No i na koniec kolejnego roku

Za kilka dni pożegna nas 2010 r. Dla mnie było on bardzo zmienny. Z jednej strony wróciłem do pracy i zacząłem na nowo cieszyć się życiem, a z drugiej przyniósł kilka przykrych wydarzeń. Cóż takie jest już nasze życie. Składa się z upadków i wzlotów. Jednocześnie wszystkim, którzy czytają mojego bloga lub nawet zajrzą tu całkowicie przypadkowo życzę wszystkiego co najlepsze, a przede wszystkim dużo, dużo zdrowia. Mam nadzieję, że to co najgorsze mam już za sobą i teraz wreszcie będę mógł cieszyć się życiem. Chciałbym aby każdy kto walczy z białaczką mógł się kiedyś znaleźć w tym miejscu w którym jestem teraz. Wiem, że to nie łatwe ale niech każdy kto się zetknie z tą chorobą niech gorąco wierzy, że można ją pokonać. Trzeba tylko gorąco w to wierzyć i nigdy się nie poddawać. Życzę wszystkim aby nowy 2011 rok był pełen radosnych chwil spędzonych w gronie najbliższych, bo to dzięki nim (i modlitwie) udaje się przetrwać największe burze.

I naprawdę dużo radości. :)

No i minął już rok.

23 listopada minął już rok od mojego drugiego przeszczepu. Czasem to dużo, a czasem wydaje się być to tylko chwilą. Ostatnio byłem na badaniach kontrolnych i wyniki miałem naprawdę dobre. Hemoglobina przekroczyła magiczną dla mnie jak dotąd wartość 15 (od momentu rozpoznania choroby nawet się do takiej nie zbliżyłem), płytki mam 230 tysięcy a leukocyty nieco powyżej 9-tki. Jest to może trochę podniesiona wartość, bo w ostatnich dniach byłem przeziębiony i na antybiotyku ale nadal w normie. Udało mi się objechać drogę do Katowic i powrotem tuż przed atakiem zimy, z czego się bardzo cieszę. Dzisiaj byłem również na wizycie u hepatologa w dębickim szpitalu i pani doktor powiedziała mi, że jeśli po nowym roku wyniki wartości wątrobowych będę miał takie jak dotychczas to również zakończę branie ostatniego leku „Zefix”. Wreszcie będę mógł powiedzieć wszelkim lekom – żegnajcie! :) (Z takiego rozstania będę się tylko cieszył). Następną wizytę w klinice mam zaplanowaną na 8 marca więc cieszę się, że zimą nie będę musiał nigdzie daleko jeździć, a z tego co słyszałem synoptycy zapowiadają, że aura będzie podobna do tej zeszłorocznej, czyli dużo śniegu i mrozu.

Ostatnio dowiedziałem się, że mieszkania, które jeszcze jakiś czas temu oddawano do dyspozycji osobom po przeszczepie i ich rodzinom są już niedostępne. Jest mi z tego powodu trochę smutno, bo wiem, że w klinice leczą się osoby z całego kraju i nie każdy może sobie pozwolić aby dojechać do kliniki i z powrotem w ciągu jednego dnia, a wielogodzinna jazda na pewno nie służy nikomu. Mam jednak nadzieję, że jest to sytuacja przejściowa.

Ja już się cieszę, że niebawem będą święta i spędzę je w szerokim gronie rodzinnym. Przez ostatnie lata było ono bardzo okrojone, gdyż zawsze musiałem bardzo uważać na wszelkiego rodzaju infekcje. Będą to chyba moje pierwsze w pełni rodzinne i normalne święta i tego życzę również wszystkim którzy zaglądną na mojego bloga.

Dlaczego to wszystko tak wygląda??

Ostatnio oglądałem w telewizji TVP jedno z wydań programu „Misja Specjalna”. Emitowany on był 28 września br. W czasie całego jego trwania na plecach czułem olbrzymie ciarki. Dlaczego życie chorych na białaczkę jest tak utrudniane. Czy nie wystarczy, że sama choroba z jaką przyszło nam się zmierzyć jest bardzo ciężka, to czy jeszcze ktoś musi nam je komplikować. Dlaczego jeśli mamy szansę na szybszy przeszczep procedury pobierania komórek są tak niepotrzebnie komplikowane? Przecież na te badania jest co rok przeznaczana z budżetu państwa określona kwota pieniędzy, która nie jest nieograniczona. Dlaczego polski dawca oddając tak cenną rzecz jak szpik czy komórki, które są dla nas bardzo często jedyną szansą na dalsze życie musi jechać do innego kraju, aby uratować Polakowi życie. Przecież to wydłuża i tak niejednokrotnie długi okres wyczekiwania. Sam jestem przykładem tego, że każdy dzień oczekiwania jest na wagę naszego życia. Dodatkowo na pewno procedury, które wykraczają poza granice naszego państwa są nie tylko bardziej czasochłonne ale i o wiele droższe o tych, które odbywają się tylko w Polce. O tym wszystkim można usłyszeć (i zobaczyć) z ust czołowych polskich hematologów w tym programie. Oto link do audycji o której mówię:

http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/misja-specjalna/wideo/28092010/2639880

Po jej obejrzeniu wróciłem również do programu z tej samej serii mówiącego o tej samej sprawie i emitowanego przed wakacjami tj. 30 czerwca br. Wszystkich, którzy są zaciekawieni tym programem odsyłam pod adres:

http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/misja-specjalna/wideo/30062010/1963022

Ja jestem tym wszystkim bardzo wstrząśnięty i tym bardziej dziękuję Bogu, że moja walka zakończyła się sukcesem mimo wielu przeciwności jakie mnie spotkały.

