niedziela, 8 listopada 2009

No i znów na „starych śmieciach”
Po powrocie do domu w sobotę wieczorem byłem bardzo zmęczony. Marzyłem tylko o tym żeby spokojnie wyspać się we własnym łóżku. Jednak w nocy poczułem, że mam dreszcze, sprawdziłem temperaturę no i niestety okazało się, że mam ponad 39 stopni. Wziąłem pyralginę i czekałem na rano. Zadzwoniłem do Kliniki w Katowicach z pytaniem co mam robić. Po konsultacji z lekarzem pojechałem na izbę przyjęć WSS w Rzeszowie. Początkowo miałem nadzieję że dostanę tylko jakieś leki i wrócę do domu jednak gdy wróciły dreszcze i wysoka temperatura a ja siedziałem już ponad dwie godziny na krześle izbie przyjęć czekając na wyniki badań, marzyłem już tylko o tym żeby móc się gdzieś położyć dostać coś na obniżenie temperatury i spokojnie zasnąć. Zostałem przyjęty na oddział. Cały następny tydzień był jak rajd na huśtawce. Jak nie miałem temperatur to czułem się zupełnie normalnie a w momencie ich wzrostu momentalnie mnie ścinało z nóg. Po siedmiu dniach temperatury ustąpiły i czułe się już całkiem dobrze. Jednak wyniki badań morfologii były bardzo niskie i nie miałem co marzyć o powrocie do domu. Dzień za dniem mijał a ja 18 września miałem ustalony termin przyjęcia na dalsze leczenie do Katowic. Bardzo chciałem wyjść do domu przed połową września bo w tym właśnie okresie wypadają urodziny mojej żony Asi a kilka dni później moje. Miałem nadzieję, że chociaż te szczególne dni będziemy mogli świętować razem. Urodziny przyszły, przeminęły a ja nadal leżałem w szpitalu. Jedynym pocieszeniem dla mnie był fakt, że z pomocą kolegi z pracy mogłem wręczyć Asi w dniu jej urodzin duży bukiet czerwonych róż. Do domu udało mi się wyjść 14 września i musiałem już od razu szykować się do wyjazdu zaledwie za trzy dni. Jednak tu uśmiechnęło się do mnie „szczęście” bo w Katowicach lekarze wysłali wniosek do NFZ-u o przyznanie mi leku o nazwie mylotarg i dostałem telefon, że moje przyjęcie nieco się opóźni z powodu braku tego leku. Wiem, że to była komplikacja ale dla mnie oznaczało to kilka dodatkowych dni na odetchnięcie w domu. W czasie ostatniego pobytu w szpitalu wykonano również u mnie kolejne badanie krwi HBV metoda PCR i ku mojej wielkiej radości wynik tym razem okazał się ujemny. Miesięczna terapia zefiksem powiodła się. O wyniku zawiadomiłem oczywiście odrazy lekarza w Dębicy i według jego zaleceń nadal przyjmowałem ten lek. Kilka dni później dowiedziałem się też, że NFZ przyznał mi dwie dawki mylotargu. Poczułem się jakby i dla mnie znów zaświeciło słońce. Znów zacząłem się cieszyć tym, że nie tylko mam ciągle pod górkę ale i mnie się czasem coś udaje. Teraz wiedziałem, że termin mojego kolejnego przeszczepu jest tylko kwestią czasu a kolejny przeszczep to dla mnie szansa na całkowity powrót do zdrowia i do normalnego życia. Znów zacząłem się cieszyć z tego co mam bo przez ostatni okres miałem wrażenie, że co sobie tylko zaplanuję to wszystko zamienia się w gruz. Do Katowic pojechałem 2 października. Wiedziałem, że trochę tam posiedzę ale miałem jedno marzenie Święta Bożego Narodzenia spędzić już poza murami kliniki. (ale jak to będzie to się dopiero dowiem bo one dopiero przede mną :o).

