczami jakoś sobie poradzę.

Spokojnie i do przodu
Dziś mam już osiemnastą dobę. Wyniki wzrosły do bezpiecznego poziomu bo WBC mam dziś już 4. Jednak też z każdym dniem wiem, że niedługo będę miał pierwsze konkretne wyniki i to chyba normalne ale jestem pełen obaw i pytań typu: Czy wszystko będzie OK.? Czy to na pewno już koniec tego koszmaru? Tak bardzo bym tego chciał. Teraz czekam aż nowy szpik zacznie pracować i pozostałe wyniki zaczną się dźwigać. Płytki na razie utrzymują mi się na bezpiecznym poziomie około 40 tys. hemoglobina nie jest za wysoka ale nadal bezpieczna. Dzisiaj lekarze powiedzieli mi, że już raczej nie będę wymagał przetoczeń. Teraz zostało mi już około 10 dni oczekiwania ale mam wrażenie, że mogą to być dość one dość długie. Wiem, że to nie wiele ale w ciągu ostatniego pół roku spędziłem w domu bardzo mało czasu. Jak każdy bardzo tęsknię za rodziną. Jednak moja zona jest wspaniałą osobą i potrafi mnie zawsze pocieszyć i mam nadzieję, że to działa w obie strony. Każdy kto jest w podobnej sytuacji ma swoje gorsze i lepsze dni. Mam nadziej, że jak już minie kilka tych ostatnich w tym zamknięciu cała reszta będzie już należeć tylko do tych lepszych. Po wyjściu stąd będzie jeszcze wiele ograniczeń, ale w końcu będę z najbliższymi a mam też nadzieję, że niebawem wrócę już do domu. Jak to się mówi „wszędzie dobrze ale w domu najlepiej”. Tam człowiek dużo szybciej odzyskuje siły. Zobaczę co przyniosą najbliższe dni i wierzę, że już niebawem wszystko się ułoży. :o)

No i Mikołaj się postarał
Mogę powiedzieć, że moja prośba do św. Mikołaja została wysłuchana bo dzisiaj rano dowiedziałem się, że moje dzisiejsze WBC to 0,9. Cieszę się że wartości powoli idą w górę. Wiem iż to dopiero sam początek no ale takie rzeczy zawsze zaczynają się od małych kroków. Pozostałe wyniki nadal są nie za wysokie no ale wiem, że oby one poszły w górę to najpierw szpik musi już odpowiednio się zregenerować, żeby potem podjąć samodzielną pracę. Nadal mam toczony koncentrat krwinek czerwonych i płytki krwi ale mam nadzieję, że to już będą jedne z ostatnich przetoczeń. Do 28 dnia kiedy będzie wykonywane dokładne badanie szpiku. Najbardziej jednak cieszy mnie, że od dwóch dni nie mam już podwyższonych temperatur i tych uciążliwych bóli kostno-mięśniowych. Już byłem zdecydowany żeby poprosić lekarza o plastry przeciwbólowe po jednej z nieprzespanych nocy ale na drugi dzień rano okazało się, że one same ustały. Już niedługo będę mógł zacząć końcowe odliczanie. To już tylko dwa tygodnie, czasem wydaje mi się że „AŻ” dwa ale wiem iż to nie jest już tak bardzo długo skoro dotychczas w klinice spędziłem ciągiem już ponad dwa miesiące. Wiem, że w tym krótkim okresie wiele się jeszcze może wydarzyć bo wartości mojej krwi nie zabezpieczają mnie jeszcze dostatecznie ale z każdym dniem idą w górę a ja jestem coraz bliżej upragnionego celu. Modlę się tylko żeby końcowy wynik okazał się pozytywny. Wiem, że wiara czyni cuda a odpowiednie nastawienie to połowa sukcesu. Nadal mam nadzieję, że uda mi się stąd wyjść choćby tuż przed wigilią, choć dopóki nie mam wypisu w ręce nigdy nic nie wiadomo. (Przypomnę, że poprzednim razem po przeszczepie dwa dni przed wyjściem dowiedziałem się, że muszę jeszcze dwa tygodnie dłużej pozostać w szpitalu.) Wierzę, że tym razem mi się uda. Wiadomo, że ta wigilia nie będzie w pełni taka jaka powinna być bo zdala od całej rodziny, ale dla mnie najważniejsza osobą na świecie jest moja Asia i cieszę się ze wspólnych świąt. Dwa lata temu też wyszedłem z kliniki kilka dni przed świętami i na hotelu spędziłem ten szczególny okres oraz przywitaliśmy tam Nowy rok. Jednak ten okres wspominam dość miło bo nie tylko my byliśmy w takiej sytuacji i wszyscy przebywający wtedy w tym mieszkaniu zorganizowaliśmy sobie wspólne święta.

