22 dzień oczekiwania

Dzisiaj mam 22 dzień po przeszczepie. Mimo iż leukocyty mam n przyzwoitym poziomie czyli 2,4 to pozostałe wartości nadal nie chcą ruszyć. W ostatnią sobotę podano mi płytki i krew a wartości mimo przetoczenia nadal są niezawysokie. Dzisiaj hemoglobina tam pomiędzy 9 a 10 a płytki to około 35 tysięcy. W tym układzie musiałem zaakceptować fakt, że moje szcanse na wyjście do domu w 30 dniu (tak jest w przypadku gdy wszystko idzie OK) jest raczej mało prawdopodobne. Ciężko mi było się z tym pogodzić no ale ani ja ani nikt nie ma na to wpływu. Najprawdopodobniej w 30 dniu zostanę przeniesiony na stronę niejałową lub inny odcinek. Wiem, że to jeszcze osiem dni no ale wartości powinny choć powoli rosnąć. W moim przypadku nic nigdy nie było standardowe. Późniejsza regeneracja jest spowodowana tym, że mój organizm jest już po kilkunastu chemiach i dwóch innych przeszczepach i nie ma już takich możliwości jak po pierwszym przeszczepie. Obiektywnie ja to wiem i rozumiem ale poza obiektywnym osądem jest również tęsknota za rodziną i domem. W ty układzie nie wiem kiedy wrócę do domu ale mam nadzieję, że nie będę musiał czekać na to bardzo długo. Ważne aby do domu wrócić zdrowym (tylko kiedy?). Pozostaje wierzyć, modlić się i czekać co przyniosą następne dni.

Małe kroki

Na początek chciałbym się usprawiedliwić z kilku dni milczenia. Nie
mogę się zalogować.
Dzisiaj mam 18 dzień po przeszczepie ale niestety czuję się jakbym
stał w miejscu lub nawet się cofał. WBC mam na poziomie 2.0. Jednak
płytki i hemoglobina zamiast zacząć się podnosić nadal opadają. Dzisiaj
i jutro mam dostać krew a w następnej kolejności płytki. Temperatura
czasami jeszcze wzrasta do 38.0 ale na szczęście opada bez podawania
leków. W kość daje mi żołądek, przez większość dnia czuję ucisk a jak
tylko coś zjem to zaraz muszę się położyć aby to utrzymać. Dodatkowo
bardzo doskwiera mi tęsknota za żoną. Wiem, że wydaje się, iż uwagi na
moje wcześniejsze doświadczenia powinienem sobie ze wszystkim
doskonale radzić ale jestem już tą sytuacją bardzo zmęczony. To
dzięki mojej żonie jakoś sobie z tym wszystkim radzę. Jest dla mnie
ogromnym wsparciem. Mam nadzieję, że niebawem los się uśmiechnie
również do nas. Wyniki zaczną rosnąć i wreszcie będziemy razem w
domku. Gorąco się o to modlę.

Problemy techniczne

Od kilku dni mam problemy techniczne z zalogowaniem się i dodaniem posta z mojego tabletu. Odezwę się niebawem.

Nadzieje i obawy

Dzisiaj mam 14 dobę po przeszczepie, ale niestety od wczoraj znów pojawiły się temperatury i bóle mięśniowo kostne. Z uwagi, że przez cały dzień temperatura dochodziła maksymalnie do 37,8 stopni no to nie dostałem nic na zbicie (takie są procedury). Przespałem prawie cały dzień. Dopiero pod wieczór podskoczyło mi do 38,4. Dostałem pyralginę i spokojnie mogłem zasnąć. Dzisiaj rano wszystko było dobrze ale po 8.00 temperatura znów wróciła. To co mnie tylko zaskoczyło to fakt, że na klatce pierśiowej i nogach (a w czasie wizyty lekarskiej dowiedziałem się, że również na plecach) pojawiła mi się wysypka. Niestety jak narazie nikt nie wie co ją spowodowało. Czy jest to wynik GVHD, czy nowa infekcja. Pani dr stwiedziła, że trzeba to bacznie obserwować i zaleciła mi jakieś maści i włączyła mi immunoglobuliny (jakiś rodzaj białka). Mam też dobrą wiadomość. Dzisiaj po raz pierwszy wyniki mi nieco wzrosły. WBC z poziomu 0,1 (tak było w sobotę) podskoczyło do 0,4. Co do pozostałych wartości to nie orientuję się dokładnie ale wiem, że dzisiaj mam dostać płytki krwi. Wiem, że pierwsza jakółka wiosny nie czyni ale jest to pierwszy krok w dobrym kierynku. Z temperaturami lekarze jakoś sobie radzą, bóle w końcu ustąpią, a z każdym dniem jeśli wartości będą rosły to będę bezpieczniejszy. Jadnak nadal muszę być bardzo cierpliwy.