piątek, 6 listopada 2009

„Powtórka z rozrywki”
Końcem czerwca planowałem wyjazd na urlop nad polskie może. Jednak moje plany uległy drastycznej zmianie i zamiast opalać się na plaży i spacerować po sopockim molo znów leżałem podpięty do chemii a mojej jedyne spacery odbywały się na trasie z pokoju do łazienki. Ponownie dostałem Chemię indukcyjną. Lekarze zdecydowali się jednak na okrojenie podstawowego schematu gdyż pamiętali jak długo po każdej trwała moja odbudowa. Jednak fakt, że w szpiku miałem znów 40% komórek nowotworowych powodował, że chemia nie mogła być lekka. Sam okres podawania chemii przebiegł nieoczekiwanie dość spokojnie. Jednak po kilku dniach rozpoczęła się walka z grzybicą w ustach. Pamiętałem, że czasem było nie ciekawie i wiedziałem, że za wszelką cenę nie mogę przestać jeść. Wiedziałem, że jeśli sytuacja pogorszy się na tyle, że będę musiał być karmiony pozajelitowo to szybko opadnę z sił a sam powrót do formy znacznie się wydłuży. Próbowałem wszelkiego rodzaju płukanek. Lekarze powiedzieli mi, że jest nowy dwuskładnikowy lek który bardzo pomaga w walce z grzybicą w ustach. Jednak okazało się, że jest to dość drogi specyfik bo tygodniowa kuracja tym lekiem kosztuje około 250 zł. I tu z pomocą ponownie przyszedł mi Medigen. Dzięki pomocy Fundacji Przeciwko Leukemii mogłem kupić sobie leków na trzy tygodnie co znacznie złagodziło moje dolegliwości. W pewnym momencie mogłem już tylko jeść przecierane zupki i inne miksowane rzeczy. Jednak dzięki licznym płukankom i lekom przeciwgrzybicznym powoli zacząłem zwalczać te dolegliwości. Dni mijały a ja zamiast wygrzewać się na plaży znów musiałem przywyknąć do szpitalnej codzienności. Po jakimś czasie doczekałem się pierwszych wzrostów wyników i mogłem spokojniej czekać na wyniki chemioterapii. Po zakończeniu cyklu wyszedłem do domu a kilka dni później pojechałem do Katowic na kolejną kwalifikację do przeszczepu. Początkowo myślałem, że będzie to tylko formalność, gdyż pamiętałem, że jest jeszcze zabezpieczony dla mnie materiał do przeszczepu. Nie spodziewałem się jednak tego co tam usłyszałem. Okazało się że, w czasie mojego leczenia zawsze w karcie wypisowej wpisywano u mnie „stan po przebytym WZW typu B”. Okazało się, że zostanę zakwalifikowany do kolejnego przeszczepu pod warunkiem nieaktywności wirusa żółtaczki. Czas dwudziestu minut kiedy czekałem na decyzję o kwalifikacji mogę określić jako „najdłuższe dwadzieścia minut w moim życiu”. Wróciłem do Rzeszowa i dość szybko udało mi się pobrać krew na