Szara codzienność - jakże wspaniała
Już minął prawie miesiąc jak wróciłem do pracy a ja wciąż się tym cieszę. Szara codzienność, o której jeszcze niedawno tak marzyłem stała się rzeczywistością. Dzisiaj pojechałem z moją żoną na squash’a i bardzo mi się to spodobało. Wiem, że z powodu moich ograniczeń nigdy nie będzie to gra na wysokim poziomie ale wspaniale pozwala się zmęczyć fizycznie jednocześnie dając wiele frajdy i umożliwia oderwanie się od problemów. Cieszę się i wierzę, że wreszcie znalazłem sport którym możemy cieszyć się wspólnie.
Ostatnio w mediach stało się głośno o chorobach hematologicznych z powodu białaczki Nergala. Z jednej strony to bardzo dobrze, bo im więcej osób będzie chciałoby zostać dawcą szpiku tym chorzy będą mieli większą szansę na życie. Jednak jak słyszałem DKMS Polska jest rejestrem polskim tylko z nazwy i rekrutuje dawców z Polski, ale później wszystko odbywa się tak jakby dawca był pochodzenia niemieckiego i procedury dużo więcej kosztują. Sam miałem dawcę pochodzenia niemieckiego i cieszę się, że europejskie rejestry są tak liczne. Dzięki temu żyję i ostatnio mogłem świętować kolejne urodziny. Jestem jak najdalszy od zniechęcania innych do tego, aby zostać dawcą bo jest to coś naprawdę szlachetnego. Może jednak warto poszukać nieco dłużej i zapisać się do polskiego rejestru.
Szkoda też, że nowe prawodawstwo odbiera możliwość działania mniejszym rejestrom dawców, co według mnie znacznie wydłuży okres doboru. Takie firmy mają dużo mniej procedur i na własnej skórze kiedyś przekonałem się, że ośrodki jak Medigen mogą dużo więcej zdziałać i w znacznie krótszym czasie. Mam nadzieję, że Medigen będzie mógł nadal prowadzić swoją działalność i pomóc jeszcze wielu, wielu osobom tak jak kiedyś mnie. Ostatnio byłem w Warszawie i dowiedziałem się o nowym projekcie Fundacji Przeciw Leukemii o nazwie „Onkomama”. Jest to wspaniała inicjatywa. Pomaga rodzicom chorych dzieci. Ja gdy zachorowałem miałem już swoje lata i nie chcę sobie nawet tego wyobrażać co znaczy walczyć z chorobą dziecka. Zawsze uważałem, że dzieci nie powinny chorować. Jednak nasz świat nie jest doskonały i jest inaczej. Jest to nasz obowiązek, aby wspierać rodziców chorych dzieci, którzy niejednokrotnie są brutalnie wyrwani ze swojej codzienności i pozostawieni sami sobie. Dlatego każdy, kto chciałby wspomóc tę akcję niech odwiedzi stronę www.leukemia.pl  znajdują się tam dane kontaktowe fundacji i może niebawem znajdzie się i opis tej akcji.
Na zakończenie dzisiejszego wpisu chciałbym, życzyć wiele, wiele sił wszystkim walczącym z białaczką, również wspomnianemu wyżej Nergalowi. Wiem, że nie jest to łatwe ale można z tym wygrać!!!