Pierwsze starcie

Wczoraj wieczorem zaczęły mnie bardzo boleć kości w nogach. Poprosiłem o paracetamol i jakoś udało mi się zasnąć. Rano już nie było tak dobrze. Przed 5 rano obudziłem się i odrazu wiedziałem, że mam tepodwyższoną temperaturę. Dostałem pyralginę i do 8 rano miałem spokój. Kednak tuż przed śniadaniem gorączka znów się pojawiła i dostałem perfalgan. Niestety nie dał on spodziewanego efektu. Gorączka trochę spadła ale za chwilę znów miałem przeszło 39 stopni. Kolejna dawka pyralginy też mi nie bardzo pomogła. Dopiero w okolicy południa temperatura sama ustąpiła. Wachała sie w granicy między 37 a 38 stopni. Teraz nie przekracza nawet 37 i mam nadzieję, że tak już zostanie. Dzisiaj czuję się nieco wykończony bo dreszcze silne są naprawdę męczonce. Są dwa możliwe scenariusze mojej obecnej sytuacji. Pierwszy jest taki, że uaktywniła się jakaś bakteria, która w okresie totalnych spadków może sporo namieszać. Dlatego pani dr włączyła mi prosilaktycznie silniejsze antybiotyki. (Wyniki z posiewów będą prawdopodobnie w niedzielę). Drugi jest bardziej optymistyczny. Bóle i temperatura mogą być połączone z początkami regeneracji. Mam nadzieję, że ten powód jest prawdziwy. Jednak na pierwsze odpowiedzi muszę poczekać kilka dni. Mam nadzieję, że ten trudny okres szybko się skończy.

Dzień za dniem, tydzień za tygodniem

Dzisiaj mam 8 dzień po przeszczepie. Wyniki całkowicie leżą na dnie. W niedziele i wczoraj dostałem płytki krwi a dzisiaj pierwszy z dwóch worków krwi. (Kolejny jutro) Bnardzo cieszę się, że jak dotychczas jestem w dobrej formie. Nie mam temperatur ani żadnych innych dokuczliwych dolegliwości. W badaniach kontrolnych gardła i moczu wyszło, że mam jakieś bakterie ale na szczęście prowadząca mnie pani doktor tak trafnie dobrała antybiotyki, że utrzymują mnie w dobrej formie i niepzwalają się tym bakteriom rozszaleć na całego w moim organizmie. Mam nadzieję, że pod koniec tygodnia zaczną się u mnie pojawiać pierwsze wzrosty i wtedy mój organizm nie będzie taki bezbronny. Niestety nie mogę być pewny kiedy to nastąpi bo nikt tego nie wie. Równie dobrze mogę na to czekać jeszczen dwa tygodnie albo dłużej. Jednak staram się nie martwić na zapas. Teraz mam okres oczekiwania. Każdy dzień jest taki sam jak poprzedni, czas się ciągnie ale najważniejsze, że każdy mijający dzień przebliża mnie do upragnionego zwycięstwa. DO TRZECH RAZY SZTUKA.