badanie HBV metodą PCR. Jednak na wynik tego badania czeka się około dwóch tygodni. Miałem nadzieję, że wynik będzie ujemny. Dodatkowo po kontakcie z Medigenem wysłałem swoje próbki do równoległego badania. Po jakimś czasie odebrałem telefon na który tak nerwowo czekałem. Jednak nie byłem przygotowany na to co usłyszałem: „Panie Jakubie wynik jest dodatni, proszę zgłosić się do lekarza prowadzącego”. W tym momencie nogi się pode mną ugięły. Wiedziałem, że jeśli mam pozytywny wynik to do przeszczepu może wcale nie dojść a to nie dawało mi zbyt optymistycznych perspektyw. Poczułem się jakbym stanął przed ścianą nie do przejścia. Jednak wiedziałem, że dopóki sił mi wystarczy i dopóki mogę liczyć na wsparcie mojej żony, rodziny i przyjaciół musze walczyć i nawet nie myśleć o porażce. Po rozmowie z lekarzem dostałem skierowanie do specjalisty hepatologa do Dębicy. Tam zostałem przyjęty przez niezwykle sympatyczną i bardzo dobrze nastawiona do pacjenta Panią doktor. Zasugerowała mi ona, że w moim przypadku aktywność wirusa WZW można określić mianem mikrowiremii i ilość jego kopii jest bardzo mała. Zostałem objęty programem lekowym, w którym podawany jest lek o nazwie „Zefix” i po miesiącu jego brania miałem powtórzyć badanie HBV met. PCR. 11 sierpnia zostałem przyjęty do kliniki w Katowicach na kolejną chemię. Nie wiedziałem jak ją przejdę ale byłem dobrej myśli. Żałowałem tylko, że nie zostałem w domu jeszcze dwa dni dłużej bo 13 sierpnia minęła czwarta rocznica mojego ślubu. Wiedziałem, że leżąc w Katowicach kontakt z bliskimi będzie o wiele trudniejszy niż dotychczas ale wiedziałem, że są telefony komórkowe i że dam radę. Łukasz z którym dotychczas jeździłem na kontrole skontaktował mnie ze swoją znajomą, która mieszka w pobliżu Katowic i powiedział mi, że Gosię (bo tak ma na imię) mogę prosić o ewentualną doraźną pomoc. Nowa znajomość okazała się bardzo owocna. Wiedziałem, że Asia nie będzie mogła do mnie przyjść i przynieść mi wszystkiego czego potrzebuję tak łatwo jak było to u nas w Rzeszowie. Więc tym bardziej cieszyło mnie, że niedaleko jest ktoś na kogo mogę liczyć.
Chemię przeszedłem bez większych komplikacji. Nie miałem żadnych większych dolegliwości ani temperatur więc w momencie kiedy moje wyniki podniosły się do pewnego poziomu zostałem wypisany do domu. Jednak Tu znów nie miałem zbyt dużo szczęścia już najbliższej nocy dostałem wysokich temperatur i dreszcze. Rano zgłosiłem się na izbę przyjęć w szpitalu w Rzeszowie i zostałem przyjęty na oddział hematologii....