Nowy początek
Ostatnio miałem okres pełen zmian. Po powrocie z wakacji wiedziałem, że kończy się dla mnie pewien okres w życiu. Mam nadzieję, że rozdział pod tytułem białaczka jest już zamknięty i daleko poza mną. Po ponad czternastu miesiącach przerwy znów wróciłem do pracy. W ostatnich miesiącach bardzo doskwierał mi brak kontaktu z innymi ludźmi. Pewnie dlatego stałem się już nieco drażliwy. Teraz moja codzienność się już nieco unormuje i nie będzie dla mnie jedną wielką zagadką. Już nie muszę się zastanawiać co przyniesie nowy dzień i każdy następny.
W ostatni piątek 20 sierpnia byłem na badaniach w Dębicy. Miałem nadzieję, że już na dobre odstawię wszystkie leki ale niestety to się nie udało i Zefix będzie ze mną jeszcze co najmniej przez kolejne trzy miesiące :) ale to żadna tragedia. Pobrano mi krew na badania. Większość najważniejszych wyników będę miał dopiero za kilka tygodni ale podstawowa morfologia wyszła naprawdę zadowalająco WBC 5,71; hemoglobina 14,7 a płytki krwi 239 tysięcy. Podstawowe parametry wątrobowe również w normie. Mam nadzieję, że tak już będzie, choć na wyniki jak dotąd zawsze czekam z pewnym drżeniem rąk itd.
Tak bardzo chciałbym móc zacząć patrzeć daleko w przyszłość i mam nadzieję, że nadszedł już czas kiedy mogę zacząć snuć nowe plany i powoli je realizować. Bardzo chciałbym w najbliższych miesiącach zrobić np. kurs prawa jazdy i odciążyć nieco moją żonę w trudach naszych wyjazdów. Co przyniesie przyszłość – zobaczymy ale ja wierzę, że powoli wszystko się zacznie układać i dla nas również zaświeci słońce.
Muszę przyznać, że znam kilka  osób po przeszczepie i wiem, że ich powrót do zdrowia też zmierza ku szczęśliwemu finiszowi. Znam też osoby, które przeszczep mają dopiero przed sobą i bardzo głęboko wierzę w to, że wszystko będzie OK. Ja sam jestem tego dobrym przykładem, że wiara czyni cuda i każdy kto kiedyś spotka się z takim problemem musi uwierzyć we własne siły i możliwości. Mi przez wiele miesięcy choroby brakowało tego, aby ktoś mi pokazał i powiedział „Ta osoba pokonała białaczkę”. Teraz sam staram się być takim przykładem i przez mojego bloga chciałbym innym jakoś pomóc przejść przez te trudne chwile, więc mam nadzieję, że będę go pisał jeszcze długo i nikogo zbytnio nie zanudzę.

No i kolejne zmiany
Końcem lipca byłem na kolejnej wizycie w Katowicach. Zaledwie tydzień wcześniej robiłem badania, więc tym razem pojechałem nieco spokojniejszy, jednak dopiero gdy zobaczyłem wyniki poczułem się jakbym dostał skrzydeł. (hemoglobina 15,1; WBC 6,11 a płytki 255 tysięcy). Dowiedziałem się też, że wynik chimeryzmu, na który tak długo czekałem jest doskonały bo jest 100%. W tych okolicznościach lekarka wyznaczyła mi kolejny termin wizyty dopiero na 23 listopada czyli dokładnie rok po przeszczepie z zaznaczeniem abym kontrolował morfologię u siebie co 6 tygodni. Udało mi się również uzyskać zaświadczenie, że mogę wrócić do pracy. Tym bardziej spokojny i rozradowany pojechałem z Asią w dalszą drogę a mianowicie na długo wyczekiwany wypoczynek. Jako cel naszej podróży wybraliśmy rejon Kotliny Kłodzkiej. Pogodę mieliśmy po prostu wymarzoną. Nieco ponad 20 stopni i w miarę słoneczna pogoda. Zaraz po przybyciu na miejsce wybrałem się na wycieczkę do pobliskiej stadniny koni. Kolejnego dnia wybraliśmy się na wycieczkę do Złotej Pragi. Byłem nią po prostu oczarowany. Wieczorem byliśmy na pokazie rozświetlonych fontann. Kolejne dni to długie spacery po górach Stołowych zarówno po polskiej jak i czeskiej stronie. Przeszliśmy po „Szczelińcu” i odwiedziliśmy czeski Adsprach. Cały czas mieliśmy dużo szczęścia jeśli chodzi o pogodę i nie tylko.
Dzisiaj byłem po raz pierwszy w pracy i trochę starałem się poprzypominać sobie pracę z gazetą. Myślę, że szło mi całkiem nieźle. Jeżeli wszystko dobrze się ułoży już w następny poniedziałek ponownie wrócę do pracy.

Lato w pełni i głowa do góry :)
No i przyszedł upalny lipiec. Ostatnio miałem jechać do Katowic na badania ale nawalił nam samochód i musiałem przełożyć wizytę. Zrobiłem jednak badania morfologii i wszystkich znaczników wątrobowych. Jednak jak zwykle wywołało to u mnie pewien stres. Mam nadzieję, że przyjdzie kiedyś taki czas, że nie będę czekał na wyniki z duszą na ramieniu. Ku mojemu wielkiemu zadowoleniu kolejne badania wyszły bardzo ładnie (płytki ponad 250 tysięcy, hemoglobina 14,1 a WBC 8,3). Teraz mogę powoli zacząć myśleć o wakacyjnym wypoczynku. Upały które ostatnio panowały w całym kraju i mnie dały się we znaki ale za namową Asi w ostatnią sobotę pojechaliśmy z nad soliński zalew. Po raz pierwszy od kilku lat mogłem w pełni nacieszyć się słońcem bo już od pewnego czasu nie biorę leków przy których wystawianie się na słońce jest niewskazane. (Niestety nieco przesadziłem i do domu wróciłem nieco zaczerwieniony). Najbliższą wizytę w klinice mam zaplanowaną na 26 lipca ale myślę, że z takimi wynikami jakie ostatnio miałem to nie mam się czego obawiać. Niestety nadal nie znam wyniku mojego chimeryzmu (z maja) ale myślę, że jeśli coś by było z nim nie tak to już bym o tym wiedział. Na koniec zamieszczam kilka zdjęć jakie udało mi się zrobić nad Soliną. Mam nadzieję, że jeszcze w czasie tego lata uda nam się powtórzyć taki mały wypad.