Od niedawna wpisy z mojego bloga są też dostępne na stronie www.policzmysie.pl Myślę, że jest to bardzo fajna inicjatywa. Jest tam zamieszczone bardzo dużo linków do różnych blogów, które podobnie jak mój są świadectwem, że nigdy nie można się poddawać bo zawsze jest nadzieja na "nowe życie" bez choroby. Ja w to wierzę i ta wiara zawsze dodawała mi dużo sił i każdy kogo dopadła ta lub inna ciężka choroba też powinien znaleźć w sobie tę iskierkę nadziei. Każdy w czasie choroby ma lepsze i gorsze dnie ale nadzieja zawsze pozostaje i dodaje nam sił. Mnie pomaga też kontakt z osobami, które są w podobnej do mnie sytuacji. Rozmowa z kimś takim dodaje dużo otuchy, bo kto tak jak my przeszedł przez to piekło najlepiej może nas zrozumieć. Trzeba też pamiętać, że na z każdym pacjenyem zmagającym się z nowotworem "choruje" również cała jego najbliższa rodzina i bez wsparcia tych osób nie da się tego przezwyciężyć. Wszyscy muszą ślepo wierzyć w szczęśliwy finał naszego leczenia. Nigdy nie wolno się poddawać.

Mniej niż zero

Dzisiaj wartości spadoły mi już całkowicie i to chyba dobrze bo takie jest założenie przy podawaniu chemii. (dzisiaj usłyszałem "spadł pan do zera"). Cieszę się że jak narazie nic mi nie dolega. Jedynie co mnie meczy to "Furosemid" i bezustanne bieganie do łazienki, no ale to jest część leczenia i jeszcze da się wytrzymać. Ostatnio co mi doskwiera to troche brak cierpliwości. W głowie kołacze mi się pytanie "dlaczego nie moge mieć tego co wszyscy czyli zdrowia i spokoju, normalnego życia". Zamiast tego los po raz kolejny funduje mi co białaczkę. Wiem, że nie ma na to pytanie odpowiedzi i ja sam jestem już tym wszystkim zmęczony ale staram się wierzyć, że tym razem los się do mnie uśmiechnie i pokonam to choróbsko raz na zawsze. Ważne że jak narazie czuję się dobrze i oby tak było jak najdłużej. Z każdym dniem przybliżam się do pierwszych wzrostów i chciałbym aby ten okres przebiegł możliwie najspokojniej i najbezpieczniej.

Mój własny "dzień zwycięstwa"

Przez większą część mojego życia dzien 9 maja kojarzył mi się z rocznicą zakończenia II wojny światowej. Choć dzisiaj już wiem, że prawdziwą datą rocznycy zakończenia działań wojennych podpisania aktu kapitulacji jest 8 maja (a tylko nasi wielcy sojusznicy jak zwykle musieli namieszać w historii) to dla mnie 9 maja będzie osobistym dniem zwycięstwa. Dzisiaj niedługo po godzinie 9.00 miałem swój trzeci i wierzę, że wreszcie ostani zwycięski przeszczep. Bardzo bym chciał aby ten dzień stał się dla mnie symbolem zakńczenia walki o własne życie i zdrowie. Jak narazie czuję się jeszcze bardzo dobrze ale nie weszłem jeszcze w okres spadków wartości. Mimo tego, że nie dostatałem tej dawki ATG jaka była planowana mam nadzieję, że wszystko się dobrze poukłada. Lekarze powiedzieli mi, że teraz czekamy na pojawienie się oznak GVHD bo one dadzą mi efekt przeszczep przeciw białaczce ale ważne jest aby nie pozwolić aby wystąpiły w zbytnim nasileniu. Przede mną jeszcze moż być wiele trudnych dni ale ten najważniejszy już nastąpił. Nie wiem w jakim stopniu chemia lib to GVHD dadzą mi w kość bo tego nigdy nnnnie można przwidzieć na przód. Z tego co pamiętam w czasie poprzedniego przeszczepu GVHD prawie nie wystąpiło ale mam nadzieję, że tym razem eszystko ułoży się już tak jak powinno i 9 maja będzie dla mnie i dla moich najbliższych prawdziwym DNIEM ZWYCIĘSTWA.