poniedziałek, 2 listopada 2009


Normalne życie
Od początku sierpnia wróciłem do pracy. Co prawda na pół etatu ale zawsze to był powrót między ludzi. Początkowo to i tak było to dla mnie dość dużym wysiłkiem ale z czasem nabrałem sił. Końcem miesiąca całkowicie odstawiłem leki. Z każdym dniem robiłem się coraz silniejszy. Pod koniec lipca odebraliśmy wymarzone mieszkanie. Wiedziałem, że sam nie będę mógł uczestniczyć w jego wykończeniu ale z pomocą przyszli mi znajomi, którym jestem niezmiernie wdzięczny. Moi koledzy przychodzili popołudniami żeby pomalować mi ściany . Inni też pomagali jak mogli. Wreszcie Końcem września przeprowadziliśmy się na własne M. Znów czułem że życie jest piękne. Po roku od przeszczepu mogłem odetchnąć pełna piersią bo himeryzm był 100 procentowy. Znów mogłem spokojnie planować przyszłość. Końcem roku razem z Asią urządziliśmy Wigilię dla rodziny i wiedziałem, że warto było przejść te trudne chwile. W okresie świąt dostaliśmy również nowego członka rodziny. Zdecydowaliśmy się na kota. Jaga była poprosi fantastyczna. Mała pręgowana kicia. Wszystko zaczęło się znowu układać.
Następne badania miałem końcem stycznia. Wyniki były dobre więc cieszyłem się że teraz na kontrole będę jeździł już tylko raz na trzy miesiące. Kolejną miałem ustaloną na koniec kwietnia. Wiosna mijała Cicho i spokojnie. Święta były niezapomniane. Od momentu gdy musiałem je spędzić w szpitalu zacząłem dużo bardziej je doceniać. Każdy kolejny dzień to jak premia od losu. Pod koniec kwietnia pojechaliśmy razem z Łukaszem i Asią do Katowic. I tu już było pewne zaskoczenie, że wszystkie wyniki były sporo niższe ale nadal w normie. Więc uspokojony przez lekarza pojechałem na wycieczkę do Częstochowy. Pogoda była piękna. Ciepło i słonecznie, a na Jasnej Górze trafiliśmy na samo odsłonięcie obrazu i mszę. Do Rzeszowa wróciliśmy zmęczeni ale zadowoleni. Wtedy zacząłem się też starać o zwiększenie ilości etatu gdyż uzyskałem na to zgodę lekarza. Obiecałem sobie jednak, że końcem miesiąca sam zrobię sobie jeszcze badania kontrolne, żeby wiedzieć, że wszystko jest OK. I wtedy okazało się coś STRASZNEGO. Wyniki znowu spadły o wiele w dół. Tym razem oznaczało to tylko jedno.
WZNOWA.
Początkowo było to dla mnie trudniejsze niż za pierwszym razem ale wiedziałem już, że z białaczką można wygrać i że uda mi się to po raz drugi.
Początkiem czerwca zacząłem ponowie chemię indukcyjną ale o tym napiszę już następnym razem.