 No i minął już rok
Niedawno minął rok od kiedy dowiedziałem się o mojej wznowie. Był to okres pełen upadków i wzlotów.  A myślę, że taka rocznica to dobry moment na pewne podsumowania. Dokładnie 1 czerwca (w moje imieniny – nie udały mi się :( ) dowiedziałem się, że białaczka wróciła i cały koszmar szpitali zaczyna się od nowa. Później nerwy związane z kłopotami przy kwalifikacji na kolejny przeszczep. No i oczywiście ponowne chemie i długie miesiące w szpitalu. Wszystko mimo ciężkich chwil skończyło się dla mnie dość pomyślnie. Właśnie wczoraj uświadomiłem sobie jak szybko biegnie czas. To już blisko cztery lata jak całe moje życie stanęło na głowie. Ten okres zmienił całe moje podejście do wielu spraw. Zostałem brutalnie wyrwany ze spokojnej codzienności ale przeciwności jakie musiałem pokonać nauczyły mnie też, że należy się cieszyć każdym dniem i nie można pozwolić aby życie przeciekało nam przez palce.
Dzisiaj byłem zrobić badania kontrolne. Oczywiście, jak zwykle wiązało się to dla mnie ze sporą dawką stresu. Mimo, że wiem iż czuję się naprawdę dobrze. Prawie całkowicie wróciłem do dawnej formy, to niepewność czy tym razem wszystko będzie dobrze towarzyszy mi przy każdym kolejnym badaniu. W pełnym napięciu odbierałem kartkę i dopiero gdy przeczytałem, że WBC – 7,8 płytki 248 tys. a hemoglobina 13,7 odetchnąłem z ulgą.
Powoli zaczynam też myśleć o powrocie do pracy. Dość już tego leniuchowania. Czas powoli zamknąć kolejny rozdział w życiu i wziąć się za siebie. Wiem, że jeszcze długo będę musiał być pod kontrolą lekarzy a mój start zawodowy będzie na początek na 1/2 etaty ale myślę, że to krok w dobrym kierunku. Pora pomyśleć o powrocie do pracy (lub szukaniu czegoś nowego to będzie zależało od sytuacji). Przede mną chyba kolejna niewiadoma ale mam nadzieję, że w końcu chwycę wiatr w żagle i na dobre zacznę sam sterować swoim życiem. Mam jeszcze wiele planów i pragnień do zrealizowania a przez te cztery lata nazbierało się trochę zaległości.

P.S. Już niebawem mojego bloga będzie można przeczytać również na stronie www.leukemia .pl

Maj czyli wiosna w pełnym rozkwicie :)
Ten miesiąc zaczął się dla mnie bardzo udanie i mam wielką nadzieję, że jest to „pierwsza jaskółka”, że moje życie wraca do normalności. Na majowy weekend wybrałem się razem z żoną do Gdańska. Po drodze zatrzymaliśmy się w Warszawie i odwiedziliśmy Medigen i wszystkie pracujące tam osoby, które są dla nas wyjątkowo życzliwe. Po miłym spotkaniu czwartkowy wieczór spędziliśmy na zwiedzaniu warszawskiej starówki. Niestety nie udało nam się wjechać na Pałac Kultury bo spóźniliśmy się o CAŁE 2 minut i strażnik nas już nie wpuścił :P. No ale mówi się trudno. Udało nam się za to zobaczyć warszawską syrenkę i pokłonić się królowi Zygmuntowi pod jego kolumną. Była to dla nas pierwsza tego typu wycieczka do Warszawy więc wszystko było dla nas nowe, choć większość tych rzeczy stoi tam od wielu, wielu lat. Jednak udało nam się zobaczyć też nowe rzeczy np. powstający stadion narodowy. Mimo, że początkowo mieliśmy problemy z jazdą po warszawskich ulicach bo nawigacja zbzikowała a ja nie jestem mistrzem w czytaniu mapy jakoś sobie poradziliśmy. Nazajutrz rano pojechaliśmy do Gdańska. Tam odwiedziliśmy naszą rodzinę, którą jeśli to czyta gorąco pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję. Ciekawostką była wizyta w domu wybudowanym do góry nogami, tzn. kominem i dachem do dołu. Po wejściu do środka błędnik szaleje i co niektórzy wychodzą z kolorem zielonym na twarzy :). Bardzo odpoczęliśmy i spotkaliśmy osoby na których nam zależy. We wtorek rano wracaliśmy do domu i po dwunastu godzinach jazdy dotarliśmy do celu. Zaledwie tydzień później czekała nas kolejna wyprawa. Może nieco mniej przyjemna bo bardziej stresująca ale 11 maja miałem wizytę w klinice. Wiedziałem, że czuję się naprawdę dobrze i już prawie wróciłem do pełni sił ale po tylu różnych przejściach w człowieku zawsze tli się niepewność. Z wielką ulgą odebrałem wyniki: WBC – 5,7; hem 13,8 a płytki 220 tysięcy. Pobrano mi również szpik na chimeryzm ale ze wstępnych badań cytologicznych wiem, że ogólnie wszystko jest OK. i mam nadzieję, że tak już zostanie. Z uwagi, że wyniki są dobre termin następnej wizyty mam ustalony na początek lipca ale wiem że dla spokoju w międzyczasie  tak będę robił kontrolne morfologie. Lepiej dmuchać na zimne :)