Raz na wozie, raz pod wozem :o)
Raz jest dobrze, a raz gorzej i tak niestety w kółko. Ostatnio cieszyłem się, że temperatury i te bóle kostno mięśniowe minęły, a tu wczoraj wieczorem znów było 38,4, a dziś nad ranem doszło do 38,9. Niestety bóle nóg również wróciły. Jednak dzisiaj na wizycie lekarz powiedział mi, że spodziewali się takiej sytuacji i że teraz przez jakiś czas będę dostawał antybiotyki z najwyższej półki żeby mnie odpowiednio zabezpieczyć. Ja bym się cieszył gdyby te bóle ustąpiły ale zauważyłem, że pomagają mi spacery. Niestety nie są to długie przechadzki bo w najdłuższej możliwej wersji mogę rozpędzić się na siedem kroków i z powrotem. Trochę brakuje mi tu wolnej przestrzeni ale trzeba sobie radzić w takich warunkach jakie są. Pocieszającą wiadomością jest to, że dziś zanotowałem znów kolejny mały kroczek do przodu. Dziś moje WBC wzrosło do wartości 0,2 :o). Wiem, że są to maleńkie kroczki ale zawsze to już zmierzanie do mety. Jest duża szansa na to, że z każdym dniem te małe kroki będą coraz większe a i od lekarza dzisiaj usłyszałem, że jak już dojdą do poziomu 1 to i te dolegliwości powinny już ustąpić. No cóż poczekam i zobaczę co mi Mikołaj zaplanował :o). Jednak bardziej niecierpliwie niż na wzrosty czeka na jutrzejszą wizytę mojej żonki. Jeśli wszystko się dobrze ułoży to już niedługo będziemy razem poza kliniką. Do domu do siebie to w tym roku już na pewno nie zdążę wrócić ale to już nie jest takie ważne. Jedyna rzecz którą naprawdę chciałbym uzyskać to ostateczna wygrana z chorobą i powrót do normalnej szarej rzeczywistości, a szarej to wcale nie znaczy nudnej. Człowiek zaczyna doceniać najprostsze rzeczy często dopiero wtedy jak zostaje ich pozbawiony. Ja jednak wierzę, że już niedługo wszystko wróci do normy.

Pierwszy maleńki krok do przodu
Jak już pisałem około czwartego dnia zacząłem odczuwać bóle kostno mięśniowe. Początkowo były one dość lekkie i łatwe do zwalczenia bo wystarczała mi tylko jedna tabletka paracetamolu. Jednak z każdym dniem te nieprzyjemne objawy pogłębiały się. Musiałem poprosić lekarzy o silniejsze środki przeciwbólowe. Mijały kolejne dni a do tych dolegliwości dołączyła jeszcze temperatura przekraczająca 38 stopni. Przez ten okres byłem bardzo osłabiony nawet nie miałem ochoty żeby zajrzeć do Internetu czy gdziekolwiek dzwonić. Wczoraj jednak temperatura już się nie pojawiła a ból po podaniu ketonalu więcej się nie pojawił :o) Wywołało to moje wielkie zadowolenie i wzbudziło wątłe nadzieje. Dzisiaj mam dziesiątą dobę od przeszczepu i mogę się pochwalić maleńkim krokiem do przodu. Jak dotychczas wartości mojego WBC wynosiły okrąglutkie ZERO a dziś już pojawił się pierwszy promyk nadziei. Na wizycie pan doktor powiedział mi że WBC lekko drgnęło i wynosi 0,1. Wiem, że to jeszcze bardzo mało ale wzrosty najczęściej zaczynają się od małych kroków.
W związku z tym mam wielką prośbę do świętego Mikołaja. Nie potrzebuję żadnych wielkich prezentów poproszę tylko o ładny konkretny wzrost WBC. Wiem że pozostałe wartości mam jeszcze bardzo niskie ale gdy szpik zacznie już pracować to i pozostałe wskaźniki też będą z dnia na dzień leprze. Oj takie wyczekiwanie na efekty uczy pokory i cierpliwości. Nikt nie może niczego przyspieszyć i tylko najważniejsze jest żeby unikać jakichkolwiek zagrożeń, które mogłyby spowodować infekcje. Ja jak na razie trzymam się chyba całkiem nieźle a lekarze dbają już o to żeby zabezpieczyć mnie jak można najlepiej.
Już pojutrze odwiedzi mnie moja żonka sama jej wizyta jest dla mnie jak prezent od Mikołaja. Choć będziemy się widzieć tylko za pośrednictwem kamery to ja już się bardzo cieszę. Asia jeździ do mnie raz na dwa tygodnie i częściej jest chyba mało możliwe bo ona musi spędzić w pociągu ponad dziewięć godzin (w sumie w obie strony) po to żeby widzieć się ze mną około 1,5 godzinki. Jest to dla niej na pewno bardzo wyczerpujące po całym tygodniu pracy i zajmowaniem się wszystkimi sprawami domowymi a i koszty takiej wycieczki nie są małe. Ustaliliśmy więc wizyty raz na dwa tygodnie i tak jest chyba najlepiej. Dziś jest czwartek a ja już nie mogę doczekać się soboty.