środa, 28 października 2009

No i przyszły święta

NA ten magiczny czas czekałem jak na zbawienie. Nie przeszkadzało mi, że jestem z daleka od domu. Najważniejsze było dla mnie, że szpital to już historia i fakt, że Asia była zemną. Czułem się całkiem dobrze a sterydy które dostawałem spowodowały, że wiecznie chodziłem głodny. Biedna Asia nie nadążała z robieniem zakupów. Zbliżająca się wigilia wydawała mi się magiczna. Na mieszkaniu razem z nami była Ewelina z chłopakiem i Pan Krzysiek z żoną. Przy wigilijnym stole spotkaliśmy się wszyscy razem, każdy dołożył jakieś swoje specjały i mimo, że obowiązywała nas ścisła dieta pozwoliliśmy sobie na odrobinę szaleństwa. Czas spędzony na mieszkaniu był bardzo miły ale nie mogłem się już doczekać kiedy wrócę do Rzeszowa. 2 stycznia byłem na pierwszej wizycie w poradni poprzeszczepowej. Wyniki były obiecujące więc po następnej kontroli 9.01 wróciłem do domu. Czekało mnie tam wiele niespodzianek. Z powodu, że musiałem ograniczyć kontakty z ludźmi zdecydowaliśmy się z Asia na wynajęcie kawalerki. Nie było to nic wielkiego ale cieszyłem się jak dziecko gdy mogłem po raz pierwszy przespać się we własnym łóżku. Jak to ludzie mówią „wszędzie dobrze ale w domu najlepiej”. Następną wizytę miałem początkiem lutego. Za każdym razem gdy człowiek jedzie na badania czuje się jakby miał duszę na ramieniu. Jednak jak już dostaniesz wyniki do ręki to czujesz jak kamień spada Ci z serca. Przez pierwsze miesiące jeździłem na kontrole co 4 do 5 tygodni. Za każdym razem lekarze zmniejszali mi dawki przyjmowanych leków. Jednak w marcu GVHD dało o sobie znać i zacząłem mieć Doś duże kłopoty z jedzeniem. Po przełknięciu choćby jednej kanapki musiałem się położyć i mieć nadzieję, ż uda mi się utrzymać ją w żołądku. Po kilku telefonach do kliniki znów zwiększyłem dawki przyjmowanych leków i kłopoty ustąpiły. Teraz lekarza zdecydowali się na wolniejsze tempo odstawiania leków. Cieszyło mnie bardzo, że szpital był dla mnie już tylko mglistym wspomnieniem. Wyniki każdej morfologii były naprawdę dobre. Na kontrole jeździłem zawsze z teściem (za co jestem bu niezmiernie wdzięczny) i jeszcze jedną osobą do zmiany za kierownicą.
Jednak w czasie jednej z wizyt uśmiechnęło się do mnie szczęście i spotkałem Łukasza. Obaj pochodziliśmy z jednych stron i udało nam się dogadać, że będziemy razem jeździć na kontrolę bo będzie to tańsze i wygodniejsze rozwiązanie. Łukasz miał tak ja ja przeszczep od dawcy niespokrewnionego zaledwie trzy tygodnie przede mną. Od maja jeździliśmy razem.
Po drodze było raźniej, a i stres był mniejszy bo zawsze staraliśmy się zabić czas rozmowa i nie myśleć o tym, że czeka nas badanie. Po wizycie wracaliśmy już pełni humoru i ulgi, że tym razem znów było wszystko OK. Zawsze w powrotnej drodze zahaczaliśmy o zajazd „Pod solą” w Wieliczce. Polecam wszystkim to miejsce. Podają naprawdę pyszne jedzenie w bardzo, bardzo przystępnych cenach.
Przez pierwszy okres jeździliśmy co sześć tygodni. Czas mijał i zbliżało się lato. Po jednej z wizyt udało mi się uzyskać zgodę od lekarzy na powrót do pracy. Wcześniej obiecałem sobie, że musze trochę odzyskać formę. Zapisałem się na rehabilitację i zacząłem codzić na częstsze spacery. Od piątego sierpnia wróciłem do pracy.