Mój 1 maj :)

Oby tak dalej :)
Dzisiaj byłem w Dębicy bo jak na razie nadal muszę kontrolować swoje wyniki wątrobowe. Na samą myśl o szpitalu po plecach przebiegają mi ciarki ale na szczęście to była tylko krótka wizyta. Dowiedziałem się, że ostatnie badanie HBV metodą PCR również dało wynik ujemny. Prowadząca mnie lekarka już poprzednim razem wspominała mi, że Dorze by było żebym na kilka dni położył się do nich na oddział żeby wykonać wszystkie potrzebne badanie ale jak tylko o tym w Katowicach od razu otrzymałem odpowiedź, że jak na razie nie ma o tym mowy. Wcale nie powiem żebym się tym zmartwił bo wszystkie badania i tak sobie porobiłem a do szpitala kłaść się nie musiałem. Mam nadzieję, że przez najbliższe lata w szpitalach będę co najwyżej w charakterze odwiedzającego, a i to nie za często bo nikomu z moich bliskich i znajomych tego nie życzę. Na następną kontrolę do Dębicy mam się stawić w lipcu a w między czasie wykonywać tylko kontrolne badania.
Teraz gdy z dnia na dzień robi się coraz cieplej z wielką przyjemnością wychodzę po drobne zakupy czy choćby na spacer. Przyznam jednak, że bardzo chciałbym moc już wrócić do pracy ale tym razem nie będę się tak śpieszył jak ostatnio bo ta wznowa dobrze mi dała w kość i miałem sporo szczęście, że wszystko doszło do tego punktu w jakim znajduję się teraz. Chciałbym tylko, żeby w gronie moich najbliższych nikt już nie chorował jednak sytuacja jest inna. Cóż widać nie jest mi dane zapomnieć o wszelkiego rodzaju nowotworach. Niestety nikt nie ma na to wpływu. Mam tylko nadzieję, że wkrótce nade mną i moją rodziną też w końcu chmury się rozpierzchną i wreszcie zaświeci nad nami słońce. Tego samego życzę wszystkim :)

I po kolejnych badaniach :)