Minęły kolejne dni

Dzisiaj jest już niedziela i cieszę się że jak narzie czuję się dobrze. Wczoraj zaczęto podawać mi ATG, czyli surowicę z królika, jednak niedługo po wlewu rozpoczęciu pojawiła się u mnie poważna wysypka spowodowana reakcją alergiczną. Po pierwszym razie podano mi hydrocortizon clemastin i jeszcze jakiś steryd. No i jak wysypka ustąpiła podjęto kolejną próbę jednak uczulenie wróciło. Podobnie zdarzyło się jeszcze raz. W tej sytuacji lekarze postanowili odstawić mi ATG. Dzisiaj mam dzień przerwy a jutro w dniu przeszczepu mam mieć podaną jakąś inną surowicę o podobnym działaniu ale innym składzie. Jutro jest dla mnie ten ważny dzień ZEROWY czyli dzień przeszczepu. Pani doktor powiedziała mi że będzie to gdzieś około południa. Mam nadzieję, że wszystko przejdzie gładko. Potem rozpocznie się dla mnie chyba najbardziej stresujący okres oczekiwania na pierwsze wzrosty. Jednocześnie będzie to czas największych spadków i największego zagrożenia więc z niecierpliwością (jak chyba każdy znajdujący się w podobnej sytuacji) będę oczekiwał na pierwsze wzrosty wyników krwi.
Dziaj odwiedzi mnie też moja żona i mimo iż zobaczymy się tylko przez kamerę i telewizor to i tak cieszę się niezmiernie na tę wizytę. Gdy człowiek siedzi w takim zamknięciu każda taka wizyta jest jak wspaniały promyk słońca w szarej szpitalnej codzienności. Po przeszczepie zostanie mi jeszcze cztery tygodnie siedzenia na jałowym odcinku i mam nadzieję że nic się nie przedłuży.

Powoli ale do przodu

Dzisiaj drugi dzień chemi i jak narazie czuję się całkiem dobrze. Wczoraj po fludarabinie drastycznie spadł mi cukier i nagle zrobiło mi sie słabo, zakręciło mi się w głowie i cały się spociłem. Jednak podobne wypadki miałem już przy poprzednim przeszczepie i wiedziałem, że wystarczy kilka słodkich cukierków i chwilę potem już było dużo lepiej. Dzisiaj na szczęście nie miałem żadnych niespodzianek i cały dzień przebiegł mi dość spokojnie. Jednak aby nie było mi za dobrze pani dr powiedziała mi, że w posiewach, które ostatnio miałem robione wyrosły szczepy bkterii, które przy ostatniej chemii wywołały u mnie zapalenie płuc, a dodatkowo z wymazów jamy ustnej wynika że mam też obecne pierwsze oznaki grzybicy. (Choć jak narazie nie zaobserwowałem nic niepokojącego). Dostałem nowe antybiotyki i środki przeciwgrzybicze ale przecież spadki wyników dopiero przede mną. Z tego powodu jestem nieco poddenerwowany. Wiem, że nie wrto się martwić na zapas ale jakoś nie mogę się pozbyć tych obaw. Staram się jednak wierzyć, że nic złego mnie nie czeka. Okres spadków jest czasem wielu niewiadomych i niepewności i tym bardziej trzeba wierzyć, że wszystko się ułoży.

No to się zaczęło

Dzisiaj mam pierwszy dzień chemii. NIe obyło się jednak bez małych zgrzytów. Dziaj zrana okazało się że jedna z końcówek wkołucia nie działa tak jak powinna. Można przez nią podac leki i kroplówki ale nie jest możliwe pobranie krwi. Jest to żółta najszersza końcówka. Najwidoczniej przylega gdzieś do ścianki naczynia co wczasie podciągania powoduje jej blokadę. Podczas zmiany opatrunku pielegniarki mają spróbować trochę przekręcić cewnik co powinno pomóc. Jak narazie czuję się dość dobrze ale to dopiero sam początek. Staram się jeść jak najwięcej i trochę ruszać aby organizm nie opadł z sił, nawet raz dziennie kręcę trochę na rowerku. Jak już mi wyniki spadną pewnie nie będę mógł z niego korzystać no ale póki co jest to też jakies zajęcie. Mam nadzieje że kolejne dni miną mi w miarę możliwości dosść szybko i bez większych zgrzytów no ale jak to bywa po chemii nic nie można przewidzieć na przód. Najważniejsze aby uzyskać tak wymarzony przeze mnie i wszystkich chorych efekt czyli powrót do upragnionej szarej codzienności.