Ja po sterydach. (i urosła mi druga broda :o)

poniedziałek, 26 października 2009

No i wreszcie przeszczep
Do Katowic przyjechałem 23 października. Była bardzo brzydka pogoda a po drodze okropne korki. Zaprowadzono mnie na pierwszy odcinek, pożegnałem się z żonką i ruszyłem w nieznane J. Najpierw prysznic w specjalnym płynie. Dostałem szpitalną piżamkę i poszedłem na salę, w której miałem spędzić najbliższe tygodnie. Piżama była o wiele za duża a ja nie miałem żadnej swojej rzeczy bo wszystko poszło do naświetlania. Wszystko tu dla mnie było nowe bo standardy jałowości były większe niż na innych oddziałach. Cały personel chodził ubrany od stóp do czubka głowy. Widać było jedynie oczy. Czułem się jak na innej planecie J. Większość rzeczy dostałem jeszcze tego samego dnia ale całą bieliznę i piżamy dopiero dwa dni później. Wszystko było wysterylizowane i oddzielnie zapakowane. Każda rzecz osobno. Po kilku dniach badań dostałem chemię. Najpierw trochę ponad 100 tabletek na dobę. Miałem je dzielić na równe części i łykać co godzinę. Do popijania kisielek lub siemię lniane. Po jednym dniu byłem strasznie niewyspany bo nawet w nocy trzeba było nastawiać budzik co godzinę i łykać tabletki. Drugiego dnia po porozumieniu z lekarzami trochę zmieniłem to pobieranie chemii. Tak rozdzieliłem tabletki, żeby w nocy przespać chociaż 4-5 godzin ciągiem. Po pięciu dniach mówiłem sobie „Nigdy więcej kisielu”. Po skończeniu tabletek dostałem surowicę z królika. Jak to siostry żartowały „Zemstę królika”. Pierwszego dnia nie było źle ale drugiego dostałem wysokiej temperatury. Wstałem do łazienki i nagle fik... Obudziłem się leżąc na łóżku. Trochę mi się oberwało za to, że w takiej sytuacji wstaję ale wcale się temu nie dziwiłem. O dziwo następnego dnia wszystko ustąpiło. 7 listopada miałem dzień zero – „drugie urodziny”. Przeszczep miałem z krwi obwodowej, więc całość komórek zawierała się w jednym woreczku. 15 minut i po przeszczepie. Przez następne dni było jak to bywa po chemii: kłopot z ustami, jedzeniem i temperatury. Jednak już w 8 dobie od przeszczepu dowiedziałem się, że mam pierwsze wzrosty. Jak pytałem się mojego lekarza prowadzącego jakie mam wyniki, usłyszałem: „Dobrze synek, dobrze. Oby tak dalej”. Jednak z każdym dniem czułem się coraz silniejszy. Moja żona Asia wytrwale przyjeżdżała do mnie co tydzień. Miło było ją zobaczyć choćby przez kamerę. Pamiętam, że w pewnej chwili gdy męczył mnie kaszel i nie mogłem mówić Asia przeczytała mi historię Katowic, która była wydrukowana na odwrocie planu miasta. Bardzo cieszyły mnie te wizyty choć wiedziałem, że nie jest jej łatwo jeździć do mnie taki kawał świata, zwłaszcza w okresie deszczowej jesieni.
Jak już wcześniej wspomniałem od rozpoczęcia wzrostów z każdym dniem czułem się lepiej. Zmniejszono mi dawki leków a cyklosporyna w kroplówce częściowo została zastąpiona tabletkami. Początkowo miałem straszne problemy z jej łykaniem, bo jak to sam nazwałem, śmierdziała dla mnie jak „stara mysz”. Codzienność w okresie tego pobytu umilały mi częste rozmowy z osobami, które tak jak ja leżały „na przeszczepie”. Często korzystając z telefonów wewnętrznych rozmawialiśmy ponad godzinę wzajemnie podtrzymując się na duchu i zabijając nadmiar czasu. Tak właśnie poznałem Krzyśka, Ewelinę i Agnieszkę. Miło nam się rozmawiało, bo wszyscy jechaliśmy na jednym wózku. Dni mijały i zbliżał się 6 grudnia, kiedy to spodziewałem się wyjść z kliniki. Jednak dwa dni wcześniej znów dał o sobie znać mój pech. Okazało się, że mam we krwi wirusa CMV, który w moim przypadku zaatakował pęcherz moczowy. Zamiast wyjść do domu zostałem przeniesiony na część niejałową oddziału. Początkowo leżałem na sali z Radkiem, który miał oddawać komórki do przeszczepu dla swojego brata. Ogólnie cieszyłem się, że już nie jestem zamknięty jak pustelnik. Jednak to mój pęcherz w tym czasie dał mi strasznie popalić. Przez kilka dni oddawałem mocz z krwią a dodatkowo wiązało się to z okropnym bólem. Radek czuł się dobrze i tylko fakt, że rodzina przynosiła mu coraz to nowe smaczniejsze rzeczy powodował, że aż mnie skręcało. Czasem skusiłem się na małego pączka lub małą kremówkę ale wiedziałem, że mi tego nie wolno. Dwa tygodnie po wcześniejszym terminie czyli 21 grudnia wyszedłem „na mieszkanie”.
W czasie przeszczepu pokruszyły mi się zęby, które miałem leczone kanałowo, więc już kilka dni przed wyjściem zarejestrowałem się do pogotowia stomatologicznego na wizytę. Pojechałem tam prosto z kliniki. Wychodząc od dentysty usłyszałem dzwonek telefonu. Zadzwoniła do mnie siostra oddziałowa żebym wracał bo tak mi się śpieszyło, że zapomnieliśmy wyjąc wkłucie J. Po całym zamieszaniu wylądowałem wreszcie na mieszkaniu poprzeszczepowym szczęśliwy, że wreszcie skończyła się moja „szpitalna przygoda”. Przede mną były wigilia, Święta Bożego Narodzenia i Nowy 2008 Rok. Oby lepszy niż te dwa poprzednie.