Dni mijają jeden za drugim i mimo, że teraz jeżdżę do Katowic tylko raz na miesiąc to i tak wciąż muszę o tym pamiętać. Tym razem jechałem już nieco spokojniejszy. Ostatnio czuję się coraz mocniejszy i coraz częściej wychodzę z domu żeby pozałatwiać najpotrzebniejsze sprawy a i spacer w ciepły dzień jest miłą odmianą. Bardzo chciałbym wrócić do pracy ale wiem, że jest jeszcze zbyt wcześnie i nic nie można robić na siłę. Ostatnia wizyta w klinice była dość męcząca ale do domu wróciłem bardzo zadowolony. Mimo, że korki dawały się we znaki w obie strony. Nawet lekarz powiedział, że wyniki jakie mam (WBC – 6,71; hem – 14,8; płytki 187 tysięcy) są bardzo ładne i że spokojnie na następną wizytę mogę przyjechać dopiero w połowie maja. (Chimeryzm z poprzedniej wizyty miałem na poziomie 99%). Jeszcze przed tym ostatnim wyjazdem zacząłem sobie trochę wypełniać wolny czas. W połowie marca zadzwoniła do mnie Pani redaktor z TVP Rzeszów i zaprosiła mnie do udziału w programie publicystycznym, którego tematem była transplantacja szpiku kostnego. Oprócz mnie w programie wzięli udział: jeszcze jedna osoba po przeszczepie (Tomek), przedstawiciele Fundacji Przeciwko Leukemii z Warszawy (www.leukemia.pl) i NZOZ Medigen (to osoby z tego ośrodka znaleźli mi tak upragnionego dawcę). wojewódzki konstant ds. hematologii i dyrektor szpitala z Przemyśla. W tym szpitalu w połowie marca odbyła się akcja zapisywania chętnych do rejestru dawców szpiku i komórek krwiotwórczych prowadzonego przez wyżej wymienioną fundację oznaczony jako PL3. Akcja ta przeszła najśmielsze oczekiwania do rejestru zapisało się ponad 500 nowych dawców. Z okazji, że w moim regionie po tym programie zrobiło się nieco głośno o tematach przeszczepu postanowiliśmy zorganizować podobną akcję w Rzeszowie. Termin został ustalony na 12 kwietnia. Do zorganizowania tego przedsięwzięcia mieliśmy bardzo mało czasu. Z pomocą przyszła mi moja znajoma która jest nauczycielką w Rzeszowskim Zespole Szkół Elektronicznych i to dzięki jej pomocy i uprzejmości dyrekcji właśnie tam zorganizowaliśmy naszą akcję. Jednak ostatnie wydarzenia jakie miały miejsce w naszym kraju bardzo przyćmiły nasze starania. Mimo, że informacje o tej akcji były emitowane w TVP Rzeszów i zapowiadała je lokalna prasa obawialiśmy się o jej powodzenie, bo w tak trudnym dla wszystkich okresie ciężko jest się skoncentrować na innych rzeczach. A doniesienia prasowe i telewizyjne były zdominowane przez informację i tej ogromnej tragedii. Swoją drogą razem z żona byliśmy tą tragedią bardzo wstrząśnięci i długo nie mogliśmy uwierzyć w to co się wydarzyło. Nasza walka o moje zdrowie i życie nauczyła nas jaką jest ono wartością dla każdego człowieka i tym trudniej było nam się pogodzić z nagłą śmiercią tylu osób.
Razem z osobami z fundacji zdecydowaliśmy się jednak, że mimo trudnej sytuacji nie będziemy przekładać terminu naszej akcji. Nie osiągnęliśmy tak imponującego wyniku jak w Przemyślu ale w jej czasie zgłosiło się 60 osób chętnych do zostania dawcami szpiku. Mam nadzieję, że z grona tych osób choć jedna osoba zostanie dawcą i w ten sposób uratuje komuś życie.
Ja bardzo chciałbym móc kiedyś poznać mojego dawcę i podziękować mu za moje drugie i trzecie życie :). Ta osoba oddała komórki tylko raz a mnie to dwukrotnie uratowało. Mam nadzieję, że ten cały koszmar choroby mam już za sobą. Chciałbym móc coś zrobić dla innych, którzy przechodzą przez to co ja. Czuję się wielkim dłużnikiem tych wszystkich osób, którzy mi pomogli i mam nadzieję, że współpracując (ile tylko będę mógł) z fundacją po części uda mi się go spłacić.
Teraz w najbliższym okresie czeka mnie chyba jeszcze wizyta w szpitalu w Dębicy bo przyszedł czas skontrolowaniu stanu mojej wątroby i obecności (lub nie, a mam taką nadzieję, że wynik będzie ujemny) wirusa HBV. Dzisiaj byłem na badaniach i czekam na wyniki a jutro będę się kontaktował z Dębicą. Nie cieszy mnie perspektywa kolejnego pobytu w szpitalu choćby nawet kilkudniowego ale cóż poradzić. Najważniejsze jest aby wszystko zmierzało w dobrym kierunku.

No i pierwsza 100-ka już za mną :)
W ostatni wtorek tj. 2 marca byłem na kolejnej wizycie kontrolnej w poradni poprzeszczepowej. Na poprzednią wizytę niestety nie udało mi się dojechać bo zima tak mocno zaatakowała, że o wyjeździe z parkingu nawet nie mogłem marzyć. Dlatego konieczne badania zrobiłem u siebie na miejscu. Jak zwykle wiązało się to dla mnie ze sporym stresem jednak dzięki Bogu wyniki były całkiem dobre. Dlatego na te wizytę jechałem dość spokojny choć wiedziałem, że czeka mnie niezbyt przyjemne pobranie szpiku. Jak tylko odebrałem wyniki z morfologii na mojej twarzy pojawił się wielki uśmiech: WBC – 6,6, hemoglobina 14,7 a płytki krwi miałem 171 tysięcy. Wyników szpiku nadal jeszcze nie mam ale mam nadzieję, że będą równie dobre. Na to muszę jednak jeszcze trochę poczekać. Ważne dla mnie jest to, że jak na razie jestem w dość dobrej formie i jedyne dolegliwości z jakimi się zmagam to wysuszające się oczy. Byłem już z tym problemem u okulisty i mam nadzieję, że niebawem i z tym sobie poradzę. Teraz czekam na zbliżającą się wiosnę. Już się cieszę, że jak zrobi się cieplej będę mógł wybrać się na długi spacer. Na razie wychodzę z domu tylko jeśli muszę.

78 dzień i oby tak dalej :o)
Dzisiaj mam już 78 dzień od przeszczepu. Według tego co polecił mi lekarz na ostatniej wizycie w klinice byłem dzisiaj na badaniach kontrolnych. Rano pojechałem oddać krew do badania a wieczorem byłem odebrać wyniki. Ogólnie wiedziałem, że wszystko jest OK. ale jednak cały dzień gryzł mnie niepokój. Wiem, że ta niepewność jest ciężka do zniesienia ale wierzę, że z każdym dniem znów będę się cieszył codziennością zamiast przejmować się zwykłymi badaniami. Podejrzewałem, że wyniki mogą być nieco rozchwiane gdyż całkiem niedawno byłem jeszcze przeziębiony jednak miałem nadzieję, że wszystko będzie OK. Jak tylko dostałem wyniki do ręki całe napięcie od razu ze mnie spłynęło. Dzisiejsze wartości to WBC – 7 hemoglobina – 13,5 (trochę poniżej normy ale to i tak dobra wartość jak na moją sytuację) a płytki były na poziomie 161 tysięcy. Teraz wiem, że na następną wizytę w klinice, w przyszły poniedziałek będę jechał dużo spokojniejszy.
Teraz w ostatnim okresie mam tylko spory kłopot z zagospodarowaniem sobie nadmiaru wolnego czasu. Wiem, że nie mogę się za bardzo nigdzie szwendać bo nigdy nie wiadomo czy ktoś za plecami nie zacznie kichać i kaszleć. Siedząc cały dzień tylko zastanawiam się gdzie tu można by wyjść ale wiem, że jest jeszcze o wiele za wcześnie aby gdzieś chodzić a i pogoda nie sprzyja spacerom. Cieszę się jednak, że z każdym dniem zbliżamy się do wiosny i już nie mogę się jej doczekać. Mam nadzieję, że ten zimowy czas szybko minie. Teraz jednak koncentruję się na najbliższej wizycie w klinice i mam nadzieję, że czas złych wieści to już jest dla mnie zamknięty rozdział.
P.S. A odpowiadając na komentarz do ostatniego mojego posta to po prostu teraz wróciłem do szarej rzeczywistości i każdy kolejny dzień jest podobny do poprzedniego tzw. szara codzienność i dlatego, że w moim życiu dzieje się tak mało to rzadziej teraz piszę. Jednak ja tak sobie przypomne jak bardzo czekałem na powrót do tej szarej rzeczywistości to tylko się cieszę, że wszystko jest OK i mocno sie modlę aby tak już zostało. Więc wszystkich zainteresowanych przepraszam, że rzadziej piszę ale szara codzienność to naprawdę wspaniała i piękna rzecz :o)

Dzisiaj 66 dzień
Początkowo jak się zbliżał czułem rosnące zdenerwowanie. Poprzednie wyniki nie były złe ale nie można też o nich powiedzieć dobre. Po ostatniej wizycie dopadło mnie dokuczliwe przeziębienie, kaszel i katar dały mi w kość. Dodatkowo kilka dni temu dowiedziałem się, że czeka mnie kilkudniowy pobyt w szpitalu w Dębicy związany z badaniami wątroby a dokładniej obecności i ewentualnie aktywności wirusa WZW. (Przypomnę, że w sierpniu miałem mikrowznowę tego wirusa). Do Katowic jak to się mówi jechałem z duszą na ramieniu, choć wiedziałem, że sytuacja nie jest zła bo pierwszy chimeryzm wyszedł na poziomie 99%.
Dziś o szóstej rano wsiedliśmy z Asia do samochodu i wybraliśmy się w tę ciężką drogę, gdyż pogoda była naprawdę fatalna. Zaraz za Rzeszowem zaczęła się prawdziwa śnieżyca. Wiało i sypało śniegiem tak mocno, że widoczność była tylko na kilka metrów. W okolicach Dębicy zaczęliśmy się zastanawiać czy aby nie zawrócić do domu, a potem telefonicznie nie zmienić terminu wizyty. Jednak wiedzieliśmy, że będzie to komplikacja nie tylko dla nas. Na szczęście za Dębicą widoczność się poprawiła, choć sytuacja na drodze nadal była ciężka. Do Katowic dojechaliśmy około 11-tej przed południem. Na szczęście nie musieliśmy długo czekać na wizytę. Po odebraniu wyników morfologii na mojej twarzy pojawił się wielki uśmiech. Najważniejsze wartości wróciły w granicę normy. (WBC – 9,5  hemoglobina – 14,1 a płytki 190 tys.) Sama wizyta przebiegła też bez większych stresów i niespodzianek. Dodatkowo dowiedziałem się, że kolejny wynik chimeryzmu wynosił okrąglutkie 100% :o). Doktor powiedział mi, że dobrze by było abym postarał się przesunąć termin tego pobytu w Dębicy na oddziale chorób zakaźnych, gdyż od mojego przeszczepu nie upłynęło jeszcze zbyt dużo czasu i nie byłoby to dla mnie zbyt bezpieczne. Już o 12 byliśmy w drodze powrotnej. Warunki drogowe też się nieco poprawiły, gdyż temperatura na zewnątrz nieco się podniosła. Zadzwoniłem do lekarza, który prowadzi mnie w Dębicy i ustaliłem, że w drodze powrotnej wstąpię tylko do szpitala na pobranie krwi do badań kontrolnych i po kolejną „partię” leków. Sam byłem zaskoczony jak wszystko szybko i sprawnie udało nam się w tym dniu załatwić. Oby wszystkie następne dni były tak szczęśliwe. Tego samego chciałbym życzyć wszystkim innym, którzy borykają się z różnymi problemami zdrowotnymi. Głowa do góry i do przodu :o).