sobota, 24 października 2009

Krótkie chwile radości i strachu.
Po wyjściu ze szpitala cieszyłem się ładna pogodą i tym, że znów mam możliwość nacieszenia się normalnym życiem. Tym bardziej, że w czasie ostatniej chemii na oddziale zaczął się strajk lekarzy i wszystko stanęło na głowie. Na oddziale pacjentów badali tylko stażyści a później odbywał się obchód lekarza dyżurującego.
W tym czasie co tydzień dzwoniłem do ośrodka poszukującego dla mnie dawcy ale wciąż słyszałem, że mimo usilnych starań nadal nie ma rezultatów. Wszystko skomplikowało się kiedy pod koniec lipca zrobiłem kontrolną morfologię. Usłyszałem wtedy, że znów mam ponad 10% blastów we krwi co oznaczało utratę remisji. Poszedłem porozmawiać z lekarzami żeby dowiedzieć się co teraz. Czy to omiało dla mnie oznaczać powrót do ciężkich chemii. Bylem podłamany. W szpitalu zapytałem jednej z lekarek: Pani doktor co teraz mam robić w tej sytuacji. W odpowiedzi usłyszałem coś co mnie zwaliło z nóg (w czasie rozmowy na korytarzu przy innych pacjentach): - A skąd ja mam wiedzieć co z Panem zrobić. Ja Panu silnej chemii nie dam bo mi jej Pan nie przeżyje. - i tu nastąpił koniec mojej rozmowy. Ja stałem jak wryty zabrzmiało to dla mnie jak wyrok. Kilka dni później przyszedłem na kolejną chemię.
Wiedząc, że tracę remisję i nie mam dawcy zacząłem się bardziej interesować jego poszukiwaniem. Przez przypadek poznałem Małgosię, której dawce znalazł ośrodek o nazwie Medigen. Z tą nazwą spotkałem się już wcześniej ale dowiedziałem się, że dwa ośrodki nie mogą prowadzić poszukiwań dawcy. Zacząłem się więc dowiadywać jak mogę go zmienić. W Medigenie moje HLA zbadano w ciągu zaledwie dwóch dni i to już obudziło we mnie pewne nadzieje.
Zacząłem więc wysyłać faksy z prośbą o zmianę ośrodka dobierającego do Katowic, Poltransplantu i Instytutu Hematologii w Wa-wie, który dotychczas szukał dawcy dla mnie. (Katowice miały przeprowadzić przeszczep, Poltransplant nadzorował i finansował poszukiwanie dawcy, a same poszukiwania były prowadzone przez Instytut Hematologii w Warszawie.) Na początku nawet się nie spodziewałem jaką burzę w szklance wody to rozpęta. Początkowo nie miałem żadnego odzewu, więc do każdego faksu dopisałem "Do wiadomości ministra zdrowia Bolesława P." i wtedy się zaczęło. Z Warszawy osoby, które szukały mi dawcy zaczęły dzwonić do mojego lekarza prowadzącego z żalem, że ja nie szanuję ich pracy i wysiłu. (ale jak mi powiedzia słusznie jeden lkarz, ja wtedy miałem nóż na gardle i walczyłem o życie). Z kliniki w Katowicach dzwoniono do mnie na oddział z pytaniem: Co to za pacjent który tak się zachowuje i czy nie będzie z tego kłopotów. Ja poprostu chciałem aby poszukiwaniem mojego dawcy zajął się ośrodek, któremu bardzo ufałem i do dzisiaj jestem wdzięczny za całą pomoc jaką od nich uzyskałem. To własnie osoby z Medigenu pomogły mi najbardziej w najtrudniejszych chwilach. Po pewnym czasie i kilkuu telefonach do Poltransplantu udało mi się zmienić ośrodek dobierający dawców na Medigen.
Początkiem sierpnia rozpoczęła się ponowna chemia. Słowo indukcja napełniało mnie nieco strachem. Jednak z powodu, że mój organizm ciężko się odbudowywał nawet po podtrzymaniu dostałem bardzo okrojony schemat DAF. Wiedziałem, że po tej czerwonej oranżadce zawsze miałem kłopoty z grzybicą w ustach. Tym razem miałem trochę szczęścia bo nic takiego nie wystąpiło. Jedna gdzie szczęście tam i muszę mieć trochę pecha. Mimo tego, że czułem się całkiem nieźle moje wyniki po tej chemii nie chciały isć w górę nawet o "kreseczkę". Pobyt w szpitalu się przeciągał. Lekarzy nie było bo strajk nadal trwała a końcem sierpnia dowiedziałem się, że mój oddział hematologii może zostać zamknięty z powodu braku lekarzy, którzy poskładali wypowiedzenia. 28 sierpnia powiedziano mi że najpóźniej 1.09 będziemy rozwożeni do innych miast. Nie byłem z tego zadowolony ale na szczęście w ostatniej chwili doszło do porozumienia i zostałem w Rzeszowie.
Po połowie miesiąca moje wyniki nadal leżały na dnie. Pokazał się jednak dla mnie wielki promyk nadziei. Dostałem telefon, na który tak długo czekałem. MEDIGEN ZNALAŁ MI DAWCĘ. Wiedziałem, że teraz wszystko już się jakoś ułoży. Niestety moje wyniki nie chciały nic a nic spinać się w górę. W końcu 9 października wypuszczono mnie do domu z zaleceniem ze już 23 października mam jechać do Katowic na przeszczep. Wiedziałem, że ta krótka wizyta w domu pozwoli mi nabrać sił do dalszej walki i pozwoli złapać tak potrzebny "psychiczny oddech". Wiedziałem, że muszę w tym krótkim czasie bardzo na siebie uważać bo odporność była prawie żadna ale mimo to byłem szczęśliwy, że choć przez chwilę posiedzę w domu a później to już tylko czeka mnie ostatni krok w drodze do zdrowia.

czwartek, 22 października 2009

Początki szukania dawcy :)
Po kwalifikacji rozpoczęło się szukanie dawcy. Nie wiedziałem wtedy jeszcze, że dużo w tym względzie zależy ode mnie. Powiedziano mi że samo badanie układów HLA trwa co najmniej trzy tygodnie, więc czekałem cierpliwie.
Po kilku tygodniach musiałem jednak wrócić do szpitala na pierwsze podtrzymanie. Myślałem, że akurat po świętach Wielkiej nocy pójdę do szpitala. Jednak jak się okazało położyli mnie na oddziale już w wielki czwartek. Nie cieszyła mnie perspektywa kolejnych świąt w szpitalu no ale cóż nie było innego wyjścia. Okazało sie, że nie jest tak źle. W odróżnieniu od Bożego Narodzenia to Wielkanoc jest zwykłym dniem w szpitalu jak w każdy weekend. Nie było źle ale niestety okazało się, że podtrzymanie to nie taka kaszka z mleczkiem jak myślałem. Ponownie wpadłem w dołek zamiast tygodnia lub góra dwóch jak mi mówiono przeleżałem na oddziale ponad miesiąc. Do domu wyszedłem po 2 maja. Zacząłem się interesować poszukiwaniem dawcy ale co tydzień słyszałem to samo: "Staramy się jak możemy ale jeszcze nie ma dawcy". Pierwsze wieści były obiecujące. Znaleziono kobietę o podobnym do mnie HLA tylko była to osoba po 6 ciu ciążach i nie nadawała się z tego powodu na dawcę. Więc cierpliwie czekałem.
Dni w domi mijały miło ale też i niezwykle szybko. Początkiem czerwca musiałem iść na kolejne podtrzymanie. Cieszyłem się bo okazało się że znów spotkałem Piotrka i "niestety" Antka. Piszę niesety bo on miał już iść na przeszczep bo miał zgodnego brata ale okazało się, że jest zarażony wirusem WZW typu B i nie nadaje się do przeszczepu tylko musi leczyć wątrobę. Dostał odpowiednie leczenie i kolejną chemię podtrzymująca. Kuracja wątroby miała trwać około roku a później kolejna próba przeszczepu. Przykro mi było, że wszystko tak mu się przeciągnęło bo bardzo się cieszyłem, że już niedługo będzie miał wszystko za sobą. W Katowicach dowiedział się, że prawdopodobnie do zakażenia doszło około kwietnia tego samego roku. (To ciekawe bo Antek cały kwiecień spędził w szpitalu).
Moja chemia rozpoczęła się bez większych sensacji. Miała być stosunkowo lekka, tylko lanvis w tabletkach i ARAC (nie wiem czy tak dodładnie pisze się te nazwy). Początkowo myślałem że wyjdę za jakieś dwa tygodnie i uda mi się jeszcze pójść na wesele do znajomych, które miało być końcem czerwca. Wszystko się dobrze układało ale niestety mój pech znów dał o sobie znać. Dwa dni przed wyjściem płytki krwi spadły mi do poziomu poniżej tysiąca i musiałem zostać dłużej. Na domiar złego dopadły mnie wysokie temperatury. Pewnej nocy około 2 siostra znalazła mnie półprzytomnego. Po zmierzeniu temperatury okazało się, że sięga bardzo blisko 42 stopni. Nie wiele pamiętam z tej nocy. Siostry po podaniu leków na zbicie gorączki zaczęły okładać mnie ręcznikami zamoczonymi w zimnej wodzie. Pamiętam, że próbowałem się pomodlić ale jedyne co pamiętałem to były dwa słowa: "Ojcze nasz..." i co dalej pustka w głowie, jedna wielka dziura. Prosiłem tylko Boga, żebym z tego wyszedł i nie wzięli mnie na OIOM bo pamiętałem jak to się skończyło w przypadku Krzyśka. Nie chciałem żeby Asia po przebudzeniu się rano dowiedziała się, że ze mną kiepsko. Jednak po dwóch godzinach temperatura nieco spadła i po tym jak siostry przebrały mi pościel na suchą udało mi sie trochę zasnąć.

P.S. Z OIOM-em nie miałem zbyt dobrych wspomnień bo na początku października zaraz przed pierwszą chemią leżał ze mną na sali 19-letni Grzesiek. Z tego co wiem on po chemi trochę na siebie nie uważał. W ciepły dzień wychodził nawet na szpitalny balkon. NIE WOLNO TEGO ROBIĆ POD ŻADNYM PRETEKSTEM. W okresie obniżonej odporności bardzo łatwo o przeziębienie czy zapalenie płuc. Grzesiek nie miał szczęścia. Doadło go zapalenie płuc. Przez kilka kolejnych dni strasznie kaszlał, w nocy nie spał, w końcu doszedł do tak złeo stanu, że przenieśli go na OIOM z którego już nie wrócił. Dlatego słowo OIOM działa na mnie elektryzująco. Słyszałem, że były przypadki osób które niego wróciły ale ja nie znałem takich.

W końcu po 2 ciężkich tygodniach temperatura spadła i mogłem znów opuścić szpital na około miesiąc.