I po kolejnych badaniach
W środę byłem w Katowicach na kolejnej wizycie kontrolnej. Choć warunki drogowe nie były za ciekawe Asia dowiozła nas cało i bezpiecznie. Do Katowic wybraliśmy się we wtorek popołudniu, po to aby z samego rana iść już na badania. Jakże duże było nasze zaskoczenie gdy w rejestracji dowiedzieliśmy się, że jesteśmy zapisani dopiero na godzinę 11-tą. Podczas poprzedniej wizyty dostaliśmy kartkę z terminem, ale nie było tam żadnej informacji odnośnie godziny. Udało mi się uprosić aby pobrano mi wcześniej krew na badania bo jak podejrzewałem w czasie brania cyklosporyny muszę być naczczo do pobierania krwi. Była dopiero 8 rano a ja już i tak byłem czwarty w kolejce, więc zapowiadało się dłuższe siedzenie. Kilka minut po pobraniu dostałem do ręki wyniki badania krwi i jak je zobaczyłem to nic jeść mi się nie chciało. Wartości były bardziej rozchwiane niż poprzednim razem. Najbardziej zaniepokoiło mnie to, że WBC miałem na poziomie 12,3 płytki krwi spadły mi do wartości 170 tysięcy a hemoglobina wzrosła do 12,8 i to był jeden plus. Jednak taka wysoka wartość leukocytów bardzo mnie zaniepokoiła. Czekałem na wizytę jak na szpilkach. Lekarz powiedział mi, że na tym etapie, na którym teraz jestem takie różnice mogą się jeszcze zdarzyć. Z uwagi że byłem już po pięćdziesiątej dobie miałem też pobieranie szpiku. Poznałem również wynik pierwszego chimeryzmu, wynosił 99%. Pomyślałem, że szkoda że nie 100% ale ta wartość też jest wartością wystarczającą. Z doktorem, który przyjmował mnie w przychodniu umówiłem się, że zadzwonię jeszcze na drugi dzień i dowiem się jak wstępnie teraz wygląda sytuacja w moim szpiku. Ta doba oczekiwania dłużyła mi się w nieskończoność z uwagi na te nierówne badania obawiałem się najgorszego. Niby wiedziałem, że tak się może dziać ale zdawałem sobie również sprawę z tego, że może nie być tak kolorowo i tego się obawiałem. Powtarzałem sobie musi być dobrze ale jak człowiek już ma tyle za sobą zawsze boi się dopóki nie usłyszy wyników. Po poprzednim przeszczepie początkowy okres też bywał czasem nerwowy. Dopiero upływający czas pozwala nabrać nieco dystansu i spokoju. Jednak niepewność pozostaje z nami długo, dlatego trzeba sobie powtarzać musi być dobrze i starać się głęboko w to wierzyć. Tak długo wyczekiwany telefon nieco mnie uspokoił. Co prawda dowiedziałem się, że mam w szpiku jeszcze około 2-3% blastów ale w moim przypadku gdy miałem słabszą chemię przeszczepową to dopiero szpik ma dokończyć pełnie dzieła. Lekarz zalecił mi abym cyklosporynę brał jeszcze tylko przez trzy dni (raz dziennie 25 mg) a następnie odstawił ją całkowicie i obserwował się czy GVHD nie daje o sobie znać. Następną wizytę w klinice mam zaplanowaną na koniec stycznia i mam nadzieję, że już wtedy wyniki się nieco poprawią. Głęboko w to wierzę i gorąco się o to modlę.

44 dzień po przeszczepie
Dzisiaj już czuję się bardo dobrze. Po raz pierwszy wybrałem się na zakupy do osiedlowego sklepu w ramach spaceru. Nic ostatnio mi nie dolega i mam nadzieję, że wszystko będzie OK. Czuję się dobrze, leki przyjmuję w małych dawkach a i GVHD nie daje ostatnio o sobie znać. Po poprzednim przeszczepie dopiero w 44 dniu opuściłem mury kliniki. Wiem, że wtedy mój pobyt przedłużył się z powodu wirusa CMV i innych dolegliwości. Trochę martwi mnie fakt, że nie znam jeszcze wyników chimeryzmu ale sądzę, że gdyby było w nich coś niepokojącego to na pewno zostałbym o tym powiadomiony telefonicznie. Myślę, że wszystkiego się dowiem na najbliższej wizycie w klinice, którą mam ustaloną na 13 stycznia. Teraz jeżdżę na kontrole co dwa tygodnie, jednak mam nadzieję, że ten okres niedługo się wydłuży bo droga z Rzeszowa do Katowic w warunkach zimowych nie należy do łatwych ani do przyjemnych. Choć ja i tak nie mam wielkich powodów do narzekania bo cały trud dojazdu bierze na siebie moja Asia, która mimo iż prawo jazdy zdobyła niespełna rok temu jest świetnym i rozważnym kierowcą. Najbardziej cieszy mnie to, że moje życie coraz bardziej wraca do normalności i wierzę w to, że ten kierunek będzie utrzymany